（24.8已放疗）眼眶粘膜相关结外边缘区B细胞淋巴瘤（眼眶malt）切除冷冻

tbbngu · 发表于 2022-6-12 22:55:21

24.12更新:23年底复查发现双眼复发，决定放疗。找的解放军第三医学中心的赵水喜主任，共10次18GY。赵主任是目前国内放疗经验最丰富的大夫，我的病灶比较局限，只有结膜有，放疗的时候对眼球做了保护，赵主任这样几乎不会有白内障的风险。
至于副作用，术后半个月左右开始容易流泪，掉睫毛，不过很快就好了。赵主任说这个剂量跟去海边晒几天差不多，副作用都是一过性的。
目前术后4个月了，复查已经很干净了，赵主任说就当没这事儿就行。

希望我的经历能给病友们一些信心，祝大家都早日康复！

以下为原贴。
……………………
写在前面：
经历了一个月的忐忑不安，终于有了比较好的消息。前期查之家里眼眶malt的病例比较少，把自己的看病经历写出来，希望能给类似病情的同胞一点帮助，也希望能给大家一些信心，祝大家都能早日康复！

个人情况：
女，31岁，身体一直还可以，多年干眼症+慢性咽炎，去医院看过基本就是给些消炎药，没有明显效果。

发现淋巴瘤：
2021年4月左右发现左眼睑黏膜有两个小肿物，大概芝麻大小，去眼科检查说是不用在意，开了一点消炎药和人工泪液就让回家了。而后一年的时间肿物逐渐变大，目测大概6-8mm，去协和眼科找陈迪副主任做了切除+活检，当时陈主任就说大概率是非特异性增生，小概率是淋巴瘤，如果是淋巴瘤就需要做全身的检查。

确诊：
眼睑肿物活检结果显示（结膜）淋巴组织高度增生，建议做免疫组化。免疫组化结果确诊粘膜相关淋巴组织结外边缘区淋巴瘤。结果见图1。

确诊之后真的感觉天都塌了，完全想不到自己这个年龄会得淋巴瘤，想到自己的家人、爱人，泪水止不住流，又不敢让爱人看出来，更不敢告诉家里老人。爱人知道以后一直在支持我鼓励我，但也能感觉出他的压力和无助。

问诊：
1. 协和病理科建议做pet-ct，陈迪副主任说他们见过好几例眼眶malt，可以做局部放疗，但是有的病人放疗后得了白内障，也有的病人详细了解后决定观察不治。在得知我们有备孕计划后陈主任建议生完孩子后再做治疗。为了保险起见我还是决定先做完检查再决定是不是马上治。
2. 确诊的当天我已挂了北肿宋玉琴主任的号，宋主任说这种淋巴瘤pet-ct不显影，无明显摄取，建议做颈胸腹增强CT和眼部双侧增强核磁（MR），还有血象、生化、LDH、β2-MG、ESR等检查，并给出不同检查结果对应的后续应对方式，如果仅眼部残余病灶可以做局部放疗，见图2图3。
3. 接下来就是漫长的等待。两周后结果全部出来了，颈部多发淋巴结（较大约16✖️9）需进一步检查，其他结果都正常，没有残余病灶，颈部结果见图4。
4. 挂了协和血液科知名专家段明辉主任的号看结果，段主任说除了开刀活检没人敢断定不是淋巴瘤，不过按他的经验颈部99%不是淋巴瘤，如果要治就是美罗华+chop。不过他认为3个月后CT的影响消除后正常备孕就行，然后每3个月随访观察，注意休息健身，工作生活不要有太大压力，最重要的是消除对病的恐惧。
5. 为了进一步安心挂了北医三院克晓燕主任的号，克主任让加查了C反应蛋白和颈部多普勒，并说超声科苗丽英主任看淋巴结特别有经验，只可惜最近苗主任都不出诊，又请崔立刚副主任会诊，崔主任说是正常淋巴结，没有什么问题。克主任说我这个可能比一般的malt更局限，切完没有残余，不过她建议即使没有残余病灶也做4次化疗，因为影像学看不到特别小的细胞，如果还有残余以后可能复发，她的病人做完化疗都没有复发，其他院有复发来找她的。
6. 最后还是又挂了北肿宋玉琴主任的号，宋主任依然是之前的看法。宋主任说这个病一定会复发，一般以结外侵袭为主，需要3-6个月复查一次。宋主任同样说正常备孕即可。

