第二疗

吕际红 · 发表于 2022-2-13 21:34:39

我想的这些都是自己的想法，我依然在内心相信中国肿瘤医院里最先进的医院，难道还能犯了这个低级错误？听从医生建议，我转去北三院，一系列检查后马上上疗，腰穿两次，平躺6小时以后第二天还是后头痛。这一疗还算平稳，胃肠反应呕吐便秘浑身没有力气不想吃饭，血项还是可以的。因为一直吃不下饭，大夫准许我们出院修养。在出院前一天，在主治医生那里得知，按照髓系白血病给打了一个疗，四疗后准备异基因移植。我心里一下咯噔一下子，我们病理免疫组化是b淋母，难道不是吗？带着疑问我们出院回到家里修养。走辽真的好难，打升白针找了五家医院社区，总算是找到了马家堡社区给打，picc换膜需要挂号排队一下整到下午2点，饭都吃不上，等到回家已经3点多了，一身疲惫，那叫一个累呀。晚上孩子睡了，我就查查，髓系和b淋母之间的有什么关系，偶然在淋巴瘤之家发现一篇文章，是一个急淋孩子，有着令人闻风丧胆的tp53基因断裂，融合基因2个阳性，在博仁潘静主任的治疗下，已经康复4年了，并且说的一人一个方案，我一下子就心动了，我立即郝大夫上挂号潘静，我把孩子的情况和潘主任聊聊，她说我第二天有门诊你直接来带好所有资料。我兴奋的一晚上基本没睡.第二天早早来，从潘主任诊室出来我只记得，你这个是淋母，等同急淋方案，初治不需要移植，你还是个门外汉，没有得到正规治疗，不管你住不住到这，一定要找个儿童医院。孩子毕竟才17岁。回到家里，女儿问我妈妈你咋一脸凝重是发生什么事情了吗？我安慰她说没事，就是一些治疗方案的事情。可是我好难过，是我的无知造成的治疗错误，要知道第一辽的正规是预后的关键，第一疗没有打鞘，增加脑白的风险。老天爷，我一下子沮丧到了极点，我该何去何从？三院继续治疗还是到博仁？或者到潘主任说的儿童医院（后来知道儿童医院只要在外院上过化疗药就不收）这个时候，我认识了豪爸，小白春天的组织者，博仁医院有个小厨房.在孩子治疗期间能给孩子做点干净卫生有可口的饭菜。并且帮我约到张永红主任，想想要见到儿童淋巴瘤的大咖，我突然莫名的担心起来，孩子她收不收啊，一夜无眠，直到天亮，一上午在焦急等待中度过，就在我以为没有消息的时候，告诉我下午张主任在门诊，可以1.30过来就诊.兴奋的我一叠声，快快快，快点吃中饭，下午去门，有诊期待有焦虑，我一门心思就想弄明白到底孩子是个啥分型,今天就到这，孩子需要我陪陪，早就像三岁小孩一样呢

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