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BV+ice化疗后,能做手术活检吗?有危险吗?

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 楼主| 发表于 2022-3-26 20:23:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
笨娜娜 发表于 2022-03-26 17:22
儿童方案还是找张永红主任吧。去不了北京,是否可以线上问诊,在当地用药。

上海疫情严重,我本想去闸新医院找儿童专家,就是想用儿童方案的 ,结果汤静燕主任建议再次活检,我就懵了
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发表于 2022-3-26 20:23:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:22
或者您找之家帮你把之前都病理重新会诊。

上次的病理写了霍奇金,即使误诊,也不是病理没有取到,所以应该不需要重新活检。
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发表于 2022-3-26 20:26:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:06
儿童专家没有说ABVD不好,只是我女儿用了ABVD9次了,还有活性,所以汤静燕主任建议再次活检,并不是质疑上肿的病理

当时他们自己做不出来病理,坚持说我们的病理没有取到,不二次手术就不收治。可我们的病理成人医生看了就收治并且顺利结疗。您为什么不在网上问张永红主任。
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 楼主| 发表于 2022-3-26 20:28:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:26
当时他们自己做不出来病理,坚持说我们的病理没有取到,不二次手术就不收治。可我们的病理成人医生看了就收治并且顺利结疗。您为什么不在网上问张永红主任。

问诊过,但是张永红主任是问是否使用过甲基类药物,想要使用甲基类药物就得去北京,现在疫情严重,我们根本去不了北京
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发表于 2022-3-26 20:29:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川宜宾
看着好揪心啊 !!!
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发表于 2022-3-26 20:36:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:28
问诊过,但是张永红主任是问是否使用过甲基类药物,想要使用甲基类药物就得去北京,现在疫情严重,我们根本去不了北京

现在去不了北京就在上海也可以的。其实上海瑞金已经很好了,ABVD方案对部分病人没有效果也是有的,不一定是病理有问题,我个人就医经验告诉我您想在上海儿童医学中心用儿童方案,不二次活检非常难。儿童方案也许真的像儿科医生说的比成人方案好,但在成人医生经验一定比儿童医生经验更足,因为儿科医生只收治孩子,全国得淋巴瘤的孩子太少了,儿科医生没有机会。病理是否要重新会诊,是否要二次活检,您可以更多的问成人医生,至于接下来用什么方案是您后面的选择
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 楼主| 发表于 2022-3-26 20:36:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:18
如果再次活检,建议你们直接去上肿,儿童医学中心一年做不了几个淋巴瘤病理,我们的病理他们就没有做出来。如果你们在儿童医学中心活检,万一做不出来,再外送会耽误很多时间。

好的,我了解了。谢谢你
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发表于 2022-3-26 20:43:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:36
现在去不了北京就在上海也可以的。其实上海瑞金已经很好了,ABVD方案对部分病人没有效果也是有的,不一定是病理有问题,我个人就医经验告诉我您想在上海儿童医学中心用儿童方案,不二次活检非常难。儿童方案也许真的像儿科医生说的比成人方案好,但在成人医生经验一定比儿童医生经验更足,因为儿科医生只收治孩子,全国得淋巴瘤的孩子太少了,儿科医生没有机会。病理是否要重新会诊,是否要二次活检,您可以更多的问成人医生,至于接下来用什么方案是您后面的选择

儿科病房环境很温馨,都是年轻爸爸妈妈,孩子们有点力气都要使出来,所以病房中都充满欢声笑语……我从头到尾都希望可以被儿科收留,心理排斥孩子和成人在一个病房,也曾经因为没有用儿童方案而无比啾啾啾,但我们一路的经验告诉我们,找对医生更重要!
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发表于 2022-3-26 20:44:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:43
儿科病房环境很温馨,都是年轻爸爸妈妈,孩子们有点力气都要使出来,所以病房中都充满欢声笑语……我从头到尾都希望可以被儿科收留,心理排斥孩子和成人在一个病房,也曾经因为没有用儿童方案而无比啾啾啾,但我们一路的经验告诉我们,找对医生更重要!

