《参加首届全国淋巴瘤病友大会有感》

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《参加首届全国淋巴瘤病友大会有感》

        
2021年11月21日，淋巴瘤之家假上海贵都国际大饭店举办首届全国淋巴瘤病友大会曁淋巴瘤之家成立十周年庆生会。尽管因疫情的原因尽量压缩会议的规模，但是场面的宏大，节目的精彩，人气的爆棚还是让参会的专家、病友（家属）收获满满。具体的过程我不再赘述，我只想谈谈我的一些感受。


        2021年11月21日，淋巴瘤之家假上海贵都国际大饭店举办首届全国淋巴瘤病友大会曁淋巴瘤之家成立十周年庆生会。尽管因疫情的原因尽量压缩会议的规模，但是场面的宏大，节目的精彩，人气的爆棚还是让参会的专家、病友（家属）收获满满。具体的过程我不再赘述，我只想谈谈我的一些感受。

        已过古稀之年的马军教授还是那么年轻，那么意气风发，他快人快语用很短的时间回顾了淋巴瘤治疗的发展历程，他说他接手的第一位年轻的淋巴瘤患者因为无药可医，眼巴巴看着他离开这个世界，如今各种新的药物，各种新的治疗手段层出不穷，中国的大型医院在淋巴瘤治疗水平方面已经与世界先进水平差距不断缩小。马军教授最后的发言让我印象深刻，他说：虽然我们北上广等大医院淋巴瘤的治愈率已经接近国际水平，但全国总的平均水平还是很低，特别是农村、西部边远地区那里的患者因为贫穷看不起病。他呼吁全部癌症患者都能获得免费治疗，这样就会大大提高治愈率。他希望淋巴瘤之家作为全国最大的淋巴瘤病友组织也要关心贫困地区的病友。尽管我知道马教授的呼吁只是一个美好的愿望，但足以彰显马军教授的一片爱心。他还说要提高治愈率，良好的医患关系非常重要。他称赞淋巴瘤之家成立十年来把全国的淋巴瘤医疗专家、生产治疗淋巴瘤的相关药企和超过10万的注册会员团结在一起，为广大的淋巴瘤病友提供了力所能及的帮助，作出了不可磨灭的贡献。


        我们瑞金淋巴瘤病友心目中的女神赵维莅院长也是参会嘉宾，直到赵院长落座后大会才宣布开始。

        一袭粉色西装裙更衬托出赵院长的亮丽和美貌，全国最美女医师不是浪得虚名。正如我在接受央视在评选全国最美女医师采访发言中所说：我们赵主任不光医术精湛、医德高尚、人美，心灵更美，是全国最美女医师的不二人选。赵院长在大会上作了精彩发言。
        赵院长向大家介绍了瑞金的医生和患者之间良好、融洽的关系，充分肯定了我们志愿者团队所起到的作用。上图就是赵院长介绍台下的我并示意我向参会嘉宾致意。摄影师记录下这一精彩瞬间。

        华中科技大学医学院附属武汉同济医院血液科主任周教授也是我仰慕的专家，周教授在利用CAR-T技术治疗淋巴瘤无论在国内还是在国际上都赫赫有名。在他的关怀和支持下，由他治愈的高危的淋巴瘤患者于永刚老师组建了继瑞金之后全国第二支淋巴瘤志愿者团队。
        会议开始前在于老师的引荐下当我把《瑞金医院血液科志愿者团队活动纪实》，《赵维莅教授和我们志愿者在一起》画册以及我写的《照片里的故事》赠送给周剑峰教授时，周教授的一句“久仰你的大名”令我有点受宠若惊。我知道这都是借助赵院长和于老师在周教授面前的美言所致。周教授还邀请我明年去武汉同济参加全国淋巴瘤年会。


        周剑峰教授在发言中提到淋巴瘤之家创业初期的艰难，当初他接受淋巴瘤之家的访谈时连谈话的地方都没有，只能化500元钱租了一个地方。看到现在淋巴瘤之家在基金的资助下能举办这样大规模的会议真是了不起的进步。周教授衷心祝愿淋巴瘤之家越办越好，能为更多的淋巴瘤病友提供帮助。

