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B淋巴母细胞淋巴瘤n次复发后的路该怎么走?

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发表于 2022-6-6 23:50:49 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
我母亲2017年确诊为B淋母白血病期,前期用了B-ALL的治疗方案,但效果欠佳。在2018年经过cd19 cart后半相合异体移植。但2020年3月显示复发后通过化疗和靶向药泽布替尼,但仍然于2021年3月复发。后经过cd19和cd22双靶点cart后治疗cr。但不幸的是今年2月petct发现全身仅左肾病灶,故医生考虑为单一病灶将左肾切除。但是上个月复查pet,发现全病复发太难了,现在医生让做酶标活检,打算做cd79b cart或者是pola。但已经经过五年治疗花费巨大,不知道未来还有没有可能,现在也不知道怎么办了。求助各位还有没有什么办法,已经真的用了很多很多方法了

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发表于 2022-8-21 12:57:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
病理会诊:专家看切片
竞竞 发表于 2022-06-07 10:04
我们生病是不是都是血液的不干净造成的,其实这个问题说难很难,说简单也很简单,吧血液慢慢搞干净 病自然而然的慢慢缓解,信不信有你看病是需要智慧的,不是有钱蛮干的

那怎么样可以把血液搞干净呢?
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发表于 2022-6-7 11:46:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
竞竞 发表于 2022-06-07 10:04
我们生病是不是都是血液的不干净造成的,其实这个问题说难很难,说简单也很简单,吧血液慢慢搞干净 病自然而然的慢慢缓解,信不信有你看病是需要智慧的,不是有钱蛮干的

竞姐,你用啥方法,喝中药吗
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 楼主| 发表于 2022-6-7 08:34:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ciciIin 发表于 2022-06-07 08:19
前后共花了多少,是高级别大B吗?

近百万
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发表于 2022-6-7 01:32:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
B淋母预后还好呀 怎么这么容易复发? 当时CR了吗
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发表于 2022-6-7 08:19:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
前后共花了多少,是高级别大B吗?
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发表于 2022-6-7 08:20:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
是白血病,还是淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2022-6-7 08:32:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ciciIin 发表于 2022-06-07 08:19
前后共花了多少,是高级别大B吗?

就是B淋巴母细胞淋巴瘤
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 楼主| 发表于 2022-6-7 08:33:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一个人一座城 发表于 2022-06-07 01:32
B淋母预后还好呀 怎么这么容易复发? 当时CR了吗

移植前都是cr的 cart后一段时间也很好
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发表于 2022-6-7 10:04:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
我们生病是不是都是血液的不干净造成的,其实这个问题说难很难,说简单也很简单,吧血液慢慢搞干净 病自然而然的慢慢缓解,信不信有你看病是需要智慧的,不是有钱蛮干的
1984年淋巴瘤,上海人,康复37年。现从事癌症康复志愿者工作
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发表于 2022-6-7 11:15:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油tcj 发表于 2022-06-07 08:33
移植前都是cr的 cart后一段时间也很好

做基因检测了吗 有没有淋巴瘤相关的预后不良
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 楼主| 发表于 2022-6-7 12:13:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一个人一座城 发表于 2022-06-07 11:15
做基因检测了吗 有没有淋巴瘤相关的预后不良

去年cart前做过骨髓的基因检测,有MYC和DIS3突变。今年2月做过穿刺
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发表于 2022-6-7 20:14:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
唉百万,我们小小霍奇金也花了七十万了
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发表于 2022-6-28 21:02:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
ciciIin 发表于 2022-06-07 11:46
竞姐,你用啥方法,喝中药吗

我就吃饭不吃药,中药阔以喝一点
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发表于 2022-8-21 14:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
盗盗唐 发表于 2022-08-21 12:57
那怎么样可以把血液搞干净呢?

好好吃饭!吃中国老祖宗告诉我们的饭,不跟风,不吃中国人不该吃的东西
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发表于 2022-8-21 17:49:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
盗盗唐 发表于 2022-08-21 15:36
好,这点我非常认同,努力做到!想请问这么多年你会吃辣椒吗?比如面食啊,甜食也都吃吗?我其实啥都吃,包括零食,但是每次吃他们就告诉我要戒糖

有一个误区就是辣椒,砖家说辣椒有维生素C,其实辣椒是降低免疫力的东西,但是也要看你生长在什么地域
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发表于 2022-8-21 17:51:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你可以加我微信,详细告诉你怎么吃饭吃中国人的饭
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发表于 2022-9-18 18:10:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
您好!现在用什么方案治疗呢
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发表于 2022-9-29 15:14:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
盗盗唐 发表于 2022-08-21 15:36
好,这点我非常认同,努力做到!想请问这么多年你会吃辣椒吗?比如面食啊,甜食也都吃吗?我其实啥都吃,包括零食,但是每次吃他们就告诉我要戒糖

类型不一样,没有借鉴意义。霍奇金预后比其他类型好,跟饮食关系不大。
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