我是远近，新注册的老病友，来自淋巴瘤之家微信群，CLL/SLL一群。2009年确诊，2013年开始有治疗指证，目前仍在观察，择期治疗。因为没有治疗，所以没有治疗经验与病友分享，今天分享一下我的心得体会和心路历程（在3月5日的患教会上曾口头分享），也许对初诊和观察期的病友有帮助。
“只有病友最懂你！”感谢淋巴瘤之家为病友和家属提供一个学习交流的平台！
3月5日，淋巴瘤之家广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会主办的为期两天的“传新声达新愿——2021 ASH精选传达会”，连续两天，直播七场，国内淋巴瘤领域的近30名专家对2021美国血液学会(ASH)年会公布的最新研究及新药进展进行了深入的解读探讨，还有医患交流分享。
我聆听了“慢淋最新进展专家解读会”专场，有马军教授、李建勇教授、邱录贵教授等专家的讲课，也分享了我的一点心得体会：慢淋是慢性病，不要急，慢慢来！
确诊慢淋了，不要急！ 慢淋是慢性病，是白血病中最温和的病。回忆2009年我确诊慢淋时，说实话虽然表面淡定，内心也是着急的，在本地医院确诊后先后看了邵逸夫医院、浙一医院、瑞金医院的专家，也看了江苏省人民医院李建勇教授。唯有一位专家让我治疗，其他几位专家都建议我观察。我权衡后，采纳多数专家的意见，定期检查，继续观察，择期治疗。
在此过程中，遇到好医生很重要！我就是幸运的一个，观察期间，专家们培养了我的理念，保持好心态，与疾病友好相处，争取长期共存。因为慢淋不能根治，所以确诊后并非越早治疗越好，而其他肿瘤疾病总是越早发现越早治疗结果越好。
我最初确诊白细胞3万，后来白细胞持续增高，我自己也感觉应该要治疗了，医生还是建议我不要急，再观察一下，希望出现一个平台期！所以我继续安心工作，正常生活。
如果检测数据不好了，也不要急！ 在早期，每次做血常规我心里都有点忐忑，数据不好了，心情也有点沉重，但是医生告诉我不要急，偶尔出现波动也正常，或者是检测有问题，隔一段时间再查一次，也不必频繁检查，慢淋进展缓慢，不会一下子出现凶险的情况。可以说慢淋的危险性还不如高血压、心脏病、糖尿病等。医生总是如此宽慰我，给我信心，让我安心！
我把13年来的血常规数据做了一个表格，可以看到血红蛋白和血小板曾经出现低值，血红蛋白浓度70克，血小板最低70。那时我想再观望一下，看指标是否继续往下掉，结果后来数据又慢慢回升了。
出现治疗指征了，还是不要急！ 当我慢淋过了五年，到2013年半年内淋巴细胞翻倍，出现了贫血和血小板减少，符合治疗指征了。数位医生建议我开始治疗，但是五年来，我已经被医生培养了好心态，不要急，我想自我感觉还好啊，是否可以再观察一下，我无法预料治疗后情况会怎么样，我想保持现状，我不希望一家老小的生活被我的疾病所困扰，还是拖延一下再说。
不过心里也是有点急，我当时带着检查报告先后去苏州人民医院看吴德沛大夫，去天津血液病医院看邱录贵大夫。记得吴德沛大夫看到旺盛病历说：“你看了这么多医生，现在为啥来苏州看病？” 我说：“我想继续观察，想争取您的支持。” 吴大夫笑着说：“可以啊！现在的情况观察一下没问题！” 邱大夫说：“可以继续观察，以后不用跑这么远来天津！你看李建勇跟我一样，哈！”二位专家都允许我继续观察。那种感觉像中了头奖，高兴极了！我就趁机苏州、天津游玩一下回家了。
不要急！慢慢来！或许好运在后头！ 出现治疗指证至今又八年过去了，血常规数据基本维持在2013年的水平，偶尔有波动，病情真的如愿出现了一个缓慢进展的平台期。
八年来，2015年我工作到55岁正常退休，去年我的小外孙上幼儿园了，我还重返了工作岗位，今年初，我陪父亲跑完人生最后一公里，更加懂得生与死……人生有爱有责任，珍爱生命，稳稳前行！
目前我病情的状况是可以治疗，也可以继续观察，我选择了继续观察。
聆听专家们的讲课，分析解读慢淋治疗的最新进展，令人振奋，这些年新药不断问世，专家们不断探索新的治疗方案，追求更好的疗效，病友们可以有更多的适合自己的选择，慢淋病人的生存期大大延长。
想我确诊之初用药还是瘤可然、佛达拉滨、美罗华等，不断问世的新药真是病人的福音，慢淋病人是幸运的，新药研发飞速进步，加上有临床经验丰富的专家强有力支持！记得前年参加患教会，研发靶向药的专家说我们提供更好的武器弹药，支援临床医生，我们和大家一起打仗！慢淋病人真是前途光明！
所以，病友们真的不用急，我们慢慢来，出现状况了不妨慢一拍，再观察一下，需要治疗了，不妨多听听不同专家的意见，权衡利弊，优选方案。对付慢淋我没有经验，我只是幸运，十三年未治疗安然无恙，好运与不着急相辅相成，如果我着急治疗了，怎知后面有好运？这是我唯一的心得。
感谢淋巴瘤之家和专家们热心贴心为病友服务！感恩我的好运气！祈愿我们大家无论观察或治疗都平安顺利！
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发表于 2022-3-26 19:25:04
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