CR一年半后的一些思考

期待康复 · 发表于 2015-5-8 09:07:28

去年三月cr半年后发了贴子，感谢洪飞感谢论坛上的各位朋友的支持与鼓励。同时也提到因为是手术cr，是否康复必须经时间的考验，一年半了，仍然还要等待时间的考验。现在就治疗经历做一些反思。
病理诊断为肺原发malt，部分区域有向弥漫大b转化。
一，如何选择医院，笔者在一家二十年前就评为三甲医院工作，体检发现肺部包块高度怀疑肺癌后咨询本院胸外科主任，给了三个意见1，本院做手术肯定没问题，2，请华西医院医生来院手术，这是本院职工的普遍选择。3，由他出面找华西胸外医生在华西做手术，但华西病人太多时间可能要等很久，最后还是选择了去华西。

期待康复 · 发表于 2015-5-8 14:14:21

马上做肠镜，在华西消化内科做肠镜切除了巨大息肉，病理为高级别瘤变，差一点就是癌，或者说是还没有转移能力的原位癌，取干净了治愈。体会：如果可能，惰性的也做做pet，对全身情况有个整个了解，千万不要出现辛辛苦苦治好了一个病，又忽略了其它的问题

期待康复 · 发表于 2015-5-8 13:28:20

华西血液科有十个医疗小组，组长都是副教授以上的医生，有两位高年资教授原科主任和现科主任分别做为指导教授每人指导五个医疗组长，医疗组长的治疗方案要与指导教授沟通，以保证医疗水平。但即使这样，对华西的方案仍然有怀疑，就咨询了其它医院一些专家，因为没看到病人，大多还是认为按标准为好，不过洪飞认为这个减量方案也可行。
我又找华西的其它专家，意见基本一致，就是不要过度治疗。
为此自己也查medline上的一些文献，有一篇探讨弥漫大b对化疗敏感者四个rchop是否可行的论文引起兴趣，作者观察了一些自愿放弃化疗的患者，发现四次化疗与标准六到八次的对比，efs os没有明显差异，当然，这个研究是没有按前瞻，随机对照原则设计，原因很简单，医学伦理就通不过，只有选择自愿放弃化疗者。但是从中看到了有尽量避免过度治疗的趋势。
华西的教授教育我，不要教条，要个性化治疗，考虑疗效的同时也要考虑化疗带来的伤害，要权衡好利弊
体会：华西医生避免过度治疗的方案使我在化疗期间没有出现过比较大的副作用，但还是要等待更长时间的考验，他们没有按标准化治疗方案，也可以看到某种底气，最终还是要时间证明

期待康复 · 发表于 2015-5-8 09:26:09

体会：高水平的医院病人多，住院难，但如果有条件和可能的话还是要选择，医疗，护理的水平的确要高得多
二，肺malt是否要手术近年来一般认为不手术，化疗即可，而301的外科认为能手术的，还是手术为好，看来内，外科认识有一些差异。
体会：本人算是误诊做的手术，而这样的误诊很难避免，因为肺malt在肺肿瘤中只占百分之一，而手术解决了诊断问题，也去掉大包块，为根治提供了一点可能性，但然淋巴瘤一般不主动手术，因此手术的意义要长时间验证。

期待康复 · 发表于 2015-5-8 09:37:55

三：病理诊断的重要性病理诊断的准确性是淋巴瘤治疗的基石，没有正确的病理诊断就谈不上正确治疗，而淋巴瘤的病理诊断专业性特别高，如果有疑问或治疗效果不理想最好找专家会诊

期待康复 · 发表于 2015-5-8 09:45:04

华西李甘地淋巴瘤病理水平国内一流，咨询洪飞，洪飞的建议是李的诊断无须怀疑，于是就没有进一步做会诊

期待康复 · 发表于 2015-5-8 09:45:58

期待康复发表于 2015-5-8 09:45
华西李甘地淋巴瘤病理水平国内一流，咨询洪飞，洪飞的建议是李的诊断无须怀疑，于是就没有进一步做会诊
...

