结疗了，6加2，这半年的努力没有白费

安好永不复发 · 发表于 2021-12-3 00:18:58

结疗了，6加2，这半年的努力没有白费，5月份母亲感觉脖子吞咽困难，照镜子发现有一个包块，在苏州市立医院检查甲状腺4类，让做细针穿刺，穿刺结果为小圆恶性细胞，细胞分化差，考虑甲状腺髓样癌，淋巴瘤待排，为了更好的治疗原则去上海瑞金。原以为上海的医疗条件肯定会是小问题，没有到瑞金的权威主任费医生直接给了我一个当头棒喝，“甲状腺未分化癌”，生存期最多不过一年，这个结果我和我的家人完全不能接受，但是瑞金的医生在没有做任何检查支持的情况下给我母亲下了一纸死亡判决书。不死心的我找到了上肿的孙团起主任，孙主任在手触后我听到了我在上海的第一句“我摸着不像不像未分化”，我们想手术切除，但是孙主任坚持让我们粗针穿刺做免疫组化，不得不吐槽上肿的病理实在等的时间太长了，21天之后我带着说不出的心情来到了上肿的病理科，仿佛等待着法官说出的那一句判决。不幸中的万幸“原发甲状腺淋巴瘤”这时候我在上肿的病理科真是快活的，上肿的病理科的人肯定想“这孩子他妈都患上淋巴瘤了，还这么快活”。后续便是选择医院了，在朋友的推荐下下载了淋巴瘤之家，并且在qq群里的两位热心病友推荐下在苏大附一化疗，一疗之后肿瘤小了一大半，也不影响吞咽和呼吸了，家人都很高兴，二疗之后我妈肺部感染，并且有间质性改变，但是医生没有调整方案，间质性改变和间质性肺炎还是区别比较大的，还好感染很快得到控制，继续化疗。四疗的时候中期评估3分cr虽然不尽人意但也终究是cr了，后面做完两次r_chop都是蛮理想的，每次入院做的b超肿瘤也一直在小，但是两次单美b超显示肿瘤没有缩小还有所增大，全家人都陷入了一个很恐慌的氛围，但是问主治医生她感觉没有什么问题，可能是b超的误差，原本最后一次单美之后一个月才做的pet也提前到了半个月。结疗的pet出来了，还是3分，但是摄取值只有1.68，今天问了我们的主治医生，让我们结疗了，3个月来复查。一路走来有太多的无奈和坎坷，但是万幸的是都平安的度过了，感谢这一路帮助过我们的病友。说一下费用吧，我们用的脂质体阿霉素，一个疗程一万多一分不报，加上汉立康，报销之后一次化疗应该在一万五六（农村合作医疗），至于为什么用脂质体阿霉素就不知道了，问了病友并不推荐用但是和医生说了也没有换，加上疗效显著也就花了。整体费用应该在18万左右。最后再次感谢淋巴瘤之家这个平台可以为我们解惑，感谢之家里的大神一针见血的指导，感谢qq群里的大叔和嘉兴战友孜孜不倦的回答，感谢辽宁的一位病友给予的建议，感谢上肿孙团起主任的坚持和医德，感谢主治医师黄主任和她的团队。希望我母亲永远健康，永不复发。希望各位病友永不复发，永远cr。

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蚁哥 · 发表于 2021-12-3 04:50:27

加油

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安好永不复发 · 发表于 2022-6-7 22:25:23

李阿七发表于 2022-06-07 22:11
我妈妈跟你妈妈一摸一样的症状！右侧甲状腺突然肿大压迫食道，我们辗转了当地医院、四川肿瘤医院，甲状腺4类，细针穿刺结果为炎症，头颈外科的李超医生直接诊断我妈肯定是恶性肿瘤，手术需要切除声带并在气管造漏，当即我们就决定去北京。去面诊了上肿的张宗敏大神，医生看了片子说不像未分化，像淋巴瘤，于是又辗转到北京大学肿瘤医院，等了十天免疫组化确诊

还真是差不多，我们在瑞金，上海瑞金的费健说是未分化，而且是那种很确定的说，在上海哭了一夜，我姐第二天北上去找的张宗敏医生，但是没有带我妈过去，只带了检查报告，张宗敏看了检查结果也说大概率是未分化，但是他看了ct之后就说不像是一般的原发的甲状腺肿瘤，像是从其他地方转移过来的，因为病人没来，所以他也没有说是什么，让尽快做免疫组化确诊。然后我姐回来我们就通过介绍找到上肿的孙团起，孙主任手触之后蛮坚定的说不像是未分化癌，他当时应该就是判断淋巴瘤，但是没有证据，所以坚持让我们不要手术切除，让粗针穿刺做免疫组化。整个确诊的过程有不幸也有万幸。不幸的是盲目的相信瑞金医院，幸运的我们找到了孙团起和张宗敏两位良医。回想那段时间真的是人间炼狱。希望上天不辜负我们的努力，都能永远cr，永远健康。

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