搜索
查看: 15192|回复: 54

弥漫大B,双表达,tp53突变移植吗,太纠结了,战友们能...

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

131

帖子

558

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
发表于 2022-5-9 21:16:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国重庆
弥漫大B,双表达,tp53突变,入院只有一个病灶,3疗后就没有肿瘤了,现在6疗结束,如果要移植,迫在眉睫。现在纠结很多,一个是想通过移植治好,这样后续人好了也不用花钱了。问了价格报销后凑一凑还可以承受。今年还可以通过惠民保报销一半,现在家人担心移植后还是复发,人又要遭罪,还要花更多钱,到时候钱就不够治了。太矛盾了。现在就是不知道能不能搏一搏。因为爸爸和姐姐害怕后面还是会复发,现在不敢一下子把钱用完。唉,妈妈其实也想搏一搏。我今年24岁,感觉自己太弱了,决定这些事情也是犹犹豫豫。

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

138

帖子

454

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-12-3
发表于 2022-5-13 17:48:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
wuxiaomei 发表于 2022-05-10 09:18
我们这种算是高危吗,入院写的低危,但是医生说预后不好

我问了博仁的胡凯,他说有突变,这些不良因素就算高危了,我家发现的很早,但是也突变,他建议自体移植
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

76

主题

5195

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发睾丸弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-30
发表于 2022-5-10 16:52:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
wuxiaomei 发表于 2022-05-10 09:18
我们这种算是高危吗,入院写的低危,但是医生说预后不好

都说TP53突变预后不好,也不是绝对的。您所谓的搏一搏,不要理解为移植了就不复发了,只是降低复发率。参考标准上面已经说了,家里商量商量吧
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

315

主题

4804

帖子

1万

家园豆

您的身份
家属
病理报告
介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
就诊医院
301医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-12-22
发表于 2022-5-10 07:24:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一定要移植的啊
老公快点好
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

178

主题

2269

帖子

2830

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡转弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-8-16
发表于 2022-5-9 21:44:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
问了也是建议移植,降低百分之二十复发率
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

58

主题

1114

帖子

2381

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-4
发表于 2022-5-9 21:36:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
多问问几个专家吧,听听他们的意见
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-13 08:14:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
wuxiaomei 发表于 2022-05-12 22:23
重庆治疗,我们现在决定不做移植了,谢谢大哥

加油康复!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-12 20:00:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
宝崽饭 发表于 2022-05-12 19:49
Cd30+,eber阴真的是好的数据吗?最近一直煎熬等待基因结果。

上面有临床数据统计的原文链接,详尽的描述
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

131

帖子

558

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2022-5-10 16:55:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
刘问宾 发表于 2022-05-10 16:52
都说TP53突变预后不好,也不是绝对的。您所谓的搏一搏,不要理解为移植了就不复发了,只是降低复发率。参考标准上面已经说了,家里商量商量吧

好的,谢谢!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-10 14:10:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你妈妈在什么城市什么医院治疗?我认为你妈这种情况,按照你说的情况,最有经验的医院会倾向不移植。因为tp53突变不会从移植受益。而且你不用担心,你妈妈预后应该不错。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-10 14:03:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

8

家园豆

最后登录
2022-9-27
发表于 2022-5-9 21:20:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
之前我们也咨询了专家,自体干细胞移植能降低复发率的
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

31

帖子

275

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2025-1-16
发表于 2022-5-9 21:26:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
我们现在也在纠结
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

104

主题

3838

帖子

1万

家园豆

您的身份
友人
病理报告
弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
就诊医院
康复调理中
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-1-7
发表于 2022-5-9 21:36:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
这么多不良预后,3疗没肿瘤、6疗结疗真幸运,你这些不良预后有一项,大夫们都建议移植的
向着阳光向着健康,出发!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

19

主题

186

帖子

897

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2023-5-27
发表于 2022-5-9 21:37:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

50

主题

1274

帖子

1209

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
徐州医科大学附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-11
发表于 2022-5-9 21:41:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
问问血研所邱录贵,或者瑞金医院赵维笠,王黎,或者厦门大学第一人民徐兵,都是淋巴大咖,
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

4493

帖子

3026

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
河南省肿瘤医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-9-4
发表于 2022-5-9 21:47:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
双表达这个应该是医生让移植的原因吧
赵富英
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

131

帖子

558

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2022-5-9 21:59:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
cc0536 发表于 2022-05-09 21:26
我们现在也在纠结

太纠结了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

131

帖子

558

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2022-5-9 21:59:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
要一杯 发表于 2022-05-09 21:36
多问问几个专家吧,听听他们的意见

我在好大夫再问问
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

21

主题

131

帖子

558

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
目前状态
治疗中
最后登录
2024-4-20
 楼主| 发表于 2022-5-9 22:00:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
喜洋洋江苏 发表于 2022-05-09 21:41
问问血研所邱录贵,或者瑞金医院赵维笠,王黎,或者厦门大学第一人民徐兵,都是淋巴大咖,

都在好大夫上吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

8

主题

104

帖子

497

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-3-21
发表于 2022-5-9 23:28:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
移植报销吗?报销钱得多少钱啊?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

244

帖子

766

家园豆

您的身份
病友
病理报告
霍结节硬化型
目前状态
治疗中
最后登录
2024-7-29
发表于 2022-5-10 05:11:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
钱可以再挣的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-10 06:20:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不一定要移植,移植也不能确保不复发。
你有两个预后不良,一个Tp53突变,这个不会从移植受益,一个双表达,这个也不是一定需要移植。
你很年轻,评分应该很低,而且治疗效果好,这是预后最好的一条。
所以你决定移植或者不移植的时候,不要有一个错误认识,就是移植了就不会复发。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-10 06:21:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
你把免疫组化发上来
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-10 06:24:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
而且你六疗应该就已经要结疗了,要移植应该在四疗结束,提前要做采干准备。不应该六疗完了,还没做决定。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

6

主题

689

帖子

1569

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
深圳北大医院
目前状态
康复3-5年
最后登录
2025-1-19
发表于 2022-5-10 06:28:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
如果你确实是低危组别,即使你有两个预后不良,但是按照你描述的治疗效果,如果是标准足量RCHOP,治愈率很高,应该达到80-90%左右。移植受益可能不明显。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

76

主题

5195

帖子

1万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发睾丸弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2024-11-30
发表于 2022-5-10 06:50:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
移植可以降低复发率10%左右,如果底危(分型好,评分低,年轻)那么受益就小,降低复发率不到10,就不用移植。如果高危那么移植受益大,高于10,就建议移植。
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号