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去年七月到今年二月 半年时间的治疗 滤泡淋巴瘤没控制 反而疯狂的增长 焦急又无奈

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发表于 2022-2-11 14:50:02 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国湖南长沙
昨天晚上 爸爸的最新pet出来了
看了一眼我觉得我浑身的肉都在跳
从一开始得知是滤泡 还心存好治好出疗效的心态
到现在 我有点怀疑一切了
从做了美罗华+苯达莫司汀3疗
换到佳罗华+多柔比星一个月
又迅速改成PI3K试验组
每一次的方案后的pet都让我揪心
现在已经浑身难受 整晚疼痛难忍
医院决定回过头继续R-EPOCH

有没有大神可以指点一下
我们到底哪里没对 到底该怎么往下走

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 楼主| 发表于 2022-2-11 14:59:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
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发表于 2022-2-11 15:46:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
治疗前的诊断是否正确非常关键
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 楼主| 发表于 2022-2-11 14:52:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
准备改靶向药试验组前的pet
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 楼主| 发表于 2022-2-11 14:50:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
最开始的pet
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 楼主| 发表于 2022-2-11 14:53:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
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 楼主| 发表于 2022-2-11 15:24:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
@橙色雨丝 @洪飞 滤泡淋巴瘤晚期 侵袭骨髓
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发表于 2022-2-11 15:28:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Pi3k用了多长时间?
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发表于 2022-2-11 15:40:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
看不出来治疗前SUVmax是多少,不排除之前就存在大B的转化,因为通常未发生转化的滤泡不会在治疗中进展,最多只是效果不显著而已。
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发表于 2022-2-11 15:41:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
不是滤泡吧?隋性淋巴瘤不会这么快
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 楼主| 发表于 2022-2-11 15:44:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
敦煌学 发表于 2022-02-11 15:28
Pi3k用了多长时间?

用了不到两个月 实在副作用大 人受不了 加上肿瘤加速 压迫了器官 每天拉肚子不止 昨天正式退出试验组了
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 楼主| 发表于 2022-2-11 15:47:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
橙色雨丝 发表于 2022-02-11 15:40
看不出来治疗前SUVmax是多少,不排除之前就存在大B的转化,因为通常未发生转化的滤泡不会在治疗中进展,最多只是效果不显著而已。

这是第一次pet的结论

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 楼主| 发表于 2022-2-11 15:51:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
圈想 发表于 2022-02-11 15:46
治疗前的诊断是否正确非常关键

我们是在周小鸽那里做的病理 按理说应该B细胞类别的 都是可以用爸爸之前那些方案的
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 楼主| 发表于 2022-2-11 15:53:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
橙色雨丝 发表于 2022-02-11 15:40
看不出来治疗前SUVmax是多少,不排除之前就存在大B的转化,因为通常未发生转化的滤泡不会在治疗中进展,最多只是效果不显著而已。

会影响医生用药判断对吗。我是不是该跟他们说一说 还是说他们应该自己也能看出来吧
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发表于 2022-2-11 15:55:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
好多专家说suv值大于13不能用gb方案。雨丝大神不是问你suv多少了吗?
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 楼主| 发表于 2022-2-11 16:31:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
B细胞086--战斗 发表于 2022-02-11 16:03
化疗前颈部淋巴结的suv最低,不具有代表性。从治疗结果和化疗前的肿瘤负荷及suv看,应当按照转化的思路治疗。
da+r+epoch方案也可以,
必要时也可考虑rchop+bcl2抑制剂治疗。

确实今天医生马上给的是这个图这样的方案 + 每天一颗抑制剂 不知道我爸一个疗程能不能有很好的改善 目前已经严重影响生活
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发表于 2022-2-11 16:35:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
wzfd88 发表于 2022-2-11 15:47
这是第一次pet的结论

摄取值很高,而且有结外器官侵犯,应该高度怀疑存在大B的转化,一开始就应该用R-CHOP方案,PI3K单药对于转化的滤泡通常也是没多大用,下一步如果R-EPOCH可以控制住疾病进展,尽早考虑CAR-T,其它都意义不大。
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 楼主| 发表于 2022-2-11 16:59:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
橙色雨丝 发表于 2022-02-11 16:35
摄取值很高,而且有结外器官侵犯,应该高度怀疑存在大B的转化,一开始就应该用R-CHOP方案,PI3K单药对于转化的滤泡通常也是没多大用,下一步如果R-EPOCH可以控制住疾病进展,尽早考虑CAR-T,其它都意义不大。

昨天挂湘雅附二专家 他没有看到最后的pet 他不推荐cart 说还没有到那一步 而且会有神级系统副作用 要我们不用着急 前几天有联系好淋巴瘤之家的cart试验组报名 暂时也是要我先化疗看看了 真不知道我爸还能恢复过来吗 最近这一个月和原来真的是两个状态
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发表于 2022-2-11 17:54:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
控制的不好,还是早点退
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发表于 2022-2-11 17:56:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南株洲
你是株洲市中心医院治疗吗,我也是的,也在中心医院治疗
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