        王黎主任、许彭鹏主任也是受邀的专家。本次大会受邀的专家最多的是瑞金医院，参会最多的淋巴瘤病友（家属）是瑞金医院，参会最多的志愿者也是我们瑞金医院。下午B细胞淋巴瘤分会场王黎主任和许彭鹏主任解答病友提出的问题。

        淋巴瘤之家授予赵维莅教授、王黎教授等十几位专家添砖加瓦奖，以表彰他们在淋巴瘤治疗领域所作出的巨大贡献。

        我作为明星病友也荣获了添砖加瓦奖以表彰我在医患之间的交流、沟通所作出的努力以及带领瑞金医院血液科志愿者团队给病友进行心理疏导、解疑答惑、帮病友解决治疗过程中遇到的困难所作出的贡献。站在我左手的是武汉同济医院血液科志愿者团队创始人于永刚老师，他是继我之后成立由淋巴瘤病友组成的医院血液科志愿者团队的第二人。目前全国医院血液科志愿者团队共有三支，还有一支是天津肿瘤医院血液科的志愿者团队。淋巴瘤之家创始人洪飞先生告诉我，打算明年组织我们三支志愿者团队见面交流经验。


        上图中间穿红衣服的姑娘向我表示也想参加我们志愿者团队。经交流知道她是一位边缘区淋巴瘤患者，在美国哈佛大学医学院经过定期随访→产生症状后用美罗华治疗+维持→进展后用6个疗程的RCHOP方案→再用2个二线方案后还不见成效，做病理结果显示转成弥漫大B→最后还是用凯特的产品进行CAR-T治疗达到完全缓解。目前回国后定期在瑞金随访检查。她还是武汉同济白雪世界病友群与世界上第一位使用CAR-T技术治疗的艾米莉之间的联系人。我跟她说等我们志愿者活动恢复后欢迎你加入我们志愿者团队，因为你的治疗经历很有说服力。

        “让患者和医生携手面对疾病、战胜疾病，而在这个过程中，对患者的人文关怀是必不可少的。已经治愈的患者作为病友能够更好地去了解和关心其他患者，是传递人文关怀最好的起点。
有一次，我与王老师讨论是否有机会让他通过‘现身说法’的方式来让更多患者更好地认识淋巴瘤这一疾病。王老师听罢便一口答应了，没有一点迟疑。
作为一位年近70岁，可以选择安享天年的老人，他没有担心志愿者活动会增加他的工作量。直到现在，王老师一直在花很多的时间、精力来与淋巴瘤患者沟通，了解他们遇到的问题和困难，并帮助他们解决。”摘自赵维莅教授接受医学界血液频道采访时的发言。
        说老实话一开始我是带着报恩的心情来做这件事的，因为是赵主任给了我第二次生命。我是瞒着我爱人来做这件事的，每次志愿者活动结束回家后，我都是把志愿者马甲藏起来的，下次活动前一天，我再悄悄地把志愿者马甲塞进包里，洗马甲也是送到洗衣店洗。随着时间久了，我爱人也有所觉察，我就跟她说，我在帮助其他病友的过程中感到很快乐，这样我可以提升自己的免疫力，对防止复发很有作用。所以，我爱人也很支持我的行动。
        瑞金医院血液科举办患教会在业界也算比较早的，没有患教会，我就不可能建立瑞金医院血液科淋巴瘤病友互助群，也不可能有成立志愿者团队的想法。当初没有赵主任的支持和帮助，我也不可能成立志愿者团队。没有赵主任的大力支持和赫洋督导的积极配合，我们志愿者活动也不可能搞的那么红火。现在看来，赵院长很有远见，很早就看出医生和患者携手合作对战胜疾病很有帮助。是在赵院长的提议下，才有了瑞金医院淋巴瘤患者俱乐部。作为俱乐部自主管理委员会的会长，我一定会团结好自主管理委员会的一帮成员，以志愿者团队为骨干力量起到赵院长医护团队和淋巴瘤病友之间的桥梁作用，更好地为广大淋巴瘤病友服务。

春暖花开..

谢谢您！

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chm

瑞金医院的医生真的好，遇见她们真的是患者的幸运

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SupertrampWade

王老师好

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勇敢的小汪

王老师棒棒的

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钢豌豆

马军教授说得好。