想必很多病友对淋巴瘤之家的大本营和我们的工作人员感到特别好奇，于是，我们做了一个开放日活动，带大家看一看我们的“家”。为了弥补十周年活动时部分病友和嘉宾由于疫情原因没能与大家见面的遗憾，这次也特别邀请到橙色雨丝、松茸怪和北京协和医院血液科张薇教授来到淋巴瘤之家的工作室做客，一起聊聊淋巴瘤的那些事儿。点文章底部“阅读原文”可观看开放日回顾视频。 主编孔雀河通过镜头带大家参观之家的办公室，为病友们展示了照片墙上一张张珍贵有趣的活动照片，以及我们十年来做过的一些有意义的事情。在工作室的几位小伙伴纷纷出镜跟大家打了招呼，孔雀河还趁机爆料了几个之家的冷知识：我们有能替所有人挡蚊子的某萌，有三秒必睡的某飞，有每天上演的脱口秀，以及一群超越了工作关系，像家人一样可以时常拌嘴，到工作时又全力以赴、相互支持的工作伙伴！ 接下来，让我们依次与做客的三位嘉宾聊聊吧。
在论坛上看过“松茸怪”帖子的病友都知道，她画画好，做饭好，能自己作曲弹唱，并且还运营了一个公众号。这位高个子的美女小姐姐以前常常出差，工作非常忙碌。确诊霍奇金淋巴瘤后，治疗过程也并非一帆风顺，中途因为感染败血症和间质性肺炎耽误了一段时间的治疗，但是疾病和治疗的种种都没能阻拦她对生活的热爱。在另一半的鼓励下，她开始学习做饭、用图片和文字记录生病的历程和日常，还把抗癌经历画成了五十篇漫画“抗癌鬼画符”，发到了淋巴瘤之家论坛里，图文之间能感受到她的积极乐观与对待生活的热爱。目前“松茸怪”已经结束治疗，恢复了工作，并且正在积极地筹划出书。
宝藏女孩的抗癌鬼画符 >
< 瞧瞧这色香俱全的饭菜照片，小编星星眼~
不知道有多少病友因为在淋巴瘤之家论坛的“知识”版块拜读了“橙色雨丝”的文章而放下了患癌的恐惧，从容地走过治疗？又有多少病友因为看到了他对国外最新研究的解读对未来充满了信心？在小编心里，“橙色雨丝”像一座立在前方的灯塔，给无数病友照亮了前路，让他们在治疗的路上走得不那么艰难。 作为一位康复了7年的滤泡淋巴瘤病友，雨丝长期坚持在论坛上帮助病友解答问题。病友们都知道之家有这样一位“大神”级的人物，一有问题就会@他求教。作为一位严谨的“理工男”，也是为了确保对病友负责，他翻看了不少专业的病理诊断和治疗书籍进行学习，还会查阅国内外的研究和文献，在回答问题时总是用临床数据进行佐证，这也让很多病友把他当成了一位专业的淋巴瘤医生，就连一些真正的医生也会去读他的文章。 除了为病友答疑，“橙色雨丝”经常将国外淋巴瘤领域的最新研究数据和进展翻译转换成通俗易懂而又生动幽默的文字，发到淋巴瘤之家论坛上。他希望通过这些新鲜的权威资讯给大家带来鼓舞和信心。在与孔雀河的对话中，他也一如既往，乐观地表达了自己的看法：现在淋巴瘤的新药和治疗方法的出现已经跟十年前大不一样，国外有医生提出5-10年后大部分血液系统肿瘤能够被攻克和治愈，希望大家对未来怀有希望！
张薇教授是一位特别有亲和力的美女医生。她94年进入协和，那时候根本不敢想象淋巴瘤可以不做化疗，但现在各种靶向药的出现已经能够让一些患者使用非化疗方案治疗，免受痛苦的同时享有一定的生活质量。张薇不仅是医生，也是一位患者家属，她的父亲患癌8年，每当面对患者的时候，她会站在家属的角度去考量，在保障治疗效果的情况下，尽量给患者使用规范且经济实惠的治疗方案。她也曾为经济困难的患者发起募捐，助其顺利完成治疗。张薇常常对患者说：你要相信我，相信我们的团队。你的家属和医生都不会放弃你。