待续……

xum · 发表于 2015-5-8 11:30:24

我去年3月份在重庆大坪医院切除眼眶肿瘤，病理结论写的“科内讨论”定性为眼眶malt，pet为一期，经过6次chop化疗。给人感觉对病理定性好象掌握不准才讨论一个结果。当时一切不懂，迷信相信军医院，也不知会诊之类的概念。真正的病理和治疗效果只有等时间来证明了！但愿一切安好！

期待康复 · 发表于 2015-5-8 11:30:27

一份好的病理报告，大家可以参考论坛里出现最多的周小鸽教授的，首先简明扼要的组织细胞学描述，而其它的病理报告大抵没有，最常见的是没有任何组织学描述，只是简单的说结合免疫组化考虑为……，。实际上有部份的淋巴瘤单凭组织细胞学就能诊断，免疫组化基因检测做为确认的依据，而其它的，不能仅凭组织学诊断的，也要靠它来提供进一步免疫组化基因检测的选项依据。组织细胞学的诊断最能体现病理医生的水平，而免疫组化和基因检测的水平更依赖试剂盒和仪器的先进程度。为确保诊断正确必须有正确的组织细胞病理判断和选择与判断相匹配的免疫组化，基因检测。

绿竹青青 · 发表于 2015-5-8 11:30:38

我也是MALT，我也是手术后CR，医生说可观察可等待，但最终我还是做了17次放疗，MALT早期可争取治愈。现放疗结束快2年了，一切正常。

期待康复 · 发表于 2015-5-8 11:33:41

绿竹青青发表于 2015-5-8 11:30
我也是MALT，我也是手术后CR，医生说可观察可等待，但最终我还是做了17次放疗，MALT早期可争取治愈。现放疗 ...

放疗一下更放心，我是肺的，肺不敢放疗

期待康复 · 发表于 2015-5-8 11:35:38

531928465 发表于 2015-5-8 11:30
我去年3月份在重庆大坪医院切除眼眶肿瘤，病理结论写的“科内讨论”定性为眼眶malt，pet为一期，经过6次cho ...

重庆三医大新桥医院血液科强

xum · 发表于 2015-5-8 11:50:02

期待康复发表于 2015-5-8 11:35
重庆三医大新桥医院血液科强

当时不了解这些，因平时很少去医院。我当时是发现眼眶有一个小瘤子几个月明显长大了，在大坪眼科去手术切除活检是“粘膜相关B细胞淋巴瘤（科内讨论）”，直接由五楼眼科到四楼肿瘤科了

期待康复 · 发表于 2015-5-8 12:40:30

四，化疗方案选择手术后转入血液科，管病床的一位不到四十岁的副教授，医疗组长制定了三到四个六折减量，一月一个周期的rchop方案，这个方案与21天为一周期的六到八个足量的标准方案有差别，再加之感觉医疗组长对malt经验不足，再华西住院期间没有见到淋巴瘤患者，血液科绝大多数病人是白血病，为此就

期待康复 · 发表于 2015-5-8 12:45:32

不得不咨询医疗组长，他的解释是如果只是肺malt，手术切除后无需化疗，因为考虑到有部分区域大细胞转化才做化疗，减量，减化疗次数拉长化疗周期是为避免过度治疗

期待康复 · 发表于 2015-5-8 13:33:57

待续……

期待康复 · 发表于 2015-5-8 14:05:20

五：Petct在惰性淋巴瘤诊断评估中的价值华西血液科对惰性淋巴瘤患者不强调做pet，只是告诉作pet提供的信息多一些，不必须，自己选，不过评估时建议做。因此化疗前没做。评估时作pet时发现大问题，结肠上有三到四厘米大的包块，suv值13，血液科怀疑治疗中进展。情急之下电话咨询亲戚，北京某大医院的外科专家，他听完报告肯定的说，不是淋巴瘤，百分之八十的可能是巨大息肉，二十是结肠癌，但不是淋巴瘤。从这个地方就可以看出北京的专家水平更高，华西虽然综合排名已经从去年的全国第二，变成全国综合第一，但是实际水平还是不如像协和，301 北京医院等

绿竹青青 · 发表于 2015-5-8 14:57:40

整理成一贴，大家看着更方便。期待更多体会

期待康复 · 发表于 2015-5-8 15:00:50

绿竹青青发表于 2015-5-8 14:57
整理成一贴，大家看着更方便。期待更多体会

是准备一贴的，但写字框太小，多一点字就写不下，老出错，只好一点点发，年龄大在手机上操作，不太会

期待康复 · 发表于 2015-5-8 15:12:59

待续……

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