干货帖，各位新手病友可以看看，血母T的病友们来看看

歪歪06 · 发表于 2022-2-14 16:20:40

血管免疫母细胞性t细胞淋巴瘤（外文名简称AITL）
从今年1月初确诊到现在，查了很多资料，但是最近才真正查到了重要的东西。
1. Pet ct上的suv值
https://zhuanlan.zhihu.com/p/341766043

2. 病理报告的Ki67值
https://m.cqch.cn/mscientific_knowledge/2019/Pe91LYeL.html

有大神可以帮忙看看吗！病理报告和最新的pet ct（手术切除较大四颗淋巴结后

搞明白了这两个数值的意思，发现我爷爷的肿瘤是非常恶性的，当然不能一概而论，只是作为参考指标。恰恰是看完了这么多之后，我更加释怀了，看的时候一直瑟瑟发抖，看完了之后觉得，尽人事听天命。现在给到最好的照顾和治疗，复不复发都看天意了，最重要的还是能舒舒服服开开心心安享晚年。

最近和我爸的想法也很多，我爸想着找香港的医院问问诊，香港毕竟能用的药比较多？但是对于AITL来说，全世界可用的药都不多（叹气。而现实条件不允许，现在香港疫情还愈发严重，问诊的事情我也决定还是等在中肿做完化疗，看看最终检查结果看看。费用大概3000港币，聊天记录有截屏，感兴趣的朋友也可以看看，但是现在可能性不大。

我看到大家好像有部分患者去找专家会诊看方案，然后在家附近的医院化疗，是这样的吗？我们从头到尾只在中肿看，但是了解了淋巴瘤之家上面众多人的情况，中肿确实是流程非常严格完备，也很有信服力的医院了。确诊前的步骤都很清晰，都很重要，全都做了该做的检查，就是床位真的太太太难排了，一疗的时候还能顺利安排得上。二疗遇上过年和疫情，整整推迟了十天，今天才去中肿门诊打化疗药，只能坐着打，而且门诊没法报销，但是等床位实在等不及了。不知道大家在别的医院怎样，CDOP方案一疗的时候在中肿就住了一个晚上，打完药就回家了，根本一床难求。出院给了一张指导意见，就是在白细胞和血小板降低的时候怎么处理的指引，就回家自己倒腾了，太低的时候还是在当地医院住院了。所以还是明白为什么有的病人不选择在这种名气大的医院治疗了，过程其实很煎熬，但是质量确实没话说。因为是广东人，知道广州的医疗是最好的了，10年前也是在中肿治疗鼻咽癌，效果也很好，继续相信中肿。但是我后来看到北大深圳医院的张红宇医生好像在这方面也不错，19年的时候新闻大肆报导说他用cart治疗了外周T细胞淋巴瘤，详情戳
http://www.sznews.com/news/content/2019-06/20/content_22187222.htm
我现在也挂了他2月17号的号，正好回深圳上班，看看张红宇医生是什么意见。还有就是我查到一个近期的大湾区血液论坛，有需要的朋友可以看看，都是广东省比较著名的血液科医生参加，戳这个链接。
http://www.sysush.com/content/1839b54b-bf02-46d7-b0d3-bdedffb8c83d
但是部份大牛好像不在，黄慧强李志铭等，作为一个门外汉了解到的大牛。

一开始我都直接看论文，最新的是比利时布鲁塞尔自由大学提出的mRNA疫苗，但是我不懂医药学名词，没有很认真查具体是什么疫苗，大概看了一下。哎，基因编辑到底啥时候能用上。

http://rs.yiigle.com/CN115356202102/1311337.htm
文章里就提到这几个药，都是20年美国血液年会的时候了，我看到淋巴瘤之家也很多大神也提到了这几个药。
1　avelumab
2　信迪利单抗联合西达本胺
3　盐酸米托蒽醌脂质体
4　nanatinostat和缬更昔洛韦
5　JAK1选择性抑制剂DZD4205
6　BV

我还搜到这个……
AITL and FTCL account for about 1 in every 5 cases of T-cell lymphoma. Only around 140 people are diagnosed with AITL or FTCL in the UK each year. These types of lymphoma usually affect older people, typically around the age of 70. They affect men and women equally.
这也太少了，整个英国也才一百多例血母t或者这个FTCL，不过广东都有一点多亿人口了，英国六千多万，行吧……

闲扯的一篇……最后问一下，有木有朋友是在中大一附看的呀？有中肿李志铭医生的病人吗？打算把有希望的医生都跑一跑……
有木有血母t患者来聊聊现在啥情况了。无论如何，继续保持乐观，事在人为！

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