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您的身份家属
病理报告弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院天津肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2023-7-28
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时光匆匆,从2021年3月无意中摸到父亲脖子上有一个小豆粒大的结节,到4月出开始肿大增多伴有疼痛开始了和086的斗争。
一、发现
4月13日晚上回家,父亲正在给我做晚餐,我到家的第一印象就是父亲瘦了好多,我本以为天气热了,穿的少了,自然就看上去比较单薄,但我错了。那天我挺开心的和老爸说今天是我工作的第二年了,刚续签的合同,完全忘记了三月初的小淋巴结。又是无意中碰了一下爸爸的脖子,他突然的闪躲说疼,我就突然紧张了起来赶紧看了一下爸爸的脖子有点肿,我紧张的说明天上医院看看去吧!我明天正好休假有时间,爸爸本来不想去但还是听了我的话。第二天一早到了镇上的中医医院,外科大夫一模,让我爸爸先出去一下,和我说像肿瘤要化疗,我瞬间人傻了脑子空白了很久,随后大夫让我们考虑尽快住院。我出去和我爸爸也说明了情况,爸爸不信说小医院骗人的先回家,我也手足无措的先和爸爸回了家。到家自己手机上一顿乱搜,然而现在看来并没有什么用。然后和亲戚朋友说了一下,他们的建议是去唐山口碑最好的工人医院看看,我也不懂,第二天一早准备去市里,我爸爸的大哥大嫂陪着我,那时亲戚又说要不还是去专科医院唐山人民肿瘤医院看看去吧!又临时改了道去人民,不出意外和中医医院的说法一样。开始了第一次住院。一共住了三天,病床在走廊里面,度日如年。可以说除了病理没做啥检查都做了,准备第四天做手术切病理的时候,我亲戚又和我说别搁唐山做病理了要做去天津吧!因为我亲戚的同事的爸爸症状和我爸爸一样像淋巴瘤,说是在天津肿瘤医院治疗的效果挺好现在康复好几年了。于是回家准备关注公众号,从上面预约挂号,机缘巧合挂到了爸爸的救命恩人钱正子主任,希望开始了。
二、赶津确诊
4月28号一早坐上了开往天津的火车,上午10点半门诊见到了钱正子主任,钱主任仔细的看完了爸爸所有的检查报告,给我们开了一个彩超,说出报告第一时间找我看,明天上午我还有半天门诊!顺带写下来自己的联系方式!我很惊讶,主任居然把电话写了下来!唐山的医生我管她要都不给让我给护士站打电话联系。可能这就是差距!好巧不巧彩超时间约到次日12点多。做完彩超都12点半多了,主任还在等我们,主任看完准备给我们约穿刺,做病理,其它多余的检查都没有开。然后就是漫长的病理等待,5月1一过,主任就发微信给我看了一下病理考虑淋巴瘤,等待期间也曾多次幻想过误诊淋巴炎症多好,父亲苦了一辈子还要在这么大的罪!可惜并没有这样。主任安慰并嘱咐我,继续再行免疫组化确诊,我独自一人又来到天津交了钱回家等待。这期间下载了淋巴瘤之家搜集知识,也像亲友询问。可这时突然意识到治疗费用成了难题,因为当时对这个病还不了解,有的人说50w有的说30w,有的人和我爸爸说别治疗了该干嘛干嘛吧,让我好好孝顺最后的时光吧,我听到这瞬间就火冒三丈,和他差点打起来,这些话当着我的面说我可以,可当着我爸爸面不行!回过头来我还是在为钱的事着急,爸爸不愿意让我背负外债,我只能安慰爸爸别怕咱走一步看一步,心态搞好,你没听说过好多人都是吓死的吗!看样子我爸爸是听进了我的话。除了脖子疼,心态没啥大的改变,坚强的爸爸!大概半个月确诊了淋巴瘤,弥漫大B细胞淋巴瘤。
三、治疗
治疗开始,我第一件事就是和公司请了长假,班组里的一位老大哥问起我的情况,他跟我讲述起他母亲也是弥漫大B淋巴瘤,09年确诊,康复10年,但是21年初不幸还是走了,但大哥还是安慰我跟我说治愈率蛮高的!他非常细心的跟我讲述化疗包括康复后恢复,还有费用的问题,他跟我说一定要把经济状况和医生说好!别治一半没钱了当误了最可惜!我也要感谢一下这老大哥!说话点人特别透彻!当晚我就联系了钱主任说了一下家里的经济状况,钱主任立马想办法替我们省钱!包括pet可不可以用彩超CT结合方法来替代之类的。 通知我们有一个临床试验非常合适!我爸爸是双表达的患者,临床实验是rchop+西达本胺,钱主任详细的解析完我也随即同意入组,在钱主任和临床试验研究医生李维老师的帮助下很快顺利的入组并用上了药。第一个疗程结束肿瘤缩小的很快,但是有些不顺利,马上第二疗的时候又肿大了点,钱主任和李维老师非常上心,第二次住院又来详细的查房问了一下并安排原计划继续执行,到第三次就没有肿大了!期间再家我也很着急怕像第一个疗程那样会反弹,但我选择相信主任和医生。时间很快三个疗程后中期评估,没想到爸爸CR了 。后面三个疗程也很顺利的结束,爸爸体质好白细胞啥的都没有低过。但是第六疗结束评估不知道怎么回事又出来了一个SUV3.5的放射聚浓,而且试验六个疗程结束了联系。我不知道这是不是炎症,还是肿瘤摄取,又赶紧了钱主任,主任抓紧安排我们又住了院,并行repoch*2,MTX中枢预防*2,时间很快2个96小时后评估未见放射性聚浓,完全缓解了这可谓是半年来最开心的日子。
说到这回想起每次到天肿住院都会感觉很安心,尤其是看见钱主任和李维老师的时候,我爸爸都觉得这病不算啥了希望老爸在以后的日子里能一直身体健康,也希望之家里面的病友快快cr。也特别感谢钱正子主任,李维医生和群里面每天都帮病友解决问题的果果姐姐,和天津肿瘤的医护人员!
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