我爸爸确诊nkt及治疗经历（一）

AAAh伊宜

看了群里这么多病友的治疗过程，心中颇有感慨。爸爸患病-确诊nkt淋巴瘤-治疗这一路的艰辛和苦楚，咬牙挺过的每个日子，现在慢慢回味也是无尽的心酸。今天鼓起勇气码码字，总结一下心路历程跟论坛里各位分享，希望能提醒未患病的人们这种小众却极为凶险的病情表现；同时看到前一阵子战斗老师关于“各分型淋巴瘤治疗医院的选择”，深有所感，nkt寻求一位临床经验丰富的专家是何等重要。

一、发病初始， 北京301-同仁医院-眼科中医-协和医院无法确诊。

（1）北京301医院
        2021年4月，爸爸左眼眼袋忽然肿胀，慢慢发展为上下眼皮肿胀。
        2021年6月肿胀使左眼视力受阻、睁眼困难。前往北京301医院眼科、皮肤科、内科看诊，做了血常规、生化、脑核磁、泪道冲洗、肿胀部位活检等一系列检查，没有发现任何问题。奔波于各个科室，医生都看不出问题，被推拒的滋味，相信病情早期的各位病友都深有体会。尤其我们还做了第一次活检，眼科医生手术中亲口对爸爸说“你这切开里面就是炎症，没什么不好的东西”。全家才放了心，责怪爸爸娇气小题大做，于是遵循医嘱，回家吃消炎药就行。第一次的活检让我们犯了罪致命的错误，过于相信大医院的活检，掉以轻心。

（2）北京同仁医院
        2021年8月，活检手术后两个月，左眼眼角泪腺突然出现破溃。两个月的输液消炎，肿胀也完全没有缓解，反而随着破溃范围加深加大，整个面部肿胀变形。家人慌了，马上来到北京同仁医院眼肿瘤科看了几位最权威专家，依旧没有诊断，没有治疗，没有破溃处处理，让我们去看协和医院风湿免疫科，排除血管炎等一系列免疫科常见疾病，这才在家人的祈求给予治疗措施的情况下开了激素，服用一周激素肿胀全消，破溃缩小，家人欣喜若狂，更加安心爸爸不是严重疾病….也更加信服眼肿瘤科该专家，这是我们犯的最大错误….随着激素服用一周后，肿胀复发，破溃加剧，再次问诊该专家后，他让我们去看中医…说有时候中医比西医神奇，科学都无法解释…没办法，由于被此疑难杂症困扰几个月，这位专家是唯一让我们看到治疗有效的医生，所以丝毫没有犹豫就前往中医眼科医院号脉喝中药…现在想想，一位顶级眼科医院的西医专家，竟然说出中医比西医有效，让病人尝试中医，明显就是委婉的推走病人。越大的专家越不肯在病人面前承认自己无能为力，多可悲。我更宁可他疾言厉色说明此病症非常奇怪，要求进一步活检、petct，或者承认自己治不了也不至于耽误我们这宝贵的一个月，唉。

（3）中医科学院眼科医院
        2021年9月底，前往专家推荐的中医眼科医院喝中药调理，喝中药期间爸爸出现了夜间盗汗，皮痒等后来我们才了解的淋巴瘤b症状（当时只以为是中药药效，该中医也让我们不用管）。我心万分焦虑，一定要搞清楚爸爸的病因，当时了解到协和医院有疑难杂症会诊中心，决定去全国最权威的综合医院-协和医院排查眼部疑难杂症。

（4）北京协和医院
        2021年10月，了解到北京协和医院疑难杂症会诊需要病人挂超过3个科室，没法确诊才行。我们期间陆续挂900元一个的风湿免疫科、变态反应科、感染内科、眼科的专家国际号，无一例外做了各种抽血检查，被各大专家推辞说不是他们的内科病无法提供治疗，建议回到眼外科取活检进一步明确。爸爸中间开始发烧，艰辛的看诊过程让他几近崩溃，我也心力交瘁，茫然惶恐，气愤中国的医疗体系，确诊之前，爸爸破溃溃烂2个月的伤口没有一家大医院的眼科愿意清创处理，任凭爸爸感染至今，眼部溃烂深到鼻腔。
        2021年11月，协和眼外科专家看诊，明确告知我们爸爸病情非常复杂，他们也没有见过，科室非常重视，愿意接收深挖爸爸病因，必要时会给我们发起协和疑难杂症会诊进行研究。脑核磁显示爸爸此时的溃烂已到鼻腔，协和鼻科专家会诊，明确爸爸面部肿胀感染严重，11月1日终于通知爸爸住院手术清创、取活检。我们全家感慨终于有医院肯收治。活检前一天爸爸高烧，硬扛着上了手术台。14天后结果出来，眼科专家亲自给我打了电话，爸爸确诊nkt细胞淋巴瘤鼻型…“我知道你们经历了太多，确诊太曲折，终于知道了病因，马上开始去血液科治疗吧，淋巴瘤还有希望！”他说。我懵了，兜兜转转还是没有绕开淋巴瘤，距离第一次活检，我们耽误了5个月。

暂时先写确诊前的经历吧。前一阵也看到有病友发的帖子，淋巴瘤治疗医院的选择。可能我爸爸的情况，我们如果去肿瘤专科医院，有经验的医生应该能一眼看出端倪吧…可惜没有如果，眼睛的破溃=肿瘤？独独没有看过血液科是我的痛。
一步步走来，当中的曲折当然有我们家属自第一次活检排除恶性疾病，就抱持侥幸导致，更有所谓的专家自以为是，不负责任的看诊致使。得病前我以为病都要早确诊、早治疗是关键，我们全家自诩没有一刻松懈，一直走在大医院挂号、看病的路上，看过的医院、科室、专家不计其数，听过一句句的拒绝和推辞，没有推辞的医生不懂装懂瞎治疗…耽误宝贵的确诊时间。

