nkt四期异体移植后eb病毒飙升，求方案和建议

感觉我们情况很类似。我们是去年九月高烧不退确诊噬血和nkt淋巴瘤，骨髓未侵犯，多处骨头代谢增高，ebv3万多。经一个ldep化疗后eb转阴噬血缓解，后来又针对淋巴瘤做了六次化疗，过程很顺利，四疗后做pet得2分。后来准备自体移植，两次采干都失败，6月初结束治疗回家休养，本月15号又开始发烧，至今未完全退烧，ebv又复阳，数值是1万多，医生建议做自体移植。我看你是浙江的，为何不在浙一治疗反而去了湘雅？浙一血液科挺强的吧？感觉，另外你父亲当时打的什么疫苗？现在情况如何了？谢谢！

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雅酱 · 发表于 2022-9-24 10:39:25

nkt嗜血已缓解发表于 2022-09-22 20:43
感觉我们情况很类似。我们是去年九月高烧不退确诊噬血和nkt淋巴瘤，骨髓未侵犯，多处骨头代谢增高，ebv3万多。经一个ldep化疗后eb转阴噬血缓解，后来又针对淋巴瘤做了六次化疗，过程很顺利，四疗后做pet得2分。后来准备自体移植，两次采干都失败，6月初结束治疗回家休养，本月15号又开始发烧，至今未完全退烧，ebv又复阳，数值是1万多，医生建议做自体移植。我看你是浙江的，为何不在浙一治疗反而去了湘雅？浙一血液科挺强的吧？感觉，另外你父亲当时打的什么疫苗？现在情况如何了？谢谢！

浙一血液科确实很强，当时也排到移植床位了。但我爸不愿意来浙一移植，我老家是湖南的，离长沙近。异体移植后要在移植的城市住1年左右，需要定期复查，解决各种问题。（异体移植后的病人，一般其他医院都不会接收的）
我爸上个月下旬第二次回输淋巴细胞后，开始了严重的皮排和肠排，最近还在住院。暂时没有eb病毒，原发病也控制住，但是肠排也很痛苦。

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-9-24 12:13:12

雅酱发表于 2022-09-24 10:39
浙一血液科确实很强，当时也排到移植床位了。但我爸不愿意来浙一移植，我老家是湖南的，离长沙近。异体移植后要在移植的城市住1年左右，需要定期复查，解决各种问题。（异体移植后的病人，一般其他医院都不会接收的）
我爸上个月下旬第二次回输淋巴细胞后，开始了严重的皮排和肠排，最近还在住院。暂时没有eb病毒，原发病也控制住，但是肠排也很痛苦。

这样子啊，你们eb高的时候都用了什么药？我们这两天打丙球吃阿昔洛韦口服药，今天似乎不怎么发热了。

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冷风中 · 发表于 2022-9-24 13:23:03

我哥异体移植，回家修养状态看着一天比一天好了，有几天说太累了没力气，去了急诊，说血象很低。后面还是因为血小板低最近住院了，怎么都提不上来，这几天还发烧了3次。。这会儿正坐着看着心电监测这些心烦着。

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-9-24 20:46:46

诺诺爸发表于 2022-06-21 08:11
如果怀疑是EB肺炎，可以肺泡灌洗做NGS确诊，移植后EB病毒感染常规处理是丙球，更昔洛韦，或美罗华，回输供者淋巴细胞

诺诺爸你好！如果确诊eb病毒肺炎该怎么处理？这种eb阳性的做移植是不是很危险，因为一旦清髓免疫力为零，eb病毒必然会泛滥。

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-9-24 21:10:38

雅酱发表于 2022-09-24 10:39
浙一血液科确实很强，当时也排到移植床位了。但我爸不愿意来浙一移植，我老家是湖南的，离长沙近。异体移植后要在移植的城市住1年左右，需要定期复查，解决各种问题。（异体移植后的病人，一般其他医院都不会接收的）
我爸上个月下旬第二次回输淋巴细胞后，开始了严重的皮排和肠排，最近还在住院。暂时没有eb病毒，原发病也控制住，但是肠排也很痛苦。

你们还多亏有供者，若是自体移植出现这种情况，岂不是没办法了吗？

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诺诺爸 · 发表于 2022-9-25 09:37:40

nkt嗜血已缓解发表于 2022-09-24 20:46
诺诺爸你好！如果确诊eb病毒肺炎该怎么处理？这种eb阳性的做移植是不是很危险，因为一旦清髓免疫力为零，eb病毒必然会泛滥。

如果发生只能医生处理，抗病毒治疗

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-9-25 16:01:35

谢谢回复

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雅酱 · 发表于 2022-9-26 00:07:11

冷风中发表于 2022-09-24 13:23
我哥异体移植，回家修养状态看着一天比一天好了，有几天说太累了没力气，去了急诊，说血象很低。后面还是因为血小板低最近住院了，怎么都提不上来，这几天还发烧了3次。。这会儿正坐着看着心电监测这些心烦着。

得医生来排查原因，确认下是排异、病毒、原发病还是其他移植相关的并发症。作为家属确实焦虑，但还是要调整好心态。（家属如果崩溃，病人可能会更觉得无助）

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雅酱 · 发表于 2022-9-26 00:11:26

nkt嗜血已缓解发表于 2022-09-24 21:10
你们还多亏有供者，若是自体移植出现这种情况，岂不是没办法了吗？

其实异体移植后，很多药都不能用了。。比如原发噬血，异体移植一般是最后一种治疗方案，如果移植后还是复发，真的就很绝望了
自体还是更好的选择，有更多的退路，万不得已才异体

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-9-26 05:24:04

雅酱发表于 2022-09-26 00:11
其实异体移植后，很多药都不能用了。。比如原发噬血，异体移植一般是最后一种治疗方案，如果移植后还是复发，真的就很绝望了
自体还是更好的选择，有更多的退路，万不得已才异体

谢谢你的回复

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nkt嗜血已缓解 · 发表于 2022-9-26 05:29:15

雅酱发表于 2022-09-26 00:11
其实异体移植后，很多药都不能用了。。比如原发噬血，异体移植一般是最后一种治疗方案，如果移植后还是复发，真的就很绝望了
自体还是更好的选择，有更多的退路，万不得已才异体

你父亲当时出现噬血复发趋势的时候，陶主任说没有好的办法，为何不能用dep方案？我不懂

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冷风中 · 发表于 2022-9-26 18:55:10

雅酱发表于 2022-09-26 00:07
得医生来排查原因，确认下是排异、病毒、原发病还是其他移植相关的并发症。作为家属确实焦虑，但还是要调整好心态。（家属如果崩溃，病人可能会更觉得无助）

嗯嗯嗯，已经确定了是在骨髓部位复发了，哎。准备再给我哥移植一次，但，希望有奇迹吧。

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nkt四期异体移植后eb病毒飙升，求方案和建议

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