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楼主: Mr_k․

弥漫大B基因突变只有MYD88 L252突变。这个怎么样呢?

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发表于 2022-3-11 18:43:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
Mr_k․ 发表于 2022-03-11 18:34
不知道是不是地区政策不同。我们目前是累计买4赠2

我这边是大夫给了个电话,让自己打电话联系。自己想法给销售好好聊聊,让他帮忙申请最优惠买赠活动
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发表于 2022-3-11 19:35:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建厦门
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Mr_k․ 发表于 2022-03-11 16:34
那我爸爸还有一个Cd79B,报告上写的是不明确临床意义的突变。我看网上的资料说的这两个一起突变是不是就预后不好呢?

(M)yd88+(CD)79b=MCD亚型,预后较差。
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 楼主| 发表于 2022-3-11 20:37:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
期待明天天晴 发表于 2022-03-11 19:35
(M)yd88+(CD)79b=MCD亚型,预后较差。

我现在只祈祷报告上的L252P和L265P不是一回事。唉
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 楼主| 发表于 2022-3-11 20:38:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
橙色雨丝 发表于 2022-03-11 17:16
相对其它分子学亚型来说较差。

雨丝大神。这种分型是不好治还是说复发记录比较高呢?现在感觉好绝望。唉
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 楼主| 发表于 2022-3-11 20:41:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
老张真棒 发表于 2022-03-11 18:43
我这边是大夫给了个电话,让自己打电话联系。自己想法给销售好好聊聊,让他帮忙申请最优惠买赠活动

我们也是差不多的。
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 楼主| 发表于 2022-3-11 20:43:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
期待明天天晴 发表于 2022-03-11 19:35
(M)yd88+(CD)79b=MCD亚型,预后较差。

之前一直担心tp53,结果没突变稍微心情好一点。现在一了解MCD预后也不好,又难受了。
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发表于 2022-3-11 21:08:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
请问你们是中枢吗?
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 楼主| 发表于 2022-3-11 21:12:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
Jessicaqw8587 发表于 2022-03-11 21:08
请问你们是中枢吗?

不是。貌似还没侵犯到中枢
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发表于 2022-3-11 23:16:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
Mr_k․ 发表于 2022-03-11 20:43
之前一直担心tp53,结果没突变稍微心情好一点。现在一了解MCD预后也不好,又难受了。

安心治疗,别想太多
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发表于 2022-3-12 08:48:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Mr_k․ 发表于 2022-3-11 20:38
雨丝大神。这种分型是不好治还是说复发记录比较高呢?现在感觉好绝望。唉 ...

一回事。
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 楼主| 发表于 2022-3-12 10:12:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

这个对BTK敏感,但是不是也容易耐药呀。如果发生后续有没有更有效的治疗方案呢
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 楼主| 发表于 2022-3-12 10:13:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

只能这样了。感觉只能听天由命了。
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发表于 2022-3-12 10:24:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Mr_k․ 发表于 2022-03-12 10:12
这个对BTK敏感,但是不是也容易耐药呀。如果发生后续有没有更有效的治疗方案呢

国外的phoenix试验表明,伊布替尼联合r-chop化疗,mcd型3年pfs(无进展生存)为100%。看出如果身体可以耐受的话,可以添加伊布替尼
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发表于 2022-3-12 10:31:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Mr_k․ 发表于 2022-03-12 10:12
这个对BTK敏感,但是不是也容易耐药呀。如果发生后续有没有更有效的治疗方案呢

目前还缺乏长期随访的数据。
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 楼主| 发表于 2022-3-12 10:34:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
橙色雨丝 发表于 2022-03-12 10:31
目前还缺乏长期随访的数据。

好的。谢谢雨丝大神。不知道论坛里面有没有双表达,MCD治愈的病友呢。
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 楼主| 发表于 2022-3-12 10:35:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
gbm 发表于 2022-03-12 10:24
国外的phoenix试验表明,伊布替尼联合r-chop化疗,mcd型3年pfs(无进展生存)为100%。看出如果身体可以耐受的话,可以添加伊布替尼

我们现在在吃泽布替尼。应该是一回事。
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发表于 2022-3-12 12:23:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河南许昌
Mr_k․ 发表于 2022-03-12 10:35
我们现在在吃泽布替尼。应该是一回事。

宋玉琴教授前两天视频说过,奥布泽布伊布一回事,就是副作用大小轻重不一样
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 楼主| 发表于 2022-3-12 13:15:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
期待明天天晴 发表于 2022-03-12 12:23
宋玉琴教授前两天视频说过,奥布泽布伊布一回事,就是副作用大小轻重不一样

伊布应该算是第一代。我看到泽布副作用也要小一些。
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发表于 2022-3-12 17:51:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
不用太担心,预后好不好是一回事,都是看个人体质的!
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 楼主| 发表于 2022-3-12 18:12:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
四木爱妈妈 发表于 2022-03-12 17:51
不用太担心,预后好不好是一回事,都是看个人体质的!

嗯嗯。一起加油。希望大家都能健健康康的
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