结疗马上两年啦！希望我们相濡以沫永远陪伴彼此

月小半 · 发表于 2022-2-20 23:00:38

2019年十一的第一周是我这辈子最难忘的日子，结婚刚满一周年的爱人在做哮喘治疗时发现胸部有8cm大占位。在朝阳医院入院时初步诊断为胸腺瘤，医院快速安排入院住进了胸外科病房，并在一周时间内帮我们安排了切除手术。

就在手术前两天，主治医生善意询问是否要做一个pet ct检查查看是否有转移病灶。考虑有商业保险赔付，我们积极接受了医生的建议，就在做完检查的那一下午，医生把我叫进了办公室并且非常坦诚的告诉我有脊椎和腿部的疑似转移，手术意义不大且恶性可能性极高。
医生咨询我是否要如实告诉病人情况，当时的自己虽然深陷绝望，但还是冷静的医生协助告知真实病情和接下来的医疗方案。当我颤抖着告诉我先生让他跟我一起去趟办公室，我想我的先生应该是预知到了不好的结果，抑制着自己的不安听着医生专业而冷静的病情判断。出办公室后，我，我先生，两位母亲抱在一起放声痛哭，也不管身边的病友怎么围观，只想把内心的不甘与不愤发泄出来。
当天晚上我代替妈妈陪房，那一晚上我们说了很多很多话，彼此加油打气，告诉彼此这是最后一次哭泣，接下来我们要一起面对和迈过所有未知的困难。
接下来朝阳医院以最快时间安排了B超引导下穿刺。由于占位离心脏位置很近，虽然没有浸润心脏，但在穿刺术中仍有极大风险，医生在开始前就让家属签署了风险通知书。那天我被安排正常回公司上班，风险通知书是我公公颤抖着签署的，不知道当时老人家是怀着怎样的心情落笔的，但那段等待确诊的时间里，我知道我在迈进家门前哭红了多少次眼，又在公司洗手间捂着嘴痛哭了多少次才能稳住自己的情绪会去面对家人。是的，那时我告诉自己，我要做家里最冷静冷酷的人，我要稳定住三个家庭。
穿刺结果出来后，比预期的要好很多，经过协和、北肿和朝阳医院多次评估，确诊为霍奇金淋巴瘤-结节硬化型。一家人松了一口气，托人打听了结果，均告知血液肿瘤比实体肿瘤在治疗结果上更偏积极，同时淋巴瘤也已经有成熟和稳定的治疗手段，只要首次治疗规范和正轨，甚至有很好的预后结果。
我也很庆幸一直以来没有欺瞒我先生的病情情况，他在确诊后一直积极查询资料和病友案例，参与到自己的治疗过程中。考虑入院时间，医院权威性，住院条件和医生关系等等情况，我们最终选择了北肿进行首次治疗，同时为了能有更舒服的病床条件，我们转院到了北肿有合作的北大国际，在确诊半个月内就进行了首轮化疗。
化疗的过程和群友们并无任何区别，医生给我们安排了8次化疗，最后半次因为药物引起肺炎发作，经过医生评估后以8.5次结疗。结疗时胸部肿瘤已经缩小不足2cm，基本上第一次化疗已经有非常明显的抑制和效果。但是右腿股骨处的病灶一直时有ct显像，我们在结束化疗后还去了北大人民医院骨科，协和国际骨科和血液科，北肿骨科，北医三院骨科和血液科等等专业医院检查，均表达和淋巴瘤关联性不高，由于不放心最后还在北肿做了一次骨穿刺，结果也是显示无癌细胞。
考虑以上情况，北大国际的主治医生和其他专家建议我们随访观察，先不做任何治疗。
就这样，我们保持每季度随访的方式观察病情。如果4月份和7月份的复查没有特殊情况，我们就算cr2周年啦！在近2次的随访里，先生ct或B超彩超会显示有肝脏动脉期异常强化，报告考虑一过性灌注异常可能。去过几次医院，肝胆科的大夫高度怀疑和之前有过脂肪肝相关，也不需要我们额外关注，都算是有惊无险！
现在我们的家庭已经恢复了正常的生活，出院一周年以后我先生开始恢复体育锻炼，周中和同事打羽毛球，网球，雪季也在保持积极的滑雪训练。我们也在出院后换了新车，买上了属于我们的第一套房子！
回忆这一段生活，感激感激非常多的人！感谢朝阳医院的首诊苗大夫，秉着专业能力不放过术前的每一次可能检查，让我先生免受这一次伤害极大的开胸手术；感谢国际医院的各位大夫和护士们对我先生的治疗和照顾，每次复诊都能精准记得他的情况，安排对他伤害最小的检查项；感谢淋巴瘤之家，在我最无助和无知的时候，给我提供了很多有用的知识，病友们的康复贴给我们很大的希望和鼓励，激励着我们更加自信的对抗肿瘤；感谢我的工作上司，在我最绝望的时候告诉我不能轻易放弃工作，并给了我充分的自由平衡好工作和生活；感谢先生的公司，为我们提供了商业保险和重疾险，在治疗期间帮我们cover了基本全部的治疗费用，同时保留了我先生的工作，同时碰上疫情可以让他在家远程办公，有整整一年的在家康复期。最感谢的是我的公婆和我的父母，在这近三年的治疗和康复期，他们往返外地和北京，一直帮我照顾先生，让我能安心在公司拼搏，毫无牵挂！
未来一年，希望我先生能继续复查全绿通过，并且我们也在规划孕育自己的小宝贝！过去不易，未来且行且珍惜！感谢老天不曾对我们过于苛刻！写下这么多，希望能给更多的病友们信心和鼓励！我们可以走出来迎接新生活，还有什么理由不期待你们的新未来呢！