更正:无比内疚
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 楼主| 发表于 2022-3-26 20:44:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:36
现在去不了北京就在上海也可以的。其实上海瑞金已经很好了,ABVD方案对部分病人没有效果也是有的,不一定是病理有问题,我个人就医经验告诉我您想在上海儿童医学中心用儿童方案,不二次活检非常难。儿童方案也许真的像儿科医生说的比成人方案好,但在成人医生经验一定比儿童医生经验更足,因为儿科医生只收治孩子,全国得淋巴瘤的孩子太少了,儿科医生没有机会。病理是否要重新会诊,是否要二次活检,您可以更多的问成人医生,至于接下来用什么方案是您后面的选择

第十次就是在瑞金总院住院化疗的,用的BV+ice方案,可能骨髓抑制会比较严重,所以提前打了长效升白针。因为糜主任建议完全缓解后,自体移植,而我又了解到有孩子自体移植3个月就复发了,还是去的北京博仁找张永红主任再次完全缓解的。所以我才特别焦虑特别纠结。
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发表于 2022-3-26 20:46:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:44
第十次就是在瑞金总院住院化疗的,用的BV+ice方案,可能骨髓抑制会比较严重,所以提前打了长效升白针。因为糜主任建议完全缓解后,自体移植,而我又了解到有孩子自体移植3个月就复发了,还是去的北京博仁找张永红主任再次完全缓解的。所以我才特别焦虑特别纠结。

您问一问淋巴瘤之家的笛子,他是我们霍奇金的群主。
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发表于 2022-3-26 20:47:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:36
好的,我了解了。谢谢你

祝你们一切顺利!
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发表于 2022-3-26 21:00:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:44
第十次就是在瑞金总院住院化疗的,用的BV+ice方案,可能骨髓抑制会比较严重,所以提前打了长效升白针。因为糜主任建议完全缓解后,自体移植,而我又了解到有孩子自体移植3个月就复发了,还是去的北京博仁找张永红主任再次完全缓解的。所以我才特别焦虑特别纠结。

糜主任似乎也没有说孩子病理有问题,只是建议更换方案。霍奇金复发是少数,别人自体移植复发,不是您的孩子一定会复发。
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发表于 2022-3-26 21:11:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:44
第十次就是在瑞金总院住院化疗的,用的BV+ice方案,可能骨髓抑制会比较严重,所以提前打了长效升白针。因为糜主任建议完全缓解后,自体移植,而我又了解到有孩子自体移植3个月就复发了,还是去的北京博仁找张永红主任再次完全缓解的。所以我才特别焦虑特别纠结。

实在不行,您就找之家去北京。做好隔离,一心就找张主任。现在纠结就是决心没有下,下了决心就做。路一直往前走就有希望,不能原地踏步。我确实不知道淋巴瘤儿童方案是不是比成人方案好,但我知道有几个白血病的孩子,成人医生让移植,转儿科后化疗后顺利结疗。我说的都是我的亲身经历,可能有一些会片面一点。
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 楼主| 发表于 2022-3-26 21:16:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 21:00
糜主任似乎也没有说孩子病理有问题,只是建议更换方案。霍奇金复发是少数,别人自体移植复发,不是您的孩子一定会复发。

嗯,谢谢您。我是因为孩子治疗了那么久,pet-ct显示还有活性,心态崩了。这样子说出来以后,心里好受多了。
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 楼主| 发表于 2022-3-26 21:19:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一生健康快乐 发表于 2022-03-26 21:11
实在不行,您就找之家去北京。做好隔离,一心就找张主任。现在纠结就是决心没有下,下了决心就做。路一直往前走就有希望,不能原地踏步。我确实不知道淋巴瘤儿童方案是不是比成人方案好,但我知道有几个白血病的孩子,成人医生让移植,转儿科后化疗后顺利结疗。我说的都是我的亲身经历,可能有一些会片面一点。

目前上海疫情严重,北京的疫情防控政策是严格限制有14天内本土确诊病例所在地区的人进京的。
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发表于 2022-3-26 21:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 21:16
嗯,谢谢您。我是因为孩子治疗了那么久,pet-ct显示还有活性,心态崩了。这样子说出来以后,心里好受多了。

我们都是普通人,孩子的状态就是我的们的晴雨表,真的只有经历过才可以体会。我们治疗时一个15岁的霍奇金,一线二线都失败了,治疗快3年了,今年2月也顺利结疗了。就是过程艰难一点,但一定可以治好。
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发表于 2022-3-26 21:36:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 21:19
目前上海疫情严重,北京的疫情防控政策是严格限制有14天内本土确诊病例所在地区的人进京的。

那就安心在瑞金看,一定没有问题的!
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发表于 2022-3-26 23:03:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
媛宝贝,加油! 发表于 2022-03-26 20:10
估计是为了验证到底是肿瘤残留尸体,还是仍然有活性

验证肿瘤是否有活性是做petct,不是做活检的
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发表于 2022-8-10 08:10:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
笨娜娜 发表于 2022-03-26 13:13
Bv Ice?这个方案挺狠的,一定要注意孩子血象。

比abvd要狠吗
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