在结束了分头采访后，我们和几位嘉宾坐到一起聊了起来，中间有一个话题让大家特别的感动。“松茸怪”是一位追求生活质量的姑娘，孔雀河想请她从自己的角度谈一谈，面对疾病，患者如何自我接纳并且怀抱希望地走下去，给其他病友一些参考。
松茸怪说，其实自己拿到PET-CT报告的当天哭了一晚上，除了未知的恐惧，作为女儿，她心里还有一种担心无法回报父母的负疚感，反而是父母用一句玩笑话给了她安慰，告诉她不要害怕。一路走来，老公也给了她坚定的支持，是身边人的呵护让她接纳了生病的事实。
张薇提起自己当年获知父亲病情的当时就在急诊放声大哭。父亲在她的心里一直是非常强大的，因为没能及时发现父亲得病让她感到非常地愧疚，曾经一度抑郁到需要吃药来控制。
接纳生病这件事确实是有难度的，多年的临床经验和陪伴父亲一路走来的经历让张薇觉得很重要的一点是，不论是癌症患者还是家属，心中一定要有“太阳”，这个“太阳”也可以理解为是一种心理能量，能够引导和支撑我们更从容地面对疾病，走过治疗。松茸怪就是一个“太阳”特别亮的典型。
张薇说：如果你自己的“太阳”不那么足，要去积极争取家人和周围的支持，或者哪里缺失了，想办法把它补回来，有了“太阳”，后面的路就会更顺利。一定要相信自己，想办法找到自己的“太阳”，这样疾病对你的影响就会越来越小！
我们平常很少有机会从医生的口中听到这样从心理层面给出的建议和温暖的鼓励，这样一番肺腑之言让在场的我们深受感染。也许因为曾经感同身受，这些话才刚好能触及每个人内心那块需要抚慰的地方吧。
有句著名的医者格言说过：偶尔治愈，常常帮助，总是安慰（To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always）。来自医生的关怀和鼓励胜似良药，能够帮助患者树立信心，最大程度地配合治疗，获得更好的治疗结果。
在开放日直播的同时，线上的病友们一直在积极提问和表达观点。娟娟也趁着难得的机会向张薇教授和雨丝大神提问了部分线上病友的问题，内容整理到最后啦。
由于这次活动的时间比较短，还有一些话题来不及展开，也有很多病友的问题没能一一解答，有点小遗憾。如果大家喜欢这样的形式，今后我们会尝试多组织类似的医患沟通活动。如果有好的建议，也欢迎大家留言，帮助我们改进呀~！
线上答疑 滤泡患者初治用BR或R2治疗影响自体移植采干吗？ 橙色雨丝：意大利的一项II期回顾研究没有发现BR影响采干。R2中的来那度胺使用超过六个疗程可能会影响干细胞采集，本身R2作为无化疗方案，放在自体移植前面又好像违背了初衷。
滤泡病友治疗用的是美罗华，随着佳罗华进入医保，维持治疗是否可以换成佳罗华？单药佳罗华维持会降低复发率吗？ 橙色雨丝：从NCCN的指南上看，没有特别的说明佳罗华维持比美罗华更好。但是佳罗华真正发挥作用是在维持阶段。高危患者用佳罗华可能会获益。
为什么有时候医生给滤泡患者用R-CHOP而不用BR？ 橙色雨丝：高危患者或有转化可能的患者，用R-CHOP更有效。
霍奇金患者一线的治疗方案有些上来就用PD-1+CD30，有的用PD-1+AVD各种方案，到底用哪种合适？ 张薇：有些患者不用化疗应该是考虑到患者的年龄问题或者有基础病，可能耐受不了化疗药的副作用。考虑到PD-1+CD30放在一线复发率会比较高，如果能做化疗还是建议化疗。
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发表于 2022-1-10 10:57:07
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