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刘问宾 · 发表于 2022-2-21 07:04:11

永远CR，永远幸福！

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当厄运来敲门z · 发表于 2022-2-21 06:19:43

我确诊比你们早半个月，是纵膈大B。也是到七月份满两年，希望苦难离我们远远的。

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月小半 · 发表于 2022-2-21 00:11:25

文中表述有点错误，我们是做了7.5次治疗而非8.5次。最后一组化疗时因为肺炎发了高烧，当时正值北京疫情高发期，先生被安排进医院的隔离医院，多家医院也对我先生的情况做了新冠和药物肺炎的诊断，最后排除新冠后采用激素治疗。那次以后由于肺部还在康复期，医生觉得化疗效果也不错就结疗了（首轮化疗以后，纵隔淋巴结团缩小了很多，SUV值也下去了，脊椎侧没有活性了；医生说我先生对化疗很敏感）

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飞飞0127 · 发表于 2022-2-21 06:57:40

加油

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EB大B · 发表于 2022-2-21 05:38:46

祝心愿达成

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二胖 · 发表于 2022-2-21 04:23:15

衷心祝福你们长长久久，平平安安，健健康康！永远快乐！

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碧海蓝天1939 · 发表于 2022-2-21 02:03:25

给更多的病友们信心和鼓励！

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月小半 · 发表于 2022-2-21 00:04:53

如水人生发表于 2022-02-20 23:37
我现在就是纠结去哪个医院治疗最好，协和，人民医院还是北肿。能给给建议吗。

你说的三个医院作为你的首疗都非常的好，我们在初期定医院的时候也都去找过专家。从我们当时的情况来看，北肿>人民>协和，人民的血液科整体很好，协和是整体都没话说，但是就霍奇金淋巴瘤的治疗来看，肿瘤医院的病历积累上我们觉得最优。所以北肿和东肿（中科院肿瘤）当时我们都咨询过入院事宜，但东肿实在人太多了没法给我们入住，北肿可以快速入院可以给我们安排去了住院条件更好的国际医院（19-20那会他们的专家还是流动的），所以最终选了北肿系。但是如果是在北肿入院的话，听说住院条件差点，院区比较老。
我可能可以给你的建议是哪里能最快入院就去哪里，三家都很好，治疗方案也都是统一的，而且用人不疑，选择以后就要坚信你的医生最专业

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Xyd · 发表于 2022-2-21 00:00:59

你的心愿一定能达成的。祝福你们相亲相爱一家人。

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宏运 · 发表于 2022-2-21 22:14:26

恭喜你，继续加油吧！

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月小半 · 发表于 2022-2-20 23:20:43

从家里挖出来一盒速愈素，但是最佳赏味期是21年6月16日的，化疗期间每天都会吃一包，现在这盒没开封的也不知道能不能吃了。原来想挂闲鱼，又怕被别有用心的人拿去二次销售又不说实话，所以在这儿借贴问一问，如果有需要的病友可以私信我，如果可以吃的话可以低价转给有需要的病友。

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如水人生 · 发表于 2022-2-20 23:37:52

我现在就是纠结去哪个医院治疗最好，协和，人民医院还是北肿。能给给建议吗。

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如水人生 · 发表于 2022-2-21 00:06:39

月小半发表于 2022-02-21 00:04
你说的三个医院作为你的首疗都非常的好，我们在初期定医院的时候也都去找过专家。从我们当时的情况来看，北肿>人民>协和，人民的血液科整体很好，协和是整体都没话说，但是就霍奇金淋巴瘤的治疗来看，肿瘤医院的病历积累上我们觉得最优。所以北肿和东肿（中科院肿瘤）当时我们都咨询过入院事宜，但东肿实在人太多了没法给我们入住，北肿可以快速入院可以给我们安排去了住院条件更好的国际医院（19-20那会他们的专家还是流动的），所以最终选了北肿系。但是如果是在北肿入院的话，听说住院条件差点，院区比较老。
我可能可以给你的建议是哪里能最快入院就去哪里，三家都很好，治疗方案也都是统一的，而且用人不疑，选择以后就要坚信你的医生最专业

非常感谢！

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