（24.8已放疗）眼眶粘膜相关结外边缘区B细胞淋巴瘤（眼眶malt）切除冷冻

秋风秋雨

tbbngu 发表于 2022-06-13 09:04
啊这样啊！我之前查资料也是看到局部病灶放疗是一线疗法。那像我这种切完目前没看到残留的还需要做放疗嘛？

现在低剂量放疗也是比较安全可靠的方案，也有手术后观察很多年的，你计划备孕个人建议不要做化疗，还是多问问医生，医生更专业好像同仁医院王亮医生也不错

来自安卓APP客户端

tbbngu

秋风秋雨 发表于 2022-06-13 11:17
现在低剂量放疗也是比较安全可靠的方案，也有手术后观察很多年的，你计划备孕个人建议不要做化疗，还是多问问医生，医生更专业好像同仁医院王亮医生也不错

嗯嗯，就是因为计划备孕所以没有化疗，确实考虑到化疗影响比较大。主要是我现在切完已经看不到病灶了，如果眼眶还有残余病灶肯定是要治。协和和北肿都建议随访观察，3个月复查一次就可以，可以正常备孕。

来自苹果APP客户端

tbbngu

秋风秋雨 发表于 2022-06-13 08:52
一直有干眼症，我个人建议去风湿免疫科查一下有没有干燥症，因为我就是有干燥症合并MALT淋巴瘤，因为有不少眼眶和腮腺的malt 淋巴瘤患者都有干燥症

我也是最近也慢慢了解干燥症和淋巴瘤之间有联系。您是两个病一起治疗么？干燥症控制住是不是有助于防止复发呢？

来自苹果APP客户端

tbbngu

fly2 发表于 2022-06-13 09:43
如果有干燥症也会比较麻烦，平时嘴干不，会不会乏力之类额的

没有嘴干乏力的问题，就是眼睛干了很多年，之前当干眼症治没有什么效果，还有有多年的慢性咽炎，

来自苹果APP客户端

tbbngu

肯德基老太太 发表于 2022-06-13 08:45
上海，确诊眼眶malt局限，目前打算放疗，如复发或转大b，还可以化疗方案，给自己多留条路。

是的，眼眶放疗算是一线治疗方案了吧。您也是放疗完就观察随诊嘛？有什么方法能防止转大B嘛？

来自苹果APP客户端

范莫离

tbbngu 发表于 2022-06-13 09:21
宋主任也是这么说的。一开始确实很害怕，随着对这种病的了解慢慢已经克服了恐惧，3个月复查一次，相信不会影响今后的生活！

宋主任是国内淋巴瘤一线大咖。

来自苹果APP客户端

叮咚叮咚

祝好孕！

来自安卓APP客户端

秋风秋雨

tbbngu 发表于 2022-06-13 12:19
我也是最近也慢慢了解干燥症和淋巴瘤之间有联系。您是两个病一起治疗么？干燥症控制住是不是有助于防止复发呢？

我是先确诊的淋巴瘤，后确诊的干燥症，做了放疗以后一直在治疗干燥症，当时干燥症也是血液科医生建议我查的

来自安卓APP客户端

tbbngu

叮咚叮咚 发表于 2022-06-13 15:17
祝好孕！

谢谢！

来自苹果APP客户端

小耗子他爹

tbbngu 发表于 2022-06-13 08:18
后悔没学医啊！

来自安卓APP客户端

zhuk0269

我也是眼框malt淋巴瘤，手术切除后，到血液科做化疗，4+2br方案，目前准备最后一次治疗，上海九院看的

来自安卓APP客户端

王无病

你治疗了吗

来自苹果APP客户端

莫莫无谓

我检查出结膜结外边缘区淋巴瘤，现在不知道要去哪里治疗，放疗要找专业的医生，家人们能不能给我指引个方向，跪下

莫莫无谓

家人们能不能拉我进群，可以像你们寻求一下意见，谢谢

莫莫无谓

zhuk0269 发表于 2022-06-15 09:15
我也是眼框malt淋巴瘤，手术切除后，到血液科做化疗，4+2br方案，目前准备最后一次治疗，上海九院看的

我也打算去上海九院，那里怎么样看眼部淋巴瘤

来自安卓APP客户端

平平无奇

容易复发吗？复发太。。。难过

来自安卓APP客户端

平平无奇

zhuk0269 发表于 2022-06-15 09:15
我也是眼框malt淋巴瘤，手术切除后，到血液科做化疗，4+2br方案，目前准备最后一次治疗，上海九院看的

目前情况咋样，病友太少了

来自安卓APP客户端

希望之光jybb

我爸爸也是眼眶，复发，放疗的

猪小猫

2020年，也是因为结膜肿物在医院做了个小手术，做了病理和基因，大夫说是结膜淋巴瘤，让坚持复诊、随时观察。就在上周，在复诊中医生说复发了一点，重新切除刚做了病理，等待中，大概率要做放疗

来自安卓APP客户端

楚平

您好！感谢您的分享！咱们能联系交流一下吗？谢谢！

来自安卓APP客户端