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每一次抉择都期待一场苦尽甘来

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发表于 2021-12-30 16:58:56 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏苏州
    “每一次抉择都是一次主动求变,都期待一场苦尽甘来”。这是《南方周末》新年致辞的开篇语。若是在两年前看到,这于我只是一句随风飘过的鸡汤,而现在却深深地打动到了我。
     2020年5月老公体检CT发现肿块,到确诊原发纵膈弥漫大B,到一线方案失败进展,再二线3分CR,一年半的过程里我们俩经历了大大小小的各种选择。选择之说以是选择,就因为没有标准答案。在选择面前,我们惶恐,害怕一步走错,便是死路,走到无路可走。
     现在回想起来,去年11月24日那天决定由瑞金转至新华的就医抉择依然那么富有戏剧性。那时我们刚刚经历REPOCH方案的失败,尽管初治时IPI1分,尽管治疗过程中连续加量三次,尽管为保证21天上疗咬牙接受两千一天的特需病房,原以为坚持半年的化疗就能顺利结疗,未曾想到11月18日迎来的PET报告是“体积明显缩小,前纵膈肿块代谢为18.1,评分5分”,而治疗前代谢最高也不过12.7。毫无疑问这是进展了,一个治愈率近乎九成的方案失败了。容不得太多沮丧,我们两马上要选择的是接下来的二线方案,是去北京用PD1+GVD,还是在瑞金用同方案,抑或是去博仁寻求更个性化的治疗。从跟坏细胞抢时间的角度,也是为了避免疫情影响,我们选择了继续在瑞金治疗。23日,去瑞金做核酸。24日上午,男人按约去瑞金办理入院手续,而我兵分两路前往新华医院找陶荣主任听听他的意见。预约是早在做PET之前就定的,本来是想去问问是否需要放疗。陶主任看过全套资料后,给了我一个从未有过的方案。要是经济可以接受,选择CD30+PD1。根据国外文献,成功率近4成。节省点的话,则使用PD1+其他。走出诊室我马上电话男人转述方案,挂断电话在地铁上我给洪老大发了一个微信,问问他的意见。洪老大回复的很快“认可”。而此时男人也回电我,说他决定了,退掉瑞金的入院号去新华。
     难以想象两个摩羯座住院时点个外卖都需要在手机上扒拉半个小时以上,而一个想了几个晚上都做不好的治病抉择在十多分钟内就这么决定了。此后我们开始了在新华的治疗,八次CD30+PD1,同步放疗25次。那一个冬天特别冷,往返两个小时去虹桥那边领取PD1赠药,保温袋的温度比室外温度还要高,在夜晚10点多穿越地铁通道去放疗部放疗,踩点去紫荆广场绿地超市内买打折的便当小菜,在集采前用上了新华最后几盒伏立康唑。。。终于在暮春时节也迎来了属于我们的彩虹,3分CR。
   眼下我们基本恢复了正常生活,除了因为PD1赠药的关系,还在维持着每21天的新华之旅。他在家休息的间歇,还开启了自己的副业之路,做起了KTT。一月下来也能覆盖全家的菜钱了。很满足也很欣慰,感恩科学的进步,感恩遇见陶主任的医疗团队,感恩之家让我们在生病时能抱团取暖,感恩给予我们温暖的身边人,感恩自己每一次的选择。
   最后的最后,祝大家的每一次选择都不被辜负。选择即是向前!附上取PET前无意得到的祝福。



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发表于 2021-12-30 17:10:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北黄冈
病理会诊:专家看切片
恭喜恭喜,是幸运的,在治疗的路上遇到贵人相助,也是努力的,劫后重生终究迎来余生健康平安
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发表于 2021-12-30 17:45:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
恭喜恭喜。
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发表于 2021-12-30 19:43:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
确实不容易。跟我们经历相似,不过我们是两次进展,换了4个方案
好在大家都CR啦!
向你看齐!大家都要好好的!永远健康幸福!
老公快点好
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发表于 2021-12-30 20:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
恭喜恭喜~祝永远健康幸福!
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发表于 2021-12-30 21:13:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
恭喜恭喜!为你们高兴,祝一生平安幸福!
袁袁
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发表于 2021-12-31 04:53:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
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发表于 2021-12-31 07:52:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
每次选择确实都是挑战,命运把握在自己手里,加油,祝福,新年快乐!
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发表于 2022-1-24 00:39:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油!希望你们能一直好下去!
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发表于 2022-4-3 05:19:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西桂林
凭直觉更容易做出正确选择!楼主和楼主老公好样的
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发表于 2022-7-3 16:51:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
求问你们是什么契机会想换医院
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 楼主| 发表于 2022-7-7 12:17:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
爸爸是超人xo 发表于 2022-07-03 16:51
求问你们是什么契机会想换医院

因为新华让我们用cd30➕pd1,瑞金没有提供这个方案。
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2024-11-13
发表于 2022-7-27 19:59:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西
我们四疗以后进展了,也是纵隔大b。现在准备pd-1和bvd联合治疗。现在我也要想想要不加上cd30
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发表于 2022-11-19 18:29:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
奈奈酱 发表于 2022-07-27 19:59
我们四疗以后进展了,也是纵隔大b。现在准备pd-1和bvd联合治疗。现在我也要想想要不加上cd30

请问你们目前怎么样了
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