弥漫大B淋巴瘤不分型IV期，七疗中，肿瘤侵犯到中枢神经头疼厉害，求助大神看怎么办

爱小羊 · 发表于 2021-12-28 16:41:28

我爸爸从2021年6月12号生病住院，兜兜转转四个医院花了将近一个月才确诊是淋巴瘤，住院原因是因为窦性心律过缓，心胀骤停晕倒。一开始看的是心内或住心胀科的CCU，当时浅表淋巴结没有异常，只有纵隔淋巴有肿大，又没办法做活检，右心室有大约5公分的占位，前列腺有占位，后面通过前列腺穿刺活检确定淋巴瘤。
一疗/2021.7月8号才确诊弥漫大B非生发中心型IV期多器官转移，7.10号用R-CHOP方案第一次化疗，因为他心胀有窦性停搏当时打第一次化疗还泵着异丙肾，医生用化疗药考虑心胀问题，建议买了脂质体多柔比星。
二疗/2021.8.9 在开刀拿出心胀肿瘤再化疗和安装心胀起搏器之后化疗两个方案之间，选择了后者的保守治疗，装了起搏器可以下床活动然后，任然采用R-CHOP方案。
三疗/2021.8.30 RCHOP方案的二线方案，医生说心胀肿瘤没有变化，血流比较快化疗药效果不好，要加强除了美罗华之外，用了甲氨蝶呤和阿糖胞苷等。
四疗/2021.9.24 B超检查效果不理想，建议换方案RCHOP方案+口服药奥布替尼。
五疗/2021.10.25 PET中期评估，跟之前比心胀里面稍微有改善，其他地方有新发展的，浅表淋巴有肿大，切腹股沟的做活检，做了基因检测，RCHOP方案+口服奥布替尼。
六疗/2021.11.26 根据基因检测结果，医生改了方案RCHOP+西达本胺口服。
七疗/2021.12.24 这次核磁和腰穿检查结果显示已经侵犯到中枢神经，发展到了头部，目前医生也没有好的方案了，说所有化疗药都试过了，新药吃的药都吃了，发展太快控制不住，要不只能去别的医院试试CART疗法，也不一定有效。实际在第五次化疗之后在家里已经会出现头疼的问题，到了医院治疗完就会不痛，回家二周多就会又开始疼，因为在家里会白细胞低，发烧，会打短效升白针，输头孢。我们以为是升白针或者头孢引起的，在医院打化疗药之后医生也没有对头疼做过多的考虑。这次检查结果是发展到了头部，前天输了美罗华，今天做了腰穿打甲氨蝶呤，不疼之后就让出院，然后继续吃奥布替尼+西达本胺+来那度胺看情况，再不行就只能转放疗科减轻痛苦维持。求助大神@橙色雨丝有没有别的方案了，下一步不知道怎么办了？

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期待明天天晴 · 发表于 2021-12-28 18:03:26

为什么会在省医啊，旁边的肿瘤医院血液科才是权威啊

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爱小羊 · 发表于 2021-12-28 18:00:09

有没有病友可以交流一下，本来以为跟着医生可以一步步走下去，现在听医生这样说心里很慌。

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橙色雨丝 · 发表于 2021-12-28 18:03:55

高侵袭性B细胞淋巴瘤累及多个结外器官，包括心脏和睾丸，这种情况下迟早会发生中枢神经系统侵犯。现在已经没有什么好办法了，如果有条件可以尝试一下Selinexor，CAR-T恐怕没法做。

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期待明天天晴 · 发表于 2021-12-28 18:18:25

橙色雨丝发表于 2021-12-28 18:03
高侵袭性B细胞淋巴瘤累及多个结外器官，包括心脏和睾丸，这种情况下迟早会发生中枢神经系统侵犯。现在已经没有什么好办法了，如果有条件可以尝试一下Selinexor，CAR-T恐怕没法做。

您说的这款药大概多少钱啊，查了一下好像刚获批上市

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橙色雨丝 · 发表于 2021-12-28 18:35:47

期待明天天晴发表于 2021-12-28 18:18
您说的这款药大概多少钱啊，查了一下好像刚获批上市

很贵，但是它的作用机制很特殊，对其它耐药的对它不一定耐药。说实话到了这个时候，来那度胺或者还有一定作用，BTK抑制剂和西达本胺基本上没用了。

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爱小羊 · 发表于 2021-12-28 18:44:44

橙色雨丝发表于 2021-12-28 18:35
很贵，但是它的作用机制很特殊，对其它耐药的对它不一定耐药。说实话到了这个时候，来那度胺或者还有一定作用，BTK抑制剂和西达本胺基本上没用了。

Selinexor大概多少钱？在哪里可以买的到？如果可以还是想试试，另外医生建议的去做放疗，还有不要做吗？

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ShellieMay · 发表于 2021-12-28 18:54:58

在肿瘤医院看多好省医的血液内科不行

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爱小羊 · 发表于 2021-12-28 19:20:50

期待明天天晴发表于 2021-12-28 18:03
为什么会在省医啊，旁边的肿瘤医院血液科才是权威啊

我们当时从家里的医院转到阜外华中（省医分部）心胀CCU住，后来又转到省医CCU，然后确诊医生直接联系的血液科转过去，7月份遇到水灾，心胀一直会停，需要考虑手术还是起搏器，本来想转到郑大一附院去，就是因为我们是在阜外水灾撤回省医的那批病人，医保没办法转，所以就没有转院，也找省医的熟人问了都说他们医院的血液科还不错。

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爱小羊 · 发表于 2021-12-28 19:26:02

ShellieMay 发表于 2021-12-28 18:54
在肿瘤医院看多好省医的血液内科不行

如果早点知道这里就好了，遇事无助，心慌，恐惧，求助无门，找个商量的人都没有，只能在好大夫上面网上到处找人问，还是了解情况人的太少。四期之后效果不好，又去了肿瘤医院和郑大一附院，郑大的专家说要先手术拿出心胀肿瘤，再治疗淋巴瘤，肿瘤医院的专家跟我聊了半个多小时，我很想转过去，他说尽量还是跟主治医生多沟通看看下面怎么走，到他那里也不敢说能有多好。

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爱小羊 · 发表于 2021-12-28 20:02:39

@橙色雨丝雨丝大神，Selinexor这个药找了一家代理公司问了问，说正版的要十几万，图片仿版的老挝产的大概6000一盒，有仿版的药吗？这方面没有了解过，可不可以帮忙看看吗？感谢您

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ShellieMay · 发表于 2021-12-28 20:24:25

爱小羊发表于 2021-12-28 19:26
如果早点知道这里就好了，遇事无助，心慌，恐惧，求助无门，找个商量的人都没有，只能在好大夫上面网上到处找人问，还是了解情况人的太少。四期之后效果不好，又去了肿瘤医院和郑大一附院，郑大的专家说要先手术拿出心胀肿瘤，再治疗淋巴瘤，肿瘤医院的专家跟我聊了半个多小时，我很想转过去，他说尽量还是跟主治医生多沟通看看下面怎么走，到他那里也不敢说能有多好。

你们在朱建民科室吗我就在肿瘤医院旁边住我妈刚从肿瘤医院出院不久

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