确诊前我们看的全是北京顶尖的综合大医院，说一声是国内医疗的金字塔不为过。纵使nkt淋巴瘤是淋巴瘤中的小众，不常见发病的部位使得关联科室再大的专家也没有头绪，活检是金标准！但是没想到活检也有检不出来的情况…
爸爸确诊后我有幸看到郑大张明智主任的文章，nkt是一种粘膜发病的恶性肿瘤，不是鼻腔发病的话确诊困难，它通常没有肿大淋巴结，常常伴随溃烂，只有粘膜溃烂处和正常组织间才能取到病灶细胞，需要有经验的外科医生深切取组织。看到论坛里很多鼻腔nkt病友，我也想说得病是不幸的，但是确诊顺利的是不行中的万幸…多少人像我爸爸这样，不局限于鼻腔发病，没有肿块，迷惑医生；多少人等不到病理结果…

后续治疗经过也是一波三折，以后再说吧。

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生存一直很难

我们跟您父亲情况很类似，是腿部皮肤起病，非常奇怪，诸多医院都确诊不了。好在我们比较幸运，有医院接受早早做了清创后去上海做病理一次就明确了。（期间做petct都没有除了腿部任何问题），前前后后花费了1个多月时间，这样看起来我们还是比较幸运的。祝福您父亲顺利啊，一起加油！

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喜洋洋7788

nkt淋巴瘤，同仁医院，王景文好像看的多，

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喜洋洋7788

郑大附一张明智，
上海复旦陶荣，
广州，黄慧强，个人建议，仅供参考

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AAAh伊宜

喜洋洋7788 发表于 2022-03-10 12:04
nkt淋巴瘤，同仁医院，王景文好像看的多，

谢谢，我们现在回到同仁血液科治疗中，后悔当初看的眼肿瘤科，唉

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钱阿姨

淋巴瘤要找对医院，医生，很重要。

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最后的最后

我就是喉咙溃疡，一直当喉咙发炎治，也治了差不多半年好不了，后面活检才检查出来，也是大医院很多医生看过，都说喉咙溃疡一般不会向癌症转变！！所以才忽略了活检这个程序，早检查出来的话还有可能是早期，自己都想到了，但是不去做活检，太信医生的话了。

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AAAh伊宜

最后的最后 发表于 2022-03-10 12:45
我就是喉咙溃疡，一直当喉咙发炎治，也治了差不多半年好不了，后面活检才检查出来，也是大医院很多医生看过，都说喉咙溃疡一般不会向癌症转变！！所以才忽略了活检这个程序，早检查出来的话还有可能是早期，自己都想到了，但是不去做活检，太信医生的话了。

非常理解你！原发不是鼻腔的nkt，确诊都是心酸…化疗敏感最重要，加油

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181831603

我们也是眼睛发病，一直在眼科看，后来当地眼科医生不能确诊，推荐去了上海九院眼科很快确诊了。非常理解这个过程。

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姚雪娟

确诊病因一波三折，心力交瘁，有同感，接下来好好治疗，希望病人少受痛苦。

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喜洋洋7788

AAAh伊宜 发表于 2022-03-10 12:07
谢谢，我们现在回到同仁血液科治疗中，后悔当初看的眼肿瘤科，唉

哎，我走的弯路不可逆转了，都过去了

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AAAh伊宜

181831603 发表于 2022-03-10 13:22
我们也是眼睛发病，一直在眼科看，后来当地眼科医生不能确诊，推荐去了上海九院眼科很快确诊了。非常理解这个过程。

真的跟您家病人一样的发病位置，羡慕您家化疗敏感，我爸爸原发耐药已经失明，还在治疗的路上…

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181831603

AAAh伊宜 发表于 2022-03-10 13:55
真的跟您家病人一样的发病位置，羡慕您家化疗敏感，我爸爸原发耐药已经失明，还在治疗的路上…

可能侵犯视神经了，还要注意中枢侵犯。

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叮咚叮咚

心酸＋无奈！

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一般一切都好

最后的最后 发表于 2022-03-10 12:45
我就是喉咙溃疡，一直当喉咙发炎治，也治了差不多半年好不了，后面活检才检查出来，也是大医院很多医生看过，都说喉咙溃疡一般不会向癌症转变！！所以才忽略了活检这个程序，早检查出来的话还有可能是早期，自己都想到了，但是不去做活检，太信医生的话了。

我也是喉咙溃疡治了几个月

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kylian

现在怎样

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郑立

郑大一附院张明智

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AAAh伊宜

生存一直很难 发表于 2022-03-10 20:06
我们跟您父亲情况很类似，是腿部皮肤起病，非常奇怪，诸多医院都确诊不了。好在我们比较幸运，有医院接受早早做了清创后去上海做病理一次就明确了。（期间做petct都没有除了腿部任何问题），前前后后花费了1个多月时间，这样看起来我们还是比较幸运的。祝福您父亲顺利啊，一起加油！

我们实在是倒霉的小部分，第一次活检症状轻又碰到技术不达标的外科医生，第二次又碰到不愿意给自己科室找麻烦的所谓专家，脸烂成那样，恨他还让我们去看中医！唉

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生存一直很难

AAAh伊宜 发表于 2022-03-11 08:48
我们实在是倒霉的小部分，第一次活检症状轻又碰到技术不达标的外科医生，第二次又碰到不愿意给自己科室找麻烦的所谓专家，脸烂成那样，恨他还让我们去看中医！唉

我们也是 第一次活检那个医生技术不行只取材到了炎症组织，还乱下结论，给我们定了个弥漫大b，差一点就按b细胞治疗了

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三月001

医生临床经验很重要

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