最后我们决定随诊的同时尽快备孕生子，生完孩子后再去北医三院做预防性治疗。当然如果不是因为年龄到了考虑生育问题，我们认为按照克晓燕主任的建议先做预防性化疗比较保险。

总结：
1. 眼眶malt如果病灶局限是可以切除干净不再做其他治疗的，但是如果病灶比较大无法切除或切除完有残余病灶就需要做放疗或化疗。
2. 关于检查方法。北肿宋玉琴主任认为pet-ct对该类型淋巴瘤不显影，且一般浸润对侧眼眶、腮腺、甲状腺、肺部、胃肠、皮肤等，做增强Ct和核磁更好。而协和的段明辉主任及北医三院的克晓燕主任都认为应该做pet-ct。哪种方式更好还是见仁见智。
3. 关于治疗方法。协和眼科陈迪副主任和北肿的宋玉琴主任认为眼部病灶做局部放疗即可，不过放疗后可能引起白内障。这种放疗比较特殊，可以找北肿的王维虎主任、李永恒主任或朱向高医生。北医三院的克晓燕主任认为看不见的肿瘤细胞可能浸润其他部位，局部放疗还要给眼球做铅块保护，不如做四次化疗，如果身体情况好可以降低剂量，如未生育需结疗后一年备孕或提前冻卵。治疗方法孰优孰劣同样不做评论。

虽然我的淋巴瘤暂时有了一个比较好的结果，但对于确诊的绝望和痛苦同样有深刻的感受。身体才是最重要的，家人才是永远的牵挂，除了生死都是小事。

最后还是希望我的经历能给病友们一点参考，祝大家早日康复，长命百岁！

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秋风秋雨 · 发表于 2022-6-13 08:54:20

tbbngu 发表于 2022-06-13 08:24
我理解的克主任的意思，淋巴瘤不是实体瘤，无论切除还是局部放疗都可能有零散的肿瘤细胞跑到别的地方，这是我们目前影像学看不到的，所以即使术后显示无残余病灶也不意味着一定没有残存，这样以后就很可能复发。所以保险的方法是做化疗杀死看不到的肿瘤细胞，进而降低复发的概率。

我也是局部眼眶的，看群里有几个病友化疗后大概五年左右复发了，但是局部病灶放疗的目前还没有复发的

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不懂就问咯 · 发表于 2023-5-2 16:24:34

你后来用了什么方案，现在怎么样了

范莫离 · 发表于 2022-6-13 07:42:20

tbbngu 发表于 2022-06-13 00:13
主要是宋主任说随诊观察后短期或长期一定会复发，克主任说她的病人化疗后目前还没有复发的情况。从问诊过程和在之家上查到的情况，克主任本身治疗方法可能更激进一些，这就需要在化疗的副作用和复发的可能性之间取舍。
我这种情况应该是属于短期内可治可不治的，具体还是要看自己的情况和医生的判断做出抉择，所以目前其实是听从了宋主任、段主任和陈主任的建议。

化疗后没有复发有点神奇。

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tbbngu · 发表于 2022-6-13 00:13:47

范莫离发表于 2022-06-12 23:56
为什么信克主任，不信宋主任和陈主任呢。因为克主任行医时间长？

主要是宋主任说随诊观察后短期或长期一定会复发，克主任说她的病人化疗后目前还没有复发的情况。从问诊过程和在之家上查到的情况，克主任本身治疗方法可能更激进一些，这就需要在化疗的副作用和复发的可能性之间取舍。
我这种情况应该是属于短期内可治可不治的，具体还是要看自己的情况和医生的判断做出抉择，所以目前其实是听从了宋主任、段主任和陈主任的建议。

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tbbngu · 发表于 2022-6-12 23:40:39

wanghui8477 发表于 2022-06-12 23:15
你有幸在北京找到了最有经验的几位大咖！恭喜恭喜，祝好孕！

谢谢！北京最近疫情的原因挂号确实比较容易，几位专家有经验也很有耐心，感谢医生，感谢之家的病友们！

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嫔儿 · 发表于 2022-6-12 23:29:43

祝愿你们早得贵子，永不复发!!

