~~ 记录温馨一幕 ~~
5月8日,恰逢母亲节,我们“周周无滤”患教活动的第一场沙龙就在这个充满爱的日子与大家见面了^_^
活动中最令人泪目的场景,就是病友雪雪和她家的小帅哥为大家演唱的一曲“萱草花”,以及她为病友们和每一位妈妈送上的祝福:坚持热爱生活,永远热泪盈眶!这也同样是淋巴瘤之家想对每一位病友和家属朋友说的
下面,就让我们一起边听着动听的“萱草花”,一边回味一下当天的活动吧~ 点 这里可看完整视频。
2020年确诊滤泡淋巴瘤的之家小编秋识是几位嘉宾病友中与淋巴瘤相遇最晚的,时至今日仍对确诊和治疗的经过历历在目,谈到自己在医生诊室得知是淋巴瘤时控制不住泪崩的情景仍然十分感慨。
北京协和医院张薇主任提起自己98年刚进入大内科轮转时利妥昔单抗还没上市,当时患者可用的药很少,作为医生在跟患者交流的时候也不像现在这样有底气。在血液科的这些年间,她亲眼见证了越来越多的新药和好药上市,滤泡患者十年的生存率提升到了将近80%,这其中还有很多六七十岁的老年人,可以说是发生了翻天覆地的变化。
而淋巴瘤之家之所以倡导每年的5月6号作为淋巴瘤患者关爱日,也是希望所有的患者都能够过上无忧无(5)虑(6)的人生。
曾经创作了“病友之歌”的病友王雪雪是个正能量“爆棚”的姑娘,她在患病期间怀孕,在经过慎重的考虑和主治的支持下,生下了一个活泼健康的“天使”宝宝。她说,生病反而让她变得更好,活得更加通透,也做了很多生病前不敢想的事。她连续两年去呼伦贝尔和新疆支教,做公益活动,用感恩的心回馈社会。雪雪给病友们的建议是:改变生活上不好的习惯,调节好心态,把精力放到更多自己真正想做的事情上,丰富自己的人生。
接下来,张薇主任通过三个复发难治滤泡患者的治疗病例,为滤泡病友们介绍了在越来越多新药可用的情况下滤泡患者的转归及治疗选择,带给了大家极大的希望和信心!稍后我们也会将这部分内容及后面的部分精彩答疑制作成大讲堂,帮助病友们梳理其中的治疗知识和新药展望。点底部“阅读原文”也可以直接看当天的完整回顾。
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