BV+ice化疗后，能做手术活检吗？有危险吗？

一生健康快乐

songjuan 发表于 2022-03-26 13:50
我们成人方案，2疗没有Cr，等4疗再评估，正纠结要换儿童方案

我一直坚持用儿童方案，一开始走了太多弯路，后来被迫选择成人方案，一直伤心欲绝，因为儿童医生告诉我，成人方案只是延续生命，儿童方案是治愈……一直到孩子6疗结束，因为我一直渴望孩子被儿童方案治疗，又跑去找了儿科医生，儿科医生让我放疗，我们都做了放疗定位，最后成人医生告诉我，我们四期放疗没有意义……所以在选择面前人是很难的。

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 14:05
就算要吹嘘儿童方案好，那上肿病理科的免疫组化也没问题呀

我永远记得2020年母亲节，我带着孩子被上肿“赶”出院（因为上肿的医生拒绝给我们二次手术，说这么权威的报告为什么要二次手术？），去上海儿童医学中心渴望被收留治疗，结果是安排了床位给我们二次手术……在准备二次手术过程中，孩子爸爸坚决的带我们逃跑了，找了成人医生……

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 14:05
就算要吹嘘儿童方案好，那上肿病理科的免疫组化也没问题呀

那个苦让我至今想起了都不能平静，只要看到痛苦没有给自己孩子选择儿童方案的青少年父母纠结伤心，就想用我自己的经历来劝说这些父母：选择只有一次，正在走的路肯定会遇到困难，困难时可能就会想另一条路会不会好一些，如果看孩子难过痛恨自己的选择……

来自安卓APP客户端

李妍

一生健康快乐 发表于 2022-03-26 14:32
那个苦让我至今想起了都不能平静，只要看到痛苦没有给自己孩子选择儿童方案的青少年父母纠结伤心，就想用我自己的经历来劝说这些父母：选择只有一次，正在走的路肯定会遇到困难，困难时可能就会想另一条路会不会好一些，如果看孩子难过痛恨自己的选择……

孩子是我们的软肋，真的不能承受一点挫折，加油！

来自安卓APP客户端

向阳而生衢州

一生健康快乐 发表于 2022-03-26 14:27
我永远记得2020年母亲节，我带着孩子被上肿“赶”出院（因为上肿的医生拒绝给我们二次手术，说这么权威的报告为什么要二次手术？），去上海儿童医学中心渴望被收留治疗，结果是安排了床位给我们二次手术……在准备二次手术过程中，孩子爸爸坚决的带我们逃跑了，找了成人医生……

对的，上肿的病理科都不能相信了，那还能相信哪家医院的呢

来自苹果APP客户端

一生健康快乐

向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 16:32
对的，上肿的病理科都不能相信了，那还能相信哪家医院的呢

是的，这就是我们放弃儿童方案的原因，被儿童医生逼的。

来自安卓APP客户端

笨娜娜

儿童方案还是找张永红主任吧。去不了北京，是否可以线上问诊，在当地用药。

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

笨娜娜 发表于 2022-03-26 17:22
儿童方案还是找张永红主任吧。去不了北京，是否可以线上问诊，在当地用药。

是的。

来自安卓APP客户端

饭饭加油

笨娜娜 发表于 2022-03-26 17:22
儿童方案还是找张永红主任吧。去不了北京，是否可以线上问诊，在当地用药。

上过疗的，张主任会根据以往用药种类。剂量。瘤灶的评估，才会决定下啥方案，还是得要过去。光问诊，不会有具体方案的

来自安卓APP客户端

songjuan

饭饭加油 发表于 2022-03-26 18:05
上过疗的，张主任会根据以往用药种类。剂量。瘤灶的评估，才会决定下啥方案，还是得要过去。光问诊，不会有具体方案的

