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首届病友大会的滤泡专场回顾来啦！在滤泡专场，我们请到了众多一线专家和不同阶段的康复病友，为大家进行滤泡淋巴瘤的科普答疑和经验分享，希望帮助病友们进一步了解滤泡淋巴瘤的知识，学习过来人的经验，树立康复信心！
欢迎观看滤泡专场的完整视频回放，之家小编也整理了部分内容，以文字形式分享给大家。 首届中国淋巴瘤病友大会滤泡专场视频回顾
01 缘起 伴随着洪飞与三位病友的诗朗诵，滤泡专场拉开了序幕……
▷ 病友诗朗诵
“ 在确诊之前，我从未思考过明天和意外哪一个先来，可是意外先来了。
我这一生善良做人，正直做事，宽厚待人，人间疾苦却一样没有放过我。 我这辈子没想过要活很久，把养我的人养老，把我养的人养大，至于自己就交给时间吧。 我只是不太幸运。但是我又是幸运的，幸运在于这个病还可以治疗，还可以让我有继续生存在这个世界上的机会，人这一生都有一个劫，熬过去就是重生。 我知道，我接受了这个病，接受了自己，接受了这个好像不太公平的世界。 亲朋好友们看到我一扫之前的颓废，也都很欣慰。我们再也不像之前那种有层隔膜似的交往，而是敞开心扉一起面对。 虽然现在我们遇到了一些困难，但是学会释放自己，分享自己，就能够从黑暗的深渊中见到光。 生活不像你想象的那么好，但也没你想象的那么糟。人的脆弱和坚强都超出了自己的想象，当你有咬着牙挺过了一切，前方等待你的是更美好的时光以及更好的自己！”
听到这些内心剖白，好像又跟着重新走过了一遍从确诊到康复的心路历程。相信每个患者都曾有过这样的体会，对我们来说，抗癌不仅仅包含身体上的治疗，也需要努力应对和疗愈疾病给内心带来的负面影响。
谈到举办滤泡专场的缘起，洪飞说：“根据淋巴瘤之家发布的《2020中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书》显示，滤泡病友普遍存在焦虑情绪，很多病友担心将来复发，在治疗和生活中也有很多问题需要解答和支持。所以在今天下午的滤泡专场，我们希望给大家提供一个机会，进一步了解滤泡淋巴瘤的知识，也看到康复的病友是怎样面对的，从而帮助我们增强信心，缓解焦虑。”
02 滤泡知识科普答疑 滤泡专场邀请到了很多大家耳熟能详的一线专家与病友面对面进行交流。大咖们不仅特意准备了丰富的科普知识，为现场及线上的病友进行耐心细致的答疑解惑，也纷纷表达了从病友们身上感受到的震撼和感动。来自医生们的关怀和支持让大家的内心充满了温暖。 开场致辞环节，天津市肿瘤医院张会来教授通过视频讲述了“滤泡淋巴瘤的十年”。对于病友们普遍关心的生存期及POD24问题，张会来教授提到： 滤泡淋巴瘤的治疗近年来有了长足的进步。我们看到滤泡患者的整体生存时间是很长的，目前中位生存时间超过了十几年，部分患者可以到二十年甚至三十年。 由于部分患者还是会出现早期进展，甚至转化，我们还需要尝试通过基因学的一些检测手段进行预测，筛选出POD24。当然，即便是出现了POD24，如果经过挽救治疗能够达到CR，并且POD24之后Flipi仍然是低危的话，这类患者的预后还是相对不错的。
厦门大学附属第一医院徐兵教授特意为病友们准备了详细的科普内容，同时分享了最近在国外顶级血液学杂志发表的一份针对中国滤泡淋巴瘤患者的研究数据。下面摘录一些内容：
▷ 徐兵教授进行滤泡知识科普 1. 针对中国滤泡淋巴瘤患者的一些研究数据 从这份2000-2020年的纳入了1845例中国滤泡淋巴瘤患者的研究数据中可以看出，中国患者的发病年龄更加年轻化，女性发病率略高，且POD24比例低于欧美人群。5年无进展生存PFS为61%，而5年OS达到了89.7%。
影响中国滤泡淋巴瘤患者生存的主要因素：
第一是年龄有没有超过60岁，年轻患者普遍预后要好一些； 第二是乳酸脱氢酶正常的病人预后比较好。 第三就是你能不能达到完全缓解，这也是非常重要的指标，在治疗结束的时候达到CR的病人是预后OS比较生存好的。
2. 滤泡淋巴瘤治疗的一些观点
滤泡淋巴瘤患者的治疗现状与难点 滤泡淋巴瘤5年总生存率达89.7%，但仍有26%的患者2年内易复发。我们要想办法识别可能出现早期复发(POD24)的高危及预后不良人群。
如何判断滤泡淋巴瘤的预后因素？
现有的预后评估体系仍不能准确预测滤泡患者的预后。我们目前通过以下三个方面评估，越多因素符合高危判断，越接近真正的高危情况：
对于没有达到治疗指征而观察等待的晚期滤泡淋巴瘤患者，什么情况下要开始治疗？
除了治疗指征外，出现以下情况的患者应密切监测随访，或者考虑开始干预和治疗： 初诊，III/IV期达到治疗指征患者的治疗方案选择： 奥妥珠单抗比利妥昔单抗更具有无复发生存获益及显著减少POD24发生； 大部分患者G/R-B优于G/R-CHOP，但是初诊SUVmax≥13的情况下建议选择G/R-CHOP； 初诊合并EZH2基因突变，选择G/R-CHOP； 初诊23-基因模型高危，选择G/R-B； 建议进行维持治疗，维持时间通常为2年，或根据免疫功能状态选择。
