搜索
12
返回列表
楼主: AIbaobao1016

16岁男孩,弥漫大B中枢侵犯,两次CART复发,后续什么方案?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

75

帖子

235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-1
 楼主| 发表于 2022-5-13 11:53:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的可乐猫 发表于 2022-05-12 22:53
这种情况最好去北京博仁 ,私立医院入院快捷方便,儿童专家张永红主任好像就在那。

您好,您当时在哪个医院治疗的,万分感谢。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

17

主题

1151

帖子

2360

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2022-6-4
发表于 2022-5-13 12:47:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
病理会诊:专家看切片
AIbaobao1016 发表于 2022-05-13 11:53
您好,您当时在哪个医院治疗的,万分感谢。

我们在小地方的医院,没有北京那边的经验多的。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

1878

帖子

3861

家园豆

您的身份
友人
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
选择
最后登录
2024-11-2
发表于 2022-5-13 13:15:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-5-13 13:35:24 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
AIbaobao1016 发表于 2022-5-13 11:41
身体无肿瘤及肿瘤细胞。只有颅内有肿瘤,在垂体和视神经交汇处,不好取病理,目前CD19、20、22阳性,能通 ...

脑脊液里面细胞太少,一般没法用来做病理分型。到了这个阶段,已经没有标准方案,也无所谓成人还是儿童,无非是根据身体情况上大剂量甲氨蝶呤和阿糖胞苷,或许还有其它。不知道该推荐哪里的医院,可能只有私立医院还会收。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

376

主题

5万

帖子

7万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-21

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2022-5-13 13:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
AIbaobao1016 发表于 2022-5-13 11:48
橙丝大神,CART缓解后这总情况自体和异体有无区别,移植前是否还要打几个疗?感谢 ...

也许我说的有点悲观,能否过渡到移植那一步都不确定。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

75

帖子

235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-1
 楼主| 发表于 2022-5-13 14:12:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2022-05-13 13:35
脑脊液里面细胞太少,一般没法用来做病理分型。到了这个阶段,已经没有标准方案,也无所谓成人还是儿童,无非是根据身体情况上大剂量甲氨蝶呤和阿糖胞苷,或许还有其它。不知道该推荐哪里的医院,可能只有私立医院还会收。

感谢橙丝大神,我想想最早的时候您给我出的方案,因为是刚开始确诊,我家是15岁的大孩子生病,做为妈妈整个人都是懵的,不明白您写的BFM90/95代表什么,一头雾水,到四疗那会才明白,建议大家以后对初治的家属建议的时候,最好重点写“18岁以下小孩一定要去儿童医院,最好去北京上海治疗,重要的事情说三遍”,建议去哪个医院找哪个医生,因为初治者真的选对医院和医生真的很难,现在真的现在后悔莫及
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

75

帖子

235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-1
 楼主| 发表于 2022-5-13 14:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
敦煌学 发表于 2022-05-12 17:59
西安的为什么不去北京?那么近

当时考虑去上海儿童医学中心做CART
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

75

帖子

235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-1
 楼主| 发表于 2022-5-13 14:20:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
橙色雨丝 发表于 2022-05-13 08:13
不知道后来病理有没有再确认一下,我还是觉得伯基特淋巴瘤或伯基特样淋巴瘤的可能性很大,这种情况下,即使CAR-T后完全缓解也很难持续,需要后续做异体移植才有希望。现在来北京非常困难,如果准备去博仁,最好先通过电话或网上联系,确定医院可以接收才行。

我们孩子在手术后就没有肿块了,先是有腹水,腹水消了,就是中枢侵犯了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

11

主题

75

帖子

235

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2022-8-1
 楼主| 发表于 2022-5-13 14:20:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
幸运的可乐猫 发表于 2022-05-12 22:53
这种情况最好去北京博仁 ,私立医院入院快捷方便,儿童专家张永红主任好像就在那。

谢谢您
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

46

帖子

307

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2023-2-23
发表于 2022-5-13 19:54:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽亳州
有知道哪里现在有cart实验组吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

118

帖子

394

家园豆

您的身份
家属
病理报告
淋巴瘤,未分类
目前状态
治疗中
最后登录
2023-8-31
发表于 2022-5-13 20:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
赶紧进京吧。博仁 301 北肿 协和都看看。这么小耽误不起。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

29

帖子

229

家园豆

您的身份
疑似患者
病理报告
疑似淋巴瘤
目前状态
疑似患者
最后登录
2024-11-16
发表于 2024-10-27 23:45:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
现在怎么样了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号