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wanghui8477 · 发表于 2022-6-12 23:15:48

你有幸在北京找到了最有经验的几位大咖！恭喜恭喜，祝好孕！

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tbbngu · 发表于 2022-6-12 23:41:45

嫔儿发表于 2022-06-12 23:29
祝愿你们早得贵子，永不复发!!

谢谢！同祝健康平安！

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范莫离 · 发表于 2022-6-12 23:56:32

为什么信克主任，不信宋主任和陈主任呢。因为克主任行医时间长？

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小耗子他爹 · 发表于 2022-6-13 00:22:26

tbbngu 发表于 2022-06-13 00:13
主要是宋主任说随诊观察后短期或长期一定会复发，克主任说她的病人化疗后目前还没有复发的情况。从问诊过程和在之家上查到的情况，克主任本身治疗方法可能更激进一些，这就需要在化疗的副作用和复发的可能性之间取舍。
我这种情况应该是属于短期内可治可不治的，具体还是要看自己的情况和医生的判断做出抉择，所以目前其实是听从了宋主任、段主任和陈主任的建议。

要不咱们从高考开始？学习一下医学？！！！！！

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小耗子他爹 · 发表于 2022-6-13 00:23:46

看看能不能来得及？

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tbbngu · 发表于 2022-6-13 08:18:31

小耗子他爹发表于 2022-06-13 00:22
要不咱们从高考开始？学习一下医学？！！！！！

后悔没学医啊！

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tbbngu · 发表于 2022-6-13 08:24:23

范莫离发表于 2022-06-13 07:42
化疗后没有复发有点神奇。

我理解的克主任的意思，淋巴瘤不是实体瘤，无论切除还是局部放疗都可能有零散的肿瘤细胞跑到别的地方，这是我们目前影像学看不到的，所以即使术后显示无残余病灶也不意味着一定没有残存，这样以后就很可能复发。所以保险的方法是做化疗杀死看不到的肿瘤细胞，进而降低复发的概率。

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肯德基老太太 · 发表于 2022-6-13 08:45:25

上海，确诊眼眶malt局限，目前打算放疗，如复发或转大b，还可以化疗方案，给自己多留条路。

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秋风秋雨 · 发表于 2022-6-13 08:52:24

一直有干眼症，我个人建议去风湿免疫科查一下有没有干燥症，因为我就是有干燥症合并MALT淋巴瘤，因为有不少眼眶和腮腺的malt 淋巴瘤患者都有干燥症

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tbbngu · 发表于 2022-6-13 09:04:07

秋风秋雨发表于 2022-06-13 08:54
我也是局部眼眶的，看群里有几个病友化疗后大概五年左右复发了，但是局部病灶放疗的目前还没有复发的

啊这样啊！我之前查资料也是看到局部病灶放疗是一线疗法。那像我这种切完目前没看到残留的还需要做放疗嘛？

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范莫离 · 发表于 2022-6-13 09:13:25

tbbngu 发表于 2022-06-13 08:24
我理解的克主任的意思，淋巴瘤不是实体瘤，无论切除还是局部放疗都可能有零散的肿瘤细胞跑到别的地方，这是我们目前影像学看不到的，所以即使术后显示无残余病灶也不意味着一定没有残存，这样以后就很可能复发。所以保险的方法是做化疗杀死看不到的肿瘤细胞，进而降低复发的概率。

看病这事不能哪个医生说的对自己的心思就信哪个医生。现在医生的共识是惰性淋巴瘤可以长期生存，但目前基本上是无法治愈。

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