带瘤生存，与瘤共舞，知足常乐，第46次上化疗

浮萍上的独狼 · 发表于 2021-12-16 18:27:12

死罪暂免活罪要受，说说过去这个疗程中的疼痛活罪。

比切肤之疼还疼的活罪。都不知道如何准确说清楚这种疼痛，试着描述一下，位置在右眼上面的额头皮肤下，无任何预感，瞬间、似电击、刀割、火烧、激烈、爆炸、点式游走轰炸，疼痛难忍到瞬间丢掉手上做的任何事，无意识的去捂按疼痛位置。比如早晨漱口的时候，突然疼起来牙刷和口杯即刻丢掉在洗漱盆里，用手去捂按疼痛部位，眼泪也出来，眼镜几乎被挤压着顺脸颊上掉落，退出洗漱间仰面睡到在床上捂着疼痛位置搓揉，时间短的时候一、两秒，长的时候三、四秒，身上一阵心慌乏力。就在我写这个帖子的时间又来一次，好疼！好疼！嘴上说着不怕其实已经疼怕了。

我的维持用药方案中包含有来那度胺，来那度胺说明书这样描述导致的周围神经病变性副作用，“已知会诱导严重的周围神经病变”，疼痛已经有两周多时间了，一天少则四、五次，多则十多次，还有越来越频繁的趋势，通过深入对照学习都指向我又中了“天下第一疼”的大奖就是三叉神经痛，在观察一段时间，在持续还加重的话只有停药了。

@橙色雨丝请问橙色雨丝老师有什么好的建议？

算不上活罪的小腿抽筋的疼痛。小腿抽筋疼痛都是发生在夜间熟睡中，抽筋疼痛的时间比上面说到的疼痛时间长但强度弱，而且抽筋疼痛在以前的生活中也曾经有过，处理方法心中有数，就是忍疼拉直小腿并用手按压搓揉即可缓解。

发生这种无预感的瞬间疼痛无法控制身体的情况，我意识到不能在开车，虽然生活带来不便，但必须防患于未然。

一个健康的身体是人人首先向往的生活，我的这个向往落空了，带瘤生活，那就退而求其次，还能通过续费打针吃药化疗表面上像健康人一样的生活着是不幸中的运幸，知足常乐。

2021年12月16日PR状态下用PD1联合安罗替尼和来那度胺方案维持第46次自主化疗。

我做了吃药输液自主化疗的视频，淋巴瘤之家的视频上传只能是5分钟以下时长且大小在150MB以下，我的视频长了大了传不上来，有兴趣瞅一眼的在微信“视频号”中搜索“浮萍上的独狼”观看。

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