弥漫大B复发，求治疗建议

不眠之夜

父亲8疗后一个月住院检查。
今天早上本来很开心的，因为医生说前几天做的超声胃镜活检没有问题，要是petct没问题可以顺利结疗出院了。
谁知道去外院拿到报告的时候心情好像从天堂掉到谷底。。（本院没有petct）

应该是复发了，医生说可能要换二期方案，用两次强化疗，然后移植。或者口服靶向治疗再移植，会贵点，但是没那么难受，具体他们研究一下再跟我们说。
请问一下各位战友，一般口服靶向药是什么啊？费用大概是多少？这两种方案的优缺点怎么样啊？
以下附上3次petct和免疫组化

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雄阔海

不眠之夜 发表于 2022-06-14 17:54
好的，谢谢你的建议，每次都很详细细心回复我。我们考虑一下，因为cart对我们来讲经济条件不太允许。。。

不是让你们去做商业cart 啊，武汉同济医院有实验组cart ，一种是生物公司主导的基本免费的实验组，一种是同情cart 也就是医院主导的实验组。最起码你们也要去中肿问诊一下，不要在当地医院浪费时间和金钱，失去最佳的治疗机会。

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泰山之重

雄阔海 发表于 2022-06-14 20:35
看来你对短期复发的弥漫大b毫无概念。用常规二线化疗加上移植，大概也就是20%左右的病人可以长期生存。你们现在已经是三期以上了，虽然肿瘤负荷不大，但是已经是横隔上下广泛病灶了。能不能入组实验组是需要去武汉同济医院评估的，血液科主任黄亮教授就是负责cart 的。

你好！
我父亲也是七次化疗结束后，原脾脏病灶消除，但椎体长出一个新的病灶。我们原本已在网上问诊联系到了武汉实验组，但这边医生说先要放疗再化疗两次，cart对于单个的淋巴瘤没有效果，所以我们放弃了cart选择在原医院继续放疗。
请问我们的选择正确吗？好担心方案选择错误耽误治疗。

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雄阔海

属于复发的，你们上面已经缓解，肯定超过一个月的。现在的情况医生说的两种方案都不合适，你现在所在的广西医院大概率无法搞定这种短期的病人。p53强阳表达有可能是TP53突变的，需要做二代基因测序。推荐你们去武汉同济医院和北京博仁医院治疗，想要治愈大概率是要做cart 的。

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不眠之夜

我们这属于复发难治型吗？

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学以致用

不眠之夜 发表于 2022-06-14 16:24
我们这属于复发难治型吗？

属于难治

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学以致用

口服靶向药，一般是泽布替尼，一盒5500，一个月要吃2盒

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不眠之夜

学以致用 发表于 2022-06-14 16:28
口服靶向药，一般是泽布替尼，一盒5500，一个月要吃2盒

好的，谢谢！

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不眠之夜

雄阔海 发表于 2022-06-14 17:01
属于复发的，你们上面已经缓解，肯定超过一个月的。现在的情况医生说的两种方案都不合适，你现在所在的广西医院大概率无法搞定这种短期的病人。p53强阳表达有可能是TP53突变的，需要做二代基因测序。推荐你们去武汉同济医院和北京博仁医院治疗，想要治愈大概率是要做cart 的。

好的，谢谢你的建议，每次都很详细细心回复我。我们考虑一下，因为cart对我们来讲经济条件不太允许。。。

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不眠之夜

雄阔海 发表于 2022-06-14 18:05
不是让你们去做商业cart 啊，武汉同济医院有实验组cart ，一种是生物公司主导的基本免费的实验组，一种是同情cart 也就是医院主导的实验组。最起码你们也要去中肿问诊一下，不要在当地医院浪费时间和金钱，失去最佳的治疗机会。

哦哦，实验组像我们这种情况可以入吗？我该怎么联系呢 ？去到那边吗？ 主要是我们现在还在住院期间，petct下午刚交给医生，医生说想好方案跟我们说。我不知道这种情况医院会让出院吗，也不知道不抓紧治疗会不会耽误。。。

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雄阔海

不眠之夜 发表于 2022-06-14 20:15
哦哦，实验组像我们这种情况可以入吗？我该怎么联系呢 ？去到那边吗？ 主要是我们现在还在住院期间，petct下午刚交给医生，医生说想好方案跟我们说。我不知道这种情况医院会让出院吗，也不知道不抓紧治疗会不会耽误。。。

看来你对短期复发的弥漫大b毫无概念。用常规二线化疗加上移植，大概也就是20%左右的病人可以长期生存。你们现在已经是三期以上了，虽然肿瘤负荷不大，但是已经是横隔上下广泛病灶了。能不能入组实验组是需要去武汉同济医院评估的，血液科主任黄亮教授就是负责cart 的。

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不眠之夜

雄阔海 发表于 2022-06-14 20:35
看来你对短期复发的弥漫大b毫无概念。用常规二线化疗加上移植，大概也就是20%左右的病人可以长期生存。你们现在已经是三期以上了，虽然肿瘤负荷不大，但是已经是横隔上下广泛病灶了。能不能入组实验组是需要去武汉同济医院评估的，血液科主任黄亮教授就是负责cart 的。

确实我现在对淋巴瘤很多方面都不了解，一直在通过之家和各位战友的科普学习中，谢谢你的指导。我现在已经通过网上问诊咨询黄亮主任了，明天应该有答复。希望能符合条件。再次谢谢你！

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雄阔海

泰山之重 发表于 2022-06-14 22:57
你好！
我父亲也是七次化疗结束后，原脾脏病灶消除，但椎体长出一个新的病灶。我们原本已在网上问诊联系到了武汉实验组，但这边医生说先要放疗再化疗两次，cart对于单个的淋巴瘤没有效果，所以我们放弃了cart选择在原医院继续放疗。
请问我们的选择正确吗？好担心方案选择错误耽误治疗。

新发病灶如果肿瘤负荷比较大，放疗恐怕不是好的选择。

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爸爸是超人xo

雄阔海 发表于 2022-06-14 17:01
属于复发的，你们上面已经缓解，肯定超过一个月的。现在的情况医生说的两种方案都不合适，你现在所在的广西医院大概率无法搞定这种短期的病人。p53强阳表达有可能是TP53突变的，需要做二代基因测序。推荐你们去武汉同济医院和北京博仁医院治疗，想要治愈大概率是要做cart 的。

请问Fish和二代基因测序有什么区别？我爸爸p53阳性80%，但是fish是阴性

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雄阔海

爸爸是超人xo 发表于 2022-06-25 10:16
请问Fish和二代基因测序有什么区别？我爸爸p53阳性80%，但是fish是阴性

fish 做的是TP 53基因缺失，二代基因测序才能知道TP 53是否突变。fish 是做的免疫组化里几个和淋巴瘤相关的最重要的基因是否有易位。二代基因测序是做的更多的和淋巴瘤相关的基因是否突变，一般的几百个基因。

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泰山之重

雄阔海 发表于 2022-06-15 06:11
新发病灶如果肿瘤负荷比较大，放疗恐怕不是好的选择。

怎么判断负荷大不大？
那该怎么办呢？

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雄阔海

泰山之重 发表于 2022-06-29 09:20
怎么判断负荷大不大？
那该怎么办呢？

大肿块或者有三个三厘米以上的肿块且摄取值比较高，算肿瘤负荷比较大。当然如果一个重要器官上出现比较大的肿块也是很难解决的，比如肺部和肝脏。能承受大剂量二三线化疗的，可以尝试一下，或者加入临床实验和cart 治疗。

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Gesundheit

怎么样了？

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