请问高侵袭，双表达是不是就没救了

lemoned · 发表于 2022-5-31 09:35:32

昨天门诊解读了腋下淋巴的化验报告（期间短期住院做了小手术取出最大的淋巴瘤做病理），非常令人沮丧。
确诊弥漫大B淋巴瘤。
拿到的免疫检测结果。医生也没明说，说几个指标高不好，要加做Fish，如果是双打就比较不好。其他的说你们年轻也可以自己查。
Ki67(90%)，我自己一个查了整个下午。这是高侵袭性的。而且还是双表达，BLC2和MYC都很高。查到的东西让我整个人都不好了。

Fish还在等结果，治疗方案也还没定，但目前光看这个就完全失去信心了。

要是双打击是不是就完了。

我作为家属完全失败，还要我妻子来安慰我，从5月初发现到现在，等来这么沮丧的结果。
人都要崩溃了。请问吧友们这是不是基本没希望了。

橙色雨丝 · 发表于 2022-5-31 09:49:27

即使是双重打击，预后也不是想象的那么差，主要是R-CHOP方案治疗下缓解率偏低，复发率偏高，如果用强化方案，预后还可以，之所以总体上预后不好，是因为多数患者年纪偏大，无法耐受强化方案。

Mandybaby · 发表于 2022-5-31 11:12:48

我老公去年确诊时34，也是高侵袭性弥漫大B，大肿块，r—chop方案6次化疗后cr，巩固化疗两次，现在等着进仓自体移植。我们还是很有信心的，心态要好，年轻就是资本，也许不会复发呢！

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renee2066 · 发表于 2022-5-31 10:02:56

我确诊时和你夫人同龄，我bcl2是100%，cmyc40%，已经结疗一年多了。

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然儿 · 发表于 2022-5-31 12:38:09

我是三打击，CR结疗。今天结疗刚刚满一年，准备今天下午去复查。积极治疗就好，祝我们永远CR

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草莓果果 · 发表于 2022-5-31 10:42:59

侵袭度比较高的类型治愈率相对也更高呢！惰性淋巴瘤的话，现在共识是没有治愈这一说的，各有利弊吧。所以不要沮丧啦。如果双打击的话选强方案。

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青色的风筝 · 发表于 2022-6-1 09:58:20

我确诊的时候刚好是本命年生日36，结疗3个月了，要有信心战胜它，信心很重要

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子竹园 · 发表于 2022-5-31 17:53:09

我也是高侵袭双打击弥漫大B，第一疗没完全确定是双打击情况下用的是R-CHOP方案，一疗完后，确定是双打击，第二疗就改为R-AD-EPOCH，并腰穿鞘注预防中枢。二疗完后PE-CET就CR了。我已58岁，你夫人还年轻，要有信心，心态要好。

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杉菜 · 发表于 2022-5-31 09:44:42

不会的大b就基本都是高侵袭都百分之789十。双表达也很多双打击也不少这都只是提示预后不良分型准确方案对症积极治疗年轻也是资本可以治愈的加油

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羽月爸爸 · 发表于 2022-5-31 21:21:52

lemoned 发表于 2022-05-31 18:12
共勉，这个月心态崩的厉害还有点恍惚。

你一定不能这样，我也是患者家属，我们要开心才能让患者放心

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平安是福_ · 发表于 2022-5-31 09:47:23

我也是腋下切的肿物，ki67(90)确诊的弥漫大b，化疗了6+2次，这个治愈率很高的，听大夫的话配合治疗就OK了

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桃子 · 发表于 2022-5-31 09:44:15

是你老婆吗。几岁呢

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2022-5-31 09:45:40

抓先机，抢治疗，方案对、足量药，避免拖疗产生耐药，有治愈希望！

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lemoned · 发表于 2022-5-31 09:46:50

桃子发表于 2022-05-31 09:44
是你老婆吗。几岁呢

是的，才41。我感觉好崩溃。

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风雨过后映彩虹 · 发表于 2022-5-31 09:47:31

BCL2 高，治疗时一定同步做中枢预防

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刘问宾 · 发表于 2022-5-31 09:49:21

伯基特比你这个严重多了，化疗效果一般都不错，不要失去信心，看治疗效果。

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lemoned · 发表于 2022-5-31 10:01:33

谢谢各位友人的鼓励。
现在就诊于上海复旦大学肿瘤医院。就我个人心境感觉非常的拖，也许是当事人着急。
因为是上海同时风控管控，又要提前核酸。这个5月简直感觉过了半辈子。

5月5日首诊，6日做了肺部增强CT，穿刺，
5月11日拿了穿刺报告里面也没什么内容说要住院开刀取出来病理。
5月12日做了petct，通知第二天入院手术。
手术本身又静默了3天等待核酸。
出院后直到25号去拿了病理报告，其实当时上面已经有这些CD20, BCL6什么什么但住院部并没有人解读拿在手里一无所知，只知道是弥漫大B
等了一周约了做昨天5月30日门诊，才有上面一幕。

问题是现在Fish结果说是要等一周多，下周门诊还是不能确定资料方案。就是说要开始化疗又要2周。
5月初就去了，能去就去，既然是这么高侵袭性的，为什么不早点提示立刻做掉相关的排除检测呢。
也许是作为当事人太心急了。。。