17岁B淋母到儿科还是成人科？

吕际红

女儿17岁，这个年龄好尴尬的，看病都要挂号到成人科室。其不然他还是个孩子。那到底要到儿科还是成人科？我的女儿不幸于2021年9月9日确诊b淋巴母细胞白血病淋巴瘤。由于我的无知，导致女儿打了两个成人方案，没有在第一诱导疗打鞘，没有打门冬酰胺酶，没有检查339基因，融合基因没有700基因。种种不正规导致现在升危治疗，走了弯路，耽误了第一时间缓解率，这些都是我们母女拿命和钱换来的一些经验，由于儿童淋巴瘤专科很是少见见，在百度真的不能查到什么？希望看到帖子的患有淋巴瘤的青少年引以为鉴，不走弯路，不拿生命金钱来换经验.我记录一下我的发病初期就诊经历治疗过过程给大家做个分型

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一生健康快乐

其实您真的不用太纠结，我们一开始就偏信儿童方案，求爷爷告奶奶在当地和上海儿童医学中心都不收，因为他们看病理结果不敢收，让我们吃够苦头和心酸……最后成人科“收留”我们（这里用收留真真切切的体会了我当时的心情，儿童血液科要求重新活检，就因为一句请结合临床……）现在我们已经结疗……
得淋巴瘤的人本来就少，儿童的比例就更少了，关键是找对医生。
祝好！

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songjuan

一生健康快乐 发表于 2022-02-06 09:56
嗯。我走过的儿童血液科是不分白血病和淋巴瘤专家的，但成人科严格按白血病和淋巴瘤分科室收治。
其实我也不懂，只是感觉成人方案治好了我孩子的病，但成人医生从来没有诋毁过儿童方案，但我经历的儿童医生，直接告诉我成人方案以延续生命为目的，儿童方案以治愈为目的。因为这句话，我的孩子这儿科住了一个多月，只是只是吃喝拉撒，他们不敢治疗。最后我们被迫选择成人方案，这个选择让我太伤心和不安，可现在我不后悔！

一直因为没有用儿童方案纠结，之前也疑惑为什么病友都知道儿童方案更好，成人医院血液科大咖难道不知道，看了你的评论像一道光

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一生健康快乐

嗯。我走过的儿童血液科是不分白血病和淋巴瘤专家的，但成人科严格按白血病和淋巴瘤分科室收治。
其实我也不懂，只是感觉成人方案治好了我孩子的病，但成人医生从来没有诋毁过儿童方案，但我经历的儿童医生，直接告诉我成人方案以延续生命为目的，儿童方案以治愈为目的。因为这句话，我的孩子这儿科住了一个多月，只是只是吃喝拉撒，他们不敢治疗。最后我们被迫选择成人方案，这个选择让我太伤心和不安，可现在我不后悔！

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吕际红

幸运儿妈妈 发表于 2022-02-04 20:56
我家孩子15岁，和你们一样，因为无知去打了2个疗程的成人方案！现在在博仁治疗

现在我们已经享受到了最先进的治疗，加油！一定会康复的

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幸运儿妈妈

我家孩子15岁，和你们一样，因为无知去打了2个疗程的成人方案！现在在博仁治疗

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吕际红

我儿肯定康复！ 发表于 2022-02-07 14:23
请问最后是哪位大夫治好了您的孩子？能分享一下吗？

是张永红主任，原北京儿童医院的儿童淋巴瘤创始人

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一生健康快乐

我儿肯定康复！ 发表于 2022-02-07 14:23
请问最后是哪位大夫治好了您的孩子？能分享一下吗？

陶荣主任，他人真好

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一生健康快乐

其实我最不喜欢儿科医生诋毁成人方案。毕竟淋巴瘤生病的人少，儿童更少，儿科医生见的没有成人医生多，何况那么多成人康复那么好！淋巴瘤之家露脸的病友都是成年人……

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吕际红

张永红主任给治淋巴瘤，不但要治病，还会保护孩子的身体各个器官。在博仁，我们永用长春新碱，环磷酰胺，都是要解毒的，在三甲成人医院，没有这个措施

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Ray333

北京儿童医院找张永红主任

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一个人一座城

B急淋还是 B淋母白血病  17岁儿童医院不收吗？

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吕际红

Ray333 发表于 2022-02-04 17:20
北京儿童医院找张永红主任

张主任已经退休了，现在北京博仁医院

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吕际红

一个人一座城 发表于 2022-02-04 19:55
B急淋还是 B淋母白血病  17岁儿童医院不收吗？

如果是初治，儿童医院会收的。只要上疗就不收了

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吕际红

我们是b淋母，治疗方案和b急淋一样

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幸运儿妈妈

也没打鞘，幸运的是，中枢没侵犯

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坚持就是胜利利

幸运儿妈妈 发表于 2022-02-04 20:56
我家孩子15岁，和你们一样，因为无知去打了2个疗程的成人方案！现在在博仁治疗

你在七病区吗

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吕际红

坚持就是胜利利 发表于 2022-02-04 21:06
你在七病区吗

我在呀，七病区

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吕际红

幸运儿妈妈 发表于 2022-02-04 20:57
也没打鞘，幸运的是，中枢没侵犯

太幸运了，祝孩子们cr一百年

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一生健康快乐

一生健康快乐 发表于 2022-02-04 23:53
其实您真的不用太纠结，我们一开始就偏信儿童方案，求爷爷告奶奶在当地和上海儿童医学中心都不收，因为他们看病理结果不敢收，让我们吃够苦头和心酸……最后成人科“收留”我们（这里用收留真真切切的体会了我当时的心情，儿童血液科要求重新活检，就因为一句请结合临床……）现在我们已经结疗……
得淋巴瘤的人本来就少，儿童的比例就更少了，关键是找对医生。
祝好！

我们生病时刚刚满14岁，因为自己在民营医院上班，知道要用儿童方案，结果因为想用儿童方案，吃够苦头……

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吕际红

一生健康快乐 发表于 2022-02-04 23:55
我们生病时刚刚满14岁，因为自己在民营医院上班，知道要用儿童方案，结果因为想用儿童方案，吃够苦头……

b淋母治愈率可达80%，各种原因复发率也是有的，所以成人方案结疗以后真的复发率很高

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吕际红

一生健康快乐 发表于 2022-02-04 23:55
我们生病时刚刚满14岁，因为自己在民营医院上班，知道要用儿童方案，结果因为想用儿童方案，吃够苦头……

祝孩子cr一百年

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一生健康快乐

吕际红 发表于 2022-02-05 14:28
祝孩子cr一百年

谢谢您的祝福！祝福我们的孩子！

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一生健康快乐

嗯，您现在已经找对医生了！

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