好久没上之家看看了。我四个疗程的

王其其 · 发表于 2021-12-22 17:03:06

      好久没上之家看看了。
      我四个疗程的abvd早已结束，但是还有残留，现在用信迪利单抗，6到8次，已经用过一次马上要第二次。
      心情怎么说呢，就是很意外，根本没想过还有后面的这些疗程。
      我原本的打算是，四个疗程结束，回广州复诊，然后回家找个兼职，等待明年的复学，想得到挺美，结果空欢喜一场。用两天时间消化，然后接受，回家治疗。
      现在的状态就是感觉很颓废。用完药会腹泻一周。其余时间空闲。
      但是我现在，没有找兼职，在家学习也学习不进去，没有运动，颓一天很快就过去了。每天就是煲剧，睡觉。我可以在家很长时间不出门，然后负罪感越来越强烈，感觉自己一事无成，生病又花钱又不努力进取。可是我好像真的找不到动力。
      我也很焦虑，年龄也越来越大了，没有目标，没有工作经历，没有能力，没有健康，没有动力。
      我庆幸我是霍奇金淋巴瘤。我可以努力承受病痛带来的生理上的不适，但我现在很迷茫，现在我可能更要努力战胜的是心理上落差。可能一切的焦虑都是来自现实的不努力吧。等我找到解决的办法再来分享快乐。

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万物Richard · 发表于 2021-12-22 18:03:15

霍奇金，单用pd1很难达到痊愈。
还是要结合化疗。
把你最近的Pet发上来给大家看一下。
另外写心情太多，写真正的治疗过程记录太少。
不要想听天由命，这个是可以治愈的，前提是自己主动争取，要有信心。

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一生健康快乐 · 发表于 2021-12-22 17:29:22

结疗回归正常生活，慢慢就好了，只是这需要时间………

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tianmei · 发表于 2021-12-22 17:52:49

加油宝宝！心态最重要了，我们调整好自己重新出发～活着就是很感恩的一件事情，先不要多想♥️

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万物Richard · 发表于 2021-12-22 17:59:12

之前pet suv 19点多，建议应该多做一下会诊，
因为活性相对经典霍奇金，还是挺高的。如果方向错了，用多少药都是错的。不要觉得医生不会犯错误。
之前有北京协和医院加中科院肿瘤医院，一起病理会诊都出的问题。
可以病理送之家，去找一下北京会诊。

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党郡亚 · 发表于 2021-12-22 18:24:18

pd1能维持巩固，一定要坚持哦，目前来说pd1能维持我感觉是很幸运的了，一定要按时用药，目前的迷茫期会慢慢过去，我时常和你有同样的心理变化，总渴望快点结束快点好，但是长远来说一定要慢慢来。不要过于心急。一切都会慢慢变好，不要顾忌那么多快乐要多。加油。我正在用新的方案，只期待不掉发，我还会一样正常生活，让自己时间充沛起来。

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王其其 · 发表于 2021-12-22 18:27:06

一生健康快乐发表于 2021-12-22 17:29
结疗回归正常生活，慢慢就好了，只是这需要时间………

好的，谢谢

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王其其 · 发表于 2021-12-22 18:27:38

tianmei 发表于 2021-12-22 17:52
加油宝宝！心态最重要了，我们调整好自己重新出发～活着就是很感恩的一件事情，先不要多想♥️

好的，我会努力调整的，谢谢您

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王其其 · 发表于 2021-12-22 18:38:57

万物Richard 发表于 2021-12-22 18:03
霍奇金，单用pd1很难达到痊愈。
还是要结合化疗。
把你最近的Pet发上来给大家看一下。
另外写心情太多，写真正的治疗过程记录太少。
不要想听天由命，这个是可以治愈的，前提是自己主动争取，要有信心。

你好，首先真的很谢谢您的认真回复以及给予的建议。
关于会诊，之前已经有中大附一和中肿的专家会诊，结果是一致的，所以比较信赖这个结果。
关于分享，看了您的评价，我认真反思，确实没有好好地写治疗过程，可能是因为过程比较简单，也习惯了，因为之前一直放在这个板块所以忘了符合治疗日记的要求，感谢您的提醒，我确实跑题了，我下次一定注意！
关于化疗，我是2a期，所以是四个疗程的abvd，结疗一个月就查pet，结果如图。接下来是6-8个疗程的pd1单抗巩固。
最后，真的很感谢您的建议和鼓励，我会努力调整心态，您的回复很明了简洁，中肯以及很理性，向您学习，祝好。

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王其其 · 发表于 2021-12-22 18:39:57

党郡亚发表于 2021-12-22 18:24
pd1能维持巩固，一定要坚持哦，目前来说pd1能维持我感觉是很幸运的了，一定要按时用药，目前的迷茫期会慢慢过去，我时常和你有同样的心理变化，总渴望快点结束快点好，但是长远来说一定要慢慢来。不要过于心急。一切都会慢慢变好，不要顾忌那么多快乐要多。加油。我正在用新的方案，只期待不掉发，我还会一样正常生活，让自己时间充沛起来。

我一定会坚持，跟着医生走，谢谢你。一起加油。

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党郡亚 · 发表于 2021-12-22 18:43:33

王其其发表于 2021-12-22 18:39
我一定会坚持，跟着医生走，谢谢你。一起加油。

我9年病史，性格很犟，磨到现在，磨到没有办法。但是真的一定要慢慢来，才会更快的结束。保持乐观啊～

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王其其 · 发表于 2021-12-22 18:51:41

党郡亚发表于 2021-12-22 18:43
我9年病史，性格很犟，磨到现在，磨到没有办法。但是真的一定要慢慢来，才会更快的结束。保持乐观啊～

9年！你真的好厉害啊，这让我好羞愧，还不到一年就丧成这样子。我本身也是一个挺乐观的人，但是就是现在可能有点敏感，发生一点不好的事情就容易低落，总觉得不好的事情都发生了。我会努力调整，保持乐观，积极治疗，争取明年按时复学！

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党郡亚 · 发表于 2021-12-22 19:07:29

王其其发表于 2021-12-22 18:51
9年！你真的好厉害啊，这让我好羞愧，还不到一年就丧成这样子。我本身也是一个挺乐观的人，但是就是现在可能有点敏感，发生一点不好的事情就容易低落，总觉得不好的事情都发生了。我会努力调整，保持乐观，积极治疗，争取明年按时复学！

不行哦，我是典型好了伤疤忘了疼，但是一切都要珍惜当下，不然后悔也来不及。

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万物Richard · 发表于 2021-12-22 20:52:33

王其其发表于 2021-12-22 18:38
你好，首先真的很谢谢您的认真回复以及给予的建议。
关于会诊，之前已经有中大附一和中肿的专家会诊，结果是一致的，所以比较信赖这个结果。
关于分享，看了您的评价，我认真反思，确实没有好好地写治疗过程，可能是因为过程比较简单，也习惯了，因为之前一直放在这个板块所以忘了符合治疗日记的要求，感谢您的提醒，我确实跑题了，我下次一定注意！
关于化疗，我是2a期，所以是四个疗程的abvd，结疗一个月就查pet，结果如图。接下来是6-8个疗程的pd1单抗巩固。
最后，真的很感谢您的建议和鼓励，我会努力调整心态，您的回复很明了简洁，中肯以及很理性，向您学习，祝好。

这个Pet写的结论很潦草不专业。
但是从SUV上看应该也算Cr。那就听医生的继续pd1巩固。医生没有说放疗吗？

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