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心若向阳 便是晴天——霍结节硬化

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发表于 2015-4-19 07:48:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
我也是正在血研究所治疗,祝福你们,我也沾沾喜气

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 楼主| 发表于 2015-4-19 10:06:20 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
病理会诊:专家看切片
老柴 发表于 2015-4-18 22:34
正能量!我也是霍奇金三期,相信一切都会好的!

保持积极的心态,配合医生的治疗,是完全可以痊愈的,加油

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 楼主| 发表于 2015-4-19 10:07:49 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
山东徐海峰 发表于 2015-4-19 02:12
对了,你治疗费用一共花费了多少大银?

治疗费用大概十二万,外加前前后后各种检查petct和在外买药16万左右

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 楼主| 发表于 2015-4-19 10:09:14 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口

加油加油

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发表于 2015-4-19 10:17:02 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
凤凰城 发表于 2015-4-19 10:07
治疗费用大概十二万,外加前前后后各种检查petct和在外买药16万左右

谢谢你,你在天津血液中心治疗的吗?

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 楼主| 发表于 2015-4-19 17:56:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
山东徐海峰 发表于 2015-4-19 10:17
谢谢你,你在天津血液中心治疗的吗?

嗯嗯,血五9的

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 楼主| 发表于 2015-4-19 17:58:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
雨后见彩虹 发表于 2015-4-19 07:48
我也是正在血研究所治疗,祝福你们,我也沾沾喜气

加油,保持一颗好的心态,很快就会好的

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发表于 2015-4-19 23:51:40 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
祝贺,心态决定命运!

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发表于 2015-4-20 17:10:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西长治
你用的方案叫什么名字?明显不是ABVD

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 楼主| 发表于 2015-4-23 13:53:00 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
mithras 发表于 2015-4-20 17:10
你用的方案叫什么名字?明显不是ABVD

我的是beacopp
d1:吡柔比星,环磷酰胺,依托泊苷;
d2---d3依托泊苷;d1--d7甲基苄肼;d8博来霉素;
d1--d14泼尼松
前三疗加强型,后三疗普通型

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 楼主| 发表于 2015-4-23 13:53:47 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
凤凰城 发表于 2015-4-23 13:53
我的是beacopp
d1:吡柔比星,环磷酰胺,依托泊苷;
d2---d3依托泊苷;d1--d7甲基苄肼;d8博来霉素;

d8还有长春新碱

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 楼主| 发表于 2015-4-24 13:01:19 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口

心若向阳 便是晴天

      标题是盗用一个病友小伙伴的,这个标题对于我们很贴切。阳光,晴天,我们是彩虹。

      来论坛唠叨唠叨,和大家分享一下。虽然经历了一场大的磨难,但是始终觉得自己是一个幸运的人。家人的陪伴,亲戚朋友的鼓励与支持,还有科学的进步,让病魔不再猖狂。有时候自己也在想,为什么世界上这么多的人,偏偏就让我给碰到了呢,绝得不公平,可是从来就没有绝对的公平。从检查到治疗结束,一共201天,这个数字一直清楚的记在脑子里。检查的时候说实话,确实是很害怕,觉得自己还这么年轻,还有好多事没做,没有重组家庭,还没有赡养父母,心里好不甘心。确诊后看到自己的病理结果,很坦然的就接受了,从生病到治疗结束,自己从来没有掉过一滴眼泪。看着父母为了自己忙碌的身影,日渐憔悴的面庞,自己不能再添乱了。那时候唯一的信念,就是赶紧治疗结束回家。有的病友说,化疗就是一把猪饲料,对于我来说真的很对,入院的时候140斤,等治疗结束出院时候,体重已经达到190+了。护士还开玩笑的说,原来的“蟀”哥变成大圆脸了。其实胖瘦无所谓,只要能健健康康的,再胖也愿意了。我是每个疗程结束的时候都回家,这样感觉时间会过得快一点。三天的化疗,接下来就等着抑制期各项指标下降,第10天左右打增白,忍受增白带来的“快感”,14天恢复后就回家,在家10天左右再回去等床位。就这样反反复复,半年的治疗时间就过去了。病房楼下的那个花坛,那时候是我的最爱,输完液之后就下去坐一坐,看看外面的世界,那时候才觉得自由真好。再说说化疗时候,以前觉得化疗是一个非常可怕的字眼,可是经历之后,也觉得没有什么,就和平时输液差不多,楼主反应就是头晕,稍微的有一点恶心,抑制期的时候会便秘。其他时间没什么反应。对付便秘,楼主坚持就是能不吃药就不吃药,喝蜂蜜水,吃苹果和香蕉,在保证营养能够供应的上情况下吃一些流食,不会给肠胃太大压力。期间的注意事项,医生也都交代清楚,乖乖的按照医生的做。治疗时候保持一个好的积极的心态对疗效有很大的帮助。面对病魔害怕没有用,越怕它就越嚣张,和它好好的打一架,最后胜利的肯定是我们,因为我们背后有那么多支持鼓励的人。
       现在康复已经九个月了,身体和以前一样,就是多了好多肉   :)  无聊了还可以捏捏玩。没事的时候可以打打篮球(当然不会像以前那样拼命啦),适当的跑跑步,进行体育锻炼增强体质。楼主从不把自己当做病人,一场大感冒好了,继续做自己想做的事。现在也找了一份工作,等六月份毕业以后就要上班去啦。不要怕086,它在我们面前就是一渣渣,胜利是属于我们。祝大家身体倍儿棒,吃嘛嘛香!

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发表于 2015-4-24 13:10:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东泰安
我和你一