有方案别的医生也不一定用，现在都被隔离了也出不去，上海一天增加4位数，看着都慌

来自安卓APP客户端

媛宝贝，加油！

我女儿现在的问题是，是否需要二次手术活检，因为使用ABVD4.5疗了，仍有活性SUV7.6，找了汤静燕教授，她建议再次活检。说如果活检出来是阳性，那就CR后自体移植，如果阴性，就不用再化疗了，做一下放疗防复发就行。

来自安卓APP客户端

媛宝贝，加油！

笨娜娜 发表于 2022-03-26 13:13
Bv Ice？这个方案挺狠的，一定要注意孩子血象。

医生说了让一周做2次血常规，7天肝肾功能，出院前打了长效升白针，只是疫情严重，真的很害怕

来自安卓APP客户端

媛宝贝，加油！

我真的不知道要怎么办了！二次手术活检的危险性多大，特别还是在化疗后的手术。之前上肿活检，也是因为细针穿刺不能确定，所以才手术切取的，留下一条12厘米长的疤痕。

来自安卓APP客户端

媛宝贝，加油！

一生健康快乐 发表于 2022-03-26 09:53
您真的不需要纠结那么多，淋巴瘤确诊过程本来就很艰辛，你直接去儿童医院确诊过程可能更漫长，因为他们没有机会去通过实际操作而顺利确诊……至于儿童方案和成人方案哪个更好，我们是无法知道的，我认为儿童医生与其抓住我们这些青少年父母心疼孩子的心，劝我们去用儿童方案，不如派代表好好和成人医生好好谈一谈，说明自己的优势，让成人科医生不要收青少年，那才是真正帮助病人，一辈子遇到孩子得淋巴瘤的可能我们都是第一次，哪有那么多经验和经历……
儿科医生如此劝青少年父母，我更觉得是想拉病人……

儿童专家没有说ABVD不好，只是我女儿用了ABVD9次了，还有活性，所以汤静燕主任建议再次活检，并不是质疑上肿的病理

来自安卓APP客户端

媛宝贝，加油！

向阳而生衢州 发表于 2022-03-26 13:35
为什么要重新活检，上肿的病理科还不值得信任吗

估计是为了验证到底是肿瘤残留尸体，还是仍然有活性

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

媛宝贝，加油！ 发表于 2022-03-26 20:06
儿童专家没有说ABVD不好，只是我女儿用了ABVD9次了，还有活性，所以汤静燕主任建议再次活检，并不是质疑上肿的病理

我说的是儿科医生质疑我们的病理。祝你们一切顺利。

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

媛宝贝，加油！ 发表于 2022-03-26 20:06
儿童专家没有说ABVD不好，只是我女儿用了ABVD9次了，还有活性，所以汤静燕主任建议再次活检，并不是质疑上肿的病理

因为质疑我们的病理不收治我们，所以我们被迫选择成人方案。

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

媛宝贝，加油！ 发表于 2022-03-26 20:06
儿童专家没有说ABVD不好，只是我女儿用了ABVD9次了，还有活性，所以汤静燕主任建议再次活检，并不是质疑上肿的病理

如果再次活检，建议你们直接去上肿，儿童医学中心一年做不了几个淋巴瘤病理，我们的病理他们就没有做出来。如果你们在儿童医学中心活检，万一做不出来，再外送会耽误很多时间。

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

一生健康快乐 发表于 2022-03-26 20:18
如果再次活检，建议你们直接去上肿，儿童医学中心一年做不了几个淋巴瘤病理，我们的病理他们就没有做出来。如果你们在儿童医学中心活检，万一做不出来，再外送会耽误很多时间。

这是我血的教训换来的，希望您认真考虑。

来自安卓APP客户端

一生健康快乐

媛宝贝，加油！ 发表于 2022-03-26 20:06
儿童专家没有说ABVD不好，只是我女儿用了ABVD9次了，还有活性，所以汤静燕主任建议再次活检，并不是质疑上肿的病理

或者您找之家帮你把之前都病理重新会诊。

来自安卓APP客户端