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您的身份病友
病理报告弥漫大b细胞
就诊医院上海瑞金医院
目前状态康复3-5年
最后登录2023-5-11
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因新冠疫情的原因,从2021年8月开始我们暂停了进病房进行志愿者活动。年底,赵院长跟我们提议是否可以搞搞线上志愿者活动。今年的元旦、春节假期我们瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部举行了两次自主管理委员会扩大会议,在讨论今年的工作计划时重点讨论了开展线上志愿者活动的事情并决定在今年二月份进行第一次线上志愿者活动,由阿明担任技术总监负责腾讯会议室的使用工作。
我们成立了线上志愿者活动工作群,把我们的打算跟赫洋督导、血液科一病区裘护士长、三病区林护士长作了汇报,她们都表示会积极配合我们的工作。“深深的蓝”是宣传总监负责海报制作工作 ,郑小梦是主持人。
为保证活动能正常进行,我们进行了三次路演用来帮助参加交流的志愿者能熟练使用腾讯会议软件,检查上线的志愿者是否按照赵院长提出的要求在开会时要穿志愿者服装和出镜时的形象能否给要交流的病友带来信心和希望。
开会前一天,我在拿到核酸检测阴性的报告后分别去两个病区根据两位护士长提供的名单跟愿意参加交流活动的病友进行了简单的沟通并指导他们如何进入腾讯会议室跟志愿者进行交流。823床的病友罹患双表达弥漫大B淋巴瘤,他认为自己患的病比较严重,所以心理压力比较大,我把三位已经康复的三打击病友(其中一位是我们志愿者队员)的近照发给他看说:你看他们的病情都比你严重好多,现在不都康复的好好的,你担心什么?
Y&M是一位三打击淋巴瘤病友,我在去年合肥之行时结识了她和她的父母,她的病情进展很快,她父亲从合肥驱车5小时赶在王黎主任就诊结束前进入王主任的诊室,王主任看她病情那么严重就马上收下她并治好了她的病。Y&M是一位非常坚强的姑娘,我看到她在治疗期间经常在病友互助群里给其他的病友打气鼓劲。看到我发给她的求助信后不久就发给我她的近照和康复后她去旅游的照片,还对823床的病友说:“双表达没事的,我三打击发现的时候全身十几个地方都有,骨髓都有,6次化疗结束都cr了,一定要心情好,不过瑞金的王黎主任确实是好医生,特别负责,我们家里人都特别感谢她当时及时让我住院了,庆幸自己生病一来一直都很幸运。”
本次活动我们很荣幸地邀请到赵院长来给我们致辞。
下面是技术总监阿明作的本次线上志愿者活动的小结:
“2022年2月23日今天是壬寅年第一次志愿者活动,也是首次线上志愿者服务活动。赵维莅院长在百忙之中同各位志愿者和病友们来了一场短暂的视频连线,祝大家线上活动越办越好,也祝志愿者及直播间的病友永远CR。因疫情的影响,病床旁的志愿者服务只能暂时停止,线上服务以之前几次演练的经验,顺利的进行着。活动分成了2号楼5楼小组和转化楼8楼两个小组,两个小组同时为两个病区的两位病友或家属做了心理疏导、安抚焦虑情绪、传达化疗期间注意事项等相关流内容。分组活动结束后,大家统一回到了会议室大厅,王老师做了今天的活动总结,也提出的相关改进建议。相互道别后,此次活动圆满结束”
下面是转化8楼病区会议室主持人郑小梦写的活动小结:
2022年第一次志愿者活动,由于疫情原因,志愿者活动由线下病房探访调整为线上视频会议模式。会议开始前进行了分组,我、笑姐、小妮子和朝阳负责转化楼八楼小组。
我们第一位交流对象是823床的病友,首先由他的家属进行自我介绍,通过介绍我们了解到这位病友是弥漫大B,一疗后很快进展,二疗调整为96小时方案,目前刚刚结束二疗,身上的淋巴结都消下去了。听到这里,我们都觉得很欣慰,说明治疗方案对他有效。随后笑姐对出院回家后的护理和保养进行了细致的讲解,告诉他们防感染的重要性。最后小妮子和朝阳又进行了细节的补充,823床的病友听后表示很实用,很受用,感谢我们的帮助,我们就结束了与823床病友的交流。
此时阿明哥将524床的病友拉进我们小组,得知她已经等候多时,我们随即与她进行交流。在交谈过程中我们得知,她的分型是滤泡,方案是R2,但是她本人十分焦虑紧张。正巧笑姐和她是同一类型,相似方案。笑姐现身说法,告诉她R2方案是最最最轻的方案,很多R2方案的病友都是边上班边治疗,让她放松心态。524床病友又相继提出了关于生育、化疗期间运动、是否服用中药等等问题,我们对于她的问题一一给予建议,并叮嘱她,目前她最需要的是放松心情,不要焦虑,积极配合治疗。这位病友对于我们的讲解很满意,并对我们表示了感谢。于是我们结束了与她的交流,回到主会场。
我们2号楼5楼病区会议室共有四位志愿者参与本次交流活动。我是主持人,其他三人分别是小方方、yiyi、蓉蓉和曹广华。
我们第一位交流对象是824床病友的家属,他是新上海人,在上海工作生活了近20年了,多年来一直远离父母。这次得知在武汉跟妹妹一家生活的父亲查出罹患霍奇金淋巴瘤的情况,为尽孝道把父亲接到上海住进最好的医院,主治医生是王黎主任。我请当年同患霍奇金淋巴瘤的yiyi用自己的亲身经历现身说法,证明霍奇金淋巴瘤是一种容易治疗且能治愈的肿瘤。经过yiyi的耐心开导以及其他志愿者的鼓励,该病友家属表示自己的心情完全放松下来,对战胜病魔更有信心了并对我们所提供的帮助表示衷心感谢!
我们第二位交流对象是504床的病友,他是T淋母患者。我先请他介绍了自己的发病经过,然后告诉他:T淋母占整个淋巴瘤患者的比例相当少,我们在以前的志愿者活动中很少遇到T淋母病友,但是随着瑞金医院血液科的名气越来越大,各地的淋巴瘤患者都慕名而来寻求赵院长医护团队能救他们的命,所以,我们在瑞金也看到不少的T淋母病友经过赵院长医护团队的治疗得到康复。我又请小方方、秦蓉、曹广华分别介绍他们的治疗经过和心路历程 ,504床的病友听了后说:他对治好自己的病更有信心了。
在赵院长的亲情关怀下,在赫洋督导、裘惠玲护士长、林荣桂护士长的积极配合下,我们第一次线上志愿者活动成功举行。但还是存在一些问题,譬如:据裘护士长反映她组织了一些病友和家属观看大屏幕上播放的《明天会更好》电视短片声音有点轻;有的已经答应参加会议的病友因当天接到要马上出院的通知而缺席了本次会议;裘护士长还反映线上志愿者活动的宣传海报出来了晚点(只提前一天)希望下次能提前一周甚至更早点把海报张贴在病区,让更多的病友自己选择是否参加线上志愿者活动。我认为这些意见提的相当好,我们今后一定设法改正。希望以后的线上志愿者活动越办越好。
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