“只有病友最懂你！” ——淋巴瘤之家的口号
6月5日，在淋巴瘤之家组织的”周周无虑患教活动——无虑人生，愈见慢淋“线上直播中，我分享了确诊慢淋13年有关慢淋患者的疾病管理和情绪管理的一点心得，内容大致如下。
首先是慢淋管理。 如何认识慢淋，慢性淋巴细胞白血病，首先确定是慢性病，表现为慢性淋巴细胞异常增多，可怕的是后面三个字“白血病”。因为是慢性病，所以我们大可放松心情，不要着急，以慢性病的管理节奏处理疾病，至于令人恐怖的白血病，假如我们把慢淋的全称“改为慢性淋巴细胞异常增多”是否就感觉不那么可怕了？
几乎所有疾病都是早发现早治疗，但是慢淋除外，早期只要定期检查，观察随访，不需要治疗，所以某种角度看我们早发现慢淋，只是早承受了疾病的心理负担，而对我们身体没什么大的影响。
对于慢淋这样一个惰性的不那么凶险的疾病的管理，清零还是共存？显然共存是最好的选择，要包容异常指标，如果为了追求指标正常，采取清零办法则可能两败俱伤，得不偿失，我们希望疾病进展缓慢，长期与病共存。
就我个人而言，2009年体检发现白细胞增多，确诊慢淋13年，可以分两个阶段，第一阶段2009—2013年四年，这个阶段白细胞从2万多，逐步增加到12万，身体没有任何不适，看到白细胞一直增加，看过血液科中医，但吃中药无法控制淋巴细胞增长，中医建议西医治疗，于是我中西医都不治疗，这期间主要是心理负担。确诊初期看过多家医院的血液科专家，所幸一路遇到好医生，培养了正确的理念，在认识慢淋，接受慢淋后，能做到不慌不忙不着急，只是定期检查，定期随访，没有过早过度治疗。
第二阶段2013年至今，2013年开始出现了临床治疗指证，出现半年内白细胞成倍增加，以及贫血和血小板减少。多位医生建议开始治疗，因为前几年的观察经验，培养了我淡定的心态，所以我根据自身情况和个人意愿，依然选择继续观察，非常幸运的是疾病进展如愿出现了平台期，从2013年开始血常规指标基本维持，没有进一步恶化，而且体重保持正常，没有脾脏肿大，所以又观察至今。鉴于我的情况，因为在出现治疗指证后，病情稳定，进展缓慢，专家认为是否治疗，取决于我本人，可以治疗，也可以继续观察。
最近状况，感觉体力下降，容易疲劳，但每天能够步行一万步左右，能够维持正常生活工作，在2015年退休后，去年又返聘从事一份我喜欢的文字工作。
第二是情绪管理。我认为情绪管理很重要，无论在观察期，或治疗期，无论是病患本人或家属，都要既来之，则安之。甚至可以说情绪管理排第一更合适，因为慢淋早期不需要治疗，所以先管理好情绪吧！
在淋巴瘤之家论坛上，在病友群里，时常看到焦虑的病友和家属，尤其是刚刚确诊的新人，这很正常，我也这样经历过。但是在紧张焦虑之后，明白焦虑不解决问题，而且焦虑情绪影响到整个家庭，我不希望全家老小为我紧张担忧，所以在了解认识慢淋之后，我的情绪就越来越稳定。决心不和病魔作斗争，而是希望长期和平共处。
如果身体不好了，请务必保持心理健康，否则身心全垮了，只会更糟糕；如果心理健康，病情稳定，慢淋病人就是一个正常的健康的”病人”。
13年来，我没有把自己当病人，正常工作，正常生活，果然保持了健康态。所以，无论是患者或家属，都要放松心情，阻断焦虑，尽量不要让焦虑的氛围笼罩家庭。应该庆幸我们得了一个温和惰性的白血病，慢淋的到来，只是一个友情提醒，要我们更加珍爱生命，热爱生活！
回头看，确实高血压、糖尿病、冠心病等疾病的危险系数比慢淋更高，况且，这十多年来，医治慢淋的新药不断出现，慢淋病友有更多治疗方案可选，而且治疗结果也比较理想。相信我们慢淋病友都会前景光明，越来越好！
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发表于 2022-6-13 22:04:28
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楼主
我沒有什麼經驗，僅僅一點心得體會而已。或許對新病友有幫助。