有可能减少POD24发生风险的治疗方案： 复发FL患者的治疗：(首先要重取活检!) 如果转化了： 如果未转化： 在滤泡专场，我们的健身达人伟哥作为主持人，不仅出色的完成了主持工作，还帮助病友们向专家们提出了不少好问题。以下是部分具有共性和代表性的问题答疑： 问：PET-CT到底应该做多少次，或者做多少次对身体会有影响？ 苏州大学附属第一医院黄海雯教授： 我们不看绝对的次数，而是看你是不是需要。因为我想做PET-CT带来的副作用，和为了避免副作用而没做PET-CT导致后续治疗方案用错了带来的后果是不能相比的。所以一定要听医生的，如果需要做还是要做。 问：年轻的滤泡淋巴瘤患者是否可以通过异体移植达到治愈？ 江苏省人民医院范磊教授：
这个问题可能有一定的代表性，作为病人来讲，初衷是想把这个疾病治愈，就是彻底甩开这个疾病的影响或者阴影，但是客观上来讲，至少在目前的科技水平下，滤泡淋巴瘤还不能完全治愈，至少晚期是这样。 我觉得你换一个心态可能会更好一点。也就是说当你得了滤泡淋巴瘤的时候，你假设自己得的是高血压或者糖尿病，这些病同样不能治愈，但是可以终身控制。 为什么不推荐做异基因移植呢？异基因移植确实有可能治愈，但异基因移植的问题是：第一费用巨大，第二风险巨大。治疗相关的死亡率以及治疗以后的排斥反应会非常的棘手。 所以权衡利弊，我们还是认为病人与其冒这么大的风险，不如高质量的活着。 问：淋巴瘤病人能否进行一些强度比较大的一些体育运动？ 江苏省人民医院范磊教授：
适当的正常的体育活动完全没有问题，偶尔的大运动量活动也没有问题。但是不要长期长时间持续的去从事这种大运动量的活动。 问：在淋巴瘤治疗期间和康复期间，能否通过中药来调理或者治疗？ 湖南省肿瘤医院周辉教授：
患者做化疗的时候我们不建议他吃中药，由于我们这些化疗药物都是有一些有毒性的药物，要通过肝脏的代谢，肾脏的排泄。而中药也是需要通过肝脏代谢、肾脏排泄的。 我的病人一般我是建议他治疗完，治疗所有都结束以后，可以用一些中药进行调理，这样能够增强免疫力。但是我们也要注意，要让我们大家是在肝功能、肾功能正常的条件下，要跟我们中医科的医生沟通，一定要保护好肝肾功能的同时，才给予一些中药治疗，谢谢。 问：观察期和康复患者能否打新冠疫苗，女性能否打HPV疫苗？ 苏州大学附属第一医院黄海雯教授：
如果利妥昔单抗停药以后9个月你就可以接受新冠疫苗的注射了。如果说没有到9个月，实际上你去注射了也产生不了抗体，也不能产生保护作用，所以不推荐。 03 病友分享 除了专家们的分享，几位处于不同阶段的病友代表飞哥、小满、萱萱、晓静也分享了自己的观察、治疗及康复经验。
小满是一位已经观察了7年的滤泡病友。确诊后，她哭过，也曾反思自己患癌的原因。之后，小满把自己的工作减半，并把后面的人生重新做了一次规划，将大部分的时间用来关注自己，关注家人。她对焦虑中的病友说：“太多的焦虑有时候是一种诅咒，我们要对自己好一点。希望所有的病友可以尝试换一种生活方式，选择让自己高质量的活着。”
▷ 病友小满分享心得 让小编印象特别深刻的是多才多艺的滤泡病友萱萱，一位语文老师。她将自己的治疗经过讲成了脱口秀，金句频出。抱着“复发我命，不复发我幸”的乐观心态，她开始努力成为一个“高质量人类”，自己写歌唱RAP，转做音乐老师，给学生们讲心爱的歌剧和戏剧，挑战自己解锁高难度的蝶泳泳姿。
▷ 病友萱萱分享治疗心得 萱萱送给病友们一段话：“开心就是最重要的，把这些病什么的留给医生吧，让他们去头疼，我们就好好的开开心心的过日子。这样即使当我们有一天真的复发了，我们可以说我已经把人生最快乐的日子都过完了，剩下的日子爱咋咋的！”
还有滤泡淋巴瘤中为数不多的经过了化疗、自体移植和Car-T全满贯治疗的滤泡转化病友晓静，她经历过曲折的复发治疗过程，现在仍然乐观地面对生活。在放下心里负担，积极配合治疗之余，晓静也在尝试做一些有意义的事，给身边的人带去正能量。她分享的心得就是“相信医生，事半功倍”“让淋巴瘤慢一点复发，维持一个良好的生活状态”。
▷ 病友晓静分享治疗心得
在下午近3个小时的交流中，还有很多走心的分享让我们心里充满温暖和感动。而专家们的科普和展望也让我们更加坚定了科学治疗和长久生存的信心。
最后，不论你是病友还是家属，正处于疾病的哪个阶段，都请相信自己，相信科学，乐观面对未来。 前方等待我们的将是更美好的时光以及更好的自己！
▷ 滤泡专场嘉宾合影
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发表于 2021-12-2 10:40:25
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