发泄一下

希希爸爸

心情有点低落。在之家看了很多知识，也准备了好些个问题。希望自己再和医生沟通的时候，可以听的懂能沟通。今天到了却是无止境的等待。昨天回复让8.9点入院，早上6点多给希希喂了奶，7点从家出发。到了回复说没有床位，要等到下午2.30。那就先去和医生沟通吧，又碰见了医生查房，查到了快11点。问医生我们会用啥方案啊，要不要fish啊。她说你不用担心我们的治疗方案，相反我们担心的是你的钱。否定了我之前查的所有努力。那你要做fish，基因测序我就给你做吧，不报销，两个差不多8k+合计约自费1.6w。唉，你们都是咋和医生沟通的啊，我感觉好难啊，每次都是失败告终。（谈及到老公病情的时候总是忍不住哭泣，不晓得是不是因为嫌弃我的眼泪了）。今天3点入住病房，5点做了颈穿。这一天就这样完了，又是等待的一天，然后又到了周末。又只能等周一再看…

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要一杯

理解，我今天去和医生沟通也碰壁了，医生的一句，你有什么资格跟我讨论剂量，我就心里翻白眼了，虽然吧，我不是医生，难道不是医生就不能讨论？有很多很好的医生，医术很高明医德又好值得人钦佩，当然也不乏一些不够尊重人的

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黑色豆腐

刚刚确诊后会哭一阵子的，渐渐接受现实就好了，医生见得多了也理解的。和医生沟通时更多时候是努力听懂，不要插话，脑子乱的话可以录音之后再听，医生说完了你就可以提问了

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希希爸爸

EB大B 发表于 2022-03-05 05:30
实话实说，跟非专业的人讨论专业的事是挺不舒服的

不讨论不讨论，就是知情。

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刘问宾

我一个医生都不敢跟我的管床医生讨论剂量，因为他会感觉到不被信任。作为外行定好的方案可以拿到之家里讨论，或者干脆不讨论。只要医院靠谱，专业的淋巴瘤科都没问题，别太紧张。
另外，医院就医等是常态，淋巴瘤发现的时候就已经至少生长几个月了，等半个月没多大进展。放轻松。

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EB大B

实话实说，跟非专业的人讨论专业的事是挺不舒服的

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平健康

沟通不了

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apple655629

加油

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chenchen的妈妈

医院是这样的，习惯就好了，我去年7月份开始，病理八月确定，刚好意外怀孕人流休养一个月，去年10月开始治疗，现在已经第七个疗程了，坚持就是胜利。

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renee2066

不要太担心，只要医院没找错，相信医生，我确诊时家里人都不让我看任何的报告，我也没法沟通，我先生也完全都让医生做主，现在也结疗10个月了。开始化疗前，医生会找家属谈话确定方案的，你到时可以认真沟通一下，另外把家庭条件告诉医生，他们会酌情处理的。

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讨厌肿瘤

我家的治疗我也从不问，也不敢问，怕被医生凶，怕医生不理不应的态度，结果还好，复旦肿瘤曹教授很好，都会让助手主动告诉我该做什么，需要调剂量也告诉我们，感恩遇到好医生，你也加油，就听医生的安排吧。

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多吉来吧

要一杯 发表于 2022-03-04 23:42
理解，我今天去和医生沟通也碰壁了，医生的一句，你有什么资格跟我讨论剂量，我就心里翻白眼了，虽然吧，我不是医生，难道不是医生就不能讨论？有很多很好的医生，医术很高明医德又好值得人钦佩，当然也不乏一些不够尊重人的

就凭我是病人。

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多吉来吧

这个病还真不能急。

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希希爸爸

要一杯 发表于 2022-03-04 23:42
理解，我今天去和医生沟通也碰壁了，医生的一句，你有什么资格跟我讨论剂量，我就心里翻白眼了，虽然吧，我不是医生，难道不是医生就不能讨论？有很多很好的医生，医术很高明医德又好值得人钦佩，当然也不乏一些不够尊重人的

抱一抱…

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希希爸爸

大范 发表于 2022-03-05 09:10
找医生看病，不要指导医生看病。

不敢指导，我查了几天的怎么可能抵得上他们多年的学习。就是想知情，未知太恐惧了

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希希爸爸

多吉来吧 发表于 2022-03-05 08:45
这个病还真不能急。

前面没重视，后面知道就害怕了。恶性不是说都发展的很快吗

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希希爸爸

刘问宾 发表于 2022-03-05 07:07
我一个医生都不敢跟我的管床医生讨论剂量，因为他会感觉到不被信任。作为外行定好的方案可以拿到之家里讨论，或者干脆不讨论。只要医院靠谱，专业的淋巴瘤科都没问题，别太紧张。
另外，医院就医等是常态，淋巴瘤发现的时候就已经至少生长几个月了，等半个月没多大进展。放轻松。

昨天做颈穿的时候，医生是说长了不止2个月了。他现在每晚头疼的没法睡觉。我不想等他遇见了问题再去拍片检查等。那太耗时间了，想提前做好防范。我目前检索到的使用标准chop方案对高级别大b会容易复发，需要预防中枢，pet对脑子检测效果一般，双打击是更恶性的。虽然昨天是个不愉快的沟通，但是fish，基因测序，骨穿，头部核磁共振都已经预约安排了，也算是个好消息了。明天就开始上化疗了，说可能会缓解他一部分的症状

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希希爸爸

讨厌肿瘤 发表于 2022-03-05 00:34
我家的治疗我也从不问，也不敢问，怕被医生凶，怕医生不理不应的态度，结果还好，复旦肿瘤曹教授很好，都会让助手主动告诉我该做什么，需要调剂量也告诉我们，感恩遇到好医生，你也加油，就听医生的安排吧。

我今天又活啦，医生说明天应该就可以化疗了。稍微有些仓促，可能是先诱导啥的

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笨娜娜

真得看医生，我们的主治，态度和蔼亲切，不懂就问，他总是耐心解答。

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多吉来吧

希希爸爸 发表于 2022-03-05 09:30
前面没重视，后面知道就害怕了。恶性不是说都发展的很快吗

也有惰性的，发展慢。

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