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病理报告弥漫大b细胞
目前状态治疗中
最后登录2022-6-4
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下面是一封10天前写给王主任的感谢信,原本是想给主任看后(看是否需要修改),再把内容打印出来提交给医院管理部门的,但上周忙着一些事情,加上这几天疫情的影响,所以更不方便去医院了。今天想到干脆发在之家上吧,虽说这是一封感谢信,但其实大部分内容只是我家看病过程的一个记录,所以想到发在之家上,也可供同样情况的病友一个参考。
2021年 虽然很不幸的是家人得了淋巴瘤,但幸运的是遇到了王晓桃主任。
我家人的淋巴瘤分型属于高级别、 高侵袭型的弥漫大B,最为麻烦的是侵犯了中枢。当时南宁医科大的医生找我们谈话说这种继发中枢淋巴瘤进展很快,属于高危型,病人生存期一般是3到6个月...并委婉建议我们转院去广州或其它大城市。由于经济条件和各种牵制,没条件去大城市治疗,于是回到了桂林本地。
因为在南宁做了2次治疗,所以回到桂林还是延续南宁制定的方案,但由于南宁当初订的方案对于我家的病情来说有些轻,导致后来又进展中枢,症状进一步加重,眼睛差不多看不见了。就在那最为心慌、最无助的时候,无意中挂上了王主任的号,(因为王主任从二附院转回来不久,她还不知道我家在桂林已经做了几次治疗)那次我拿的是在南宁做的2次治疗的病历,记得当时王主任一字不漏地仔细看了病理报告和各种检查结果 ,然后指出来好几点重要的问题:病理c-myc值高达90%,而且FISH检查基因断裂,应该要注意中枢预防;接着她打量一下我家人的体型说:6.6克甲氨蝶呤的量少了点,中枢淋巴瘤至少要用到5克每平方米...
接下来她讲了她的思路并制定了方案,检查先做一个眼框以及神经根的核磁共振加强看看是否有浸润(后来的核磁共振结果显示果真是淋巴瘤侵润了视神经根和眼眶肌)。下一次治疗的方案改为:甲氨蝶呤10克+替莫唑胺(YD版250毫克5粒 一天一粒 5天吃完),加吃泽布(为了尽快cr 主任考虑让我们试吃吃看,因为没有做基因测序,吃靶向药也不知有没有用)。在打大剂量甲氨蝶呤同时并做腰穿翘注。由于病情比较急,王主任立马收住我们入院。那一刻,我感觉遇到了救命恩人,一颗悬着的心终于放下了!
因为10克的甲氨蝶呤属于比较大的剂量了,因为这个药的毒性非常强,很容易导致口腔黏膜和肝门黏膜溃烂,所以一般医院不敢用这么大的量。这次我家用这么大的量在这个科室也是第一次,护士们都有些紧张,因为之前很多病人用这药导致口腔溃疡非常严重,副作用导致的病人痛苦不堪。但这次由于王主任交代主管医生把水化,预防工作做的好,我家人没有出现任何口腔溃疡,甚至呕吐都没有,顺利安全地用完药。结果这次效果非常显著,10克甲氨蝶呤输完后第二天眼睛症状就缓解了很多,一周后恢复到之前正常状态。
接下来的采干(一次采够干细胞)、 移植(17天出仓)都顺利完成,这些都离不开王主任丰富的知识经验,明确清晰的治疗思路。
而且王主任还非常谦逊,记得有一天她对下面的主管医生和学生们说:淋巴瘤,我们最重要的是要做到规范化治疗(按照NCCN指南),如果规范治疗后再出现其它状况,那就属于这个病情本身导致就另外考虑了,但首先我们要做到规范化治疗。
(由于淋巴瘤分型非常复杂,已知的淋巴瘤有将近70、80种类型,不同类型的淋巴瘤治疗的差异是很大。规范化诊疗是绝大多数患者获得良好治疗效果的基础。所以能做到规范化治疗已不容易了。陪家人住院期间,最喜欢的事就是听王主任查房了,因为觉得她每一次查房就是一堂精彩的教学课。她把每一个病人的病理诊断和治疗思路以及注意事项都要跟下面学生以及主管医生讲解得非常清楚明白。)
王主任不仅医术精湛,医德高尚,还有她那温和耐心的态度、超强的责任心让人暖心、安心。最让我感动是王主任总能站在病人的立场上去考虑问题,还经常为病人的经济能力着想,在她那看病,心里安稳!每次想到王主任,内心就会涌起一股暖流,让我暖心而感动。
虽然说这是一封感谢信,但由于我不懂华丽的辞藻,只是把真实经历和内心的感受说出来,所以显得有些献丑了。
最后祝心慈面善的王主任工作顺利(不要太累着),家庭幸福!感恩遇见!
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