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楼主: 愿宝暖阳

宝贝女儿才上11岁,b淋巴母细胞性淋巴瘤,骨髓未受累,但是4期a,能治愈吗?

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发表于 2022-4-10 05:03:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
加油!坚持就是胜利!
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发表于 2022-4-10 07:50:04 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
还应该有骨髓和脑脊液的检查,然后确定是属于低危,中危,还是高危组,目前看至少是中危,后面还要根据一疗后的结果调整风险分层。
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发表于 2022-4-10 07:55:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
愿宝暖阳 发表于 2022-04-09 23:59
好谢谢,少感染,是注意卫生,带好口罩,多喝水,还要注意什么?

简单来说,就是吃的干净卫生易消化,漱好口,不要口腔溃疡,泡好屁股,合理饮食,适当运动,保证每天大便通畅,不要便秘,肛周保护好,做好防护,减少和外人接触,多喝水多排毒,注意低谷期血项的变化,具体的需要注意事项找病友多交流,慢慢摸索规律!
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发表于 2022-4-10 08:44:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
8823 发表于 2022-04-09 19:00
好像儿童B淋姆总体有百分之八十治愈率,规范治疗。

要做异基因移植吗?
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发表于 2022-4-10 08:47:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
全身骨骼多发代谢增高,跟我家一样。这么小的孩子怎么会这样?之前有打新冠疫苗吗?
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发表于 2022-4-10 09:07:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2022-4-10 15:14:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东滨州
好好配合医生,去北上广大医院治疗
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 楼主| 发表于 2022-4-11 22:58:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
橙色雨丝 发表于 2022-04-10 07:50
还应该有骨髓和脑脊液的检查,然后确定是属于低危,中危,还是高危组,目前看至少是中危,后面还要根据一疗后的结果调整风险分层。

骨髓和脑脊液都正常,是髓外
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 楼主| 发表于 2022-4-11 23:00:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
云淡风轻y 发表于 2022-04-10 08:47
全身骨骼多发代谢增高,跟我家一样。这么小的孩子怎么会这样?之前有打新冠疫苗吗?

打完疫苗鼻子就不舒服,刚开始以为是鼻炎,打完疫苗一个都月确诊的
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 楼主| 发表于 2022-4-11 23:01:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
云淡风轻y 发表于 2022-04-10 08:47
全身骨骼多发代谢增高,跟我家一样。这么小的孩子怎么会这样?之前有打新冠疫苗吗?

你们现在几个疗程了?
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 楼主| 发表于 2022-4-11 23:02:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
云淡风轻y 发表于 2022-04-10 08:44
要做异基因移植吗?

医生说孩子髓外预后比较好,没说移植的事
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 楼主| 发表于 2022-4-11 23:05:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
wanghui8477 发表于 2022-04-10 07:55
简单来说,就是吃的干净卫生易消化,漱好口,不要口腔溃疡,泡好屁股,合理饮食,适当运动,保证每天大便通畅,不要便秘,肛周保护好,做好防护,减少和外人接触,多喝水多排毒,注意低谷期血项的变化,具体的需要注意事项找病友多交流,慢慢摸索规律!

好的,谢谢您
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 楼主| 发表于 2022-4-11 23:14:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
橙色雨丝 发表于 2022-04-10 07:50
还应该有骨髓和脑脊液的检查,然后确定是属于低危,中危,还是高危组,目前看至少是中危,后面还要根据一疗后的结果调整风险分层。

您好定中危,高危,是根据什么检查来定?
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发表于 2022-4-12 07:57:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
愿宝暖阳 发表于 2022-04-11 23:02
医生说孩子髓外预后比较好,没说移植的事

哦,这就好。B细胞比T细胞好治
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发表于 2022-4-12 08:12:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
愿宝暖阳 发表于 2022-04-11 23:01
你们现在几个疗程了?

我们已经做完六个疗程准备自体移植 ,是nkt淋巴瘤,大人。相同的是病灶也在左鼻甲而且骨骼多发代谢增高脾大,但我们没有一处淋巴结肿大,扁桃体等其他地方没有一点儿问题。所以我感觉疫苗脱不了干系,就算不是生成,也促进了肿瘤的快速进展,以至于噬血这么严重的地步。好在我们噬血快速缓解,化疗也挺顺利,可担心后面的自体移植会不会成为画蛇添足的一笔。
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 楼主| 发表于 2022-4-12 08:47:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南开封
nkt噬血 发表于 2022-04-12 08:12
我们已经做完六个疗程准备自体移植 ,是nkt淋巴瘤,大人。相同的是病灶也在左鼻甲而且骨骼多发代谢增高脾大,但我们没有一处淋巴结肿大,扁桃体等其他地方没有一点儿问题。所以我感觉疫苗脱不了干系,就算不是生成,也促进了肿瘤的快速进展,以至于噬血这么严重的地步。好在我们噬血快速缓解,化疗也挺顺利,可担心后面的自体移植会不会成为画蛇添足的一笔。

我听我们这里的病友说自体移植,效果很好
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wanghui8477 发表于 2022-04-10 07:55
简单来说,就是吃的干净卫生易消化,漱好口,不要口腔溃疡,泡好屁股,合理饮食,适当运动,保证每天大便通畅,不要便秘,肛周保护好,做好防护,减少和外人接触,多喝水多排毒,注意低谷期血项的变化,具体的需要注意事项找病友多交流,慢慢摸索规律!

泡好屁股是拿什么药来泡啊
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弥漫大b4 发表于 2022-04-12 09:00
泡好屁股是拿什么药来泡啊

我们当时用高锰酸钾,只用一点点,把水弄成淡粉色就可以,用温水坐浴十分钟左右,早晚两次,直到结疗,每天大便很关键
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发表于 2022-4-12 09:08:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
消毒杀菌的都可以,你问问医生
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发表于 2022-4-12 09:10:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
弥漫大b4 发表于 2022-04-12 09:00
泡好屁股是拿什么药来泡啊

成人我不知道需不需要,我们是儿童,医生有说,因为肛周溃烂和口腔溃疡真的更容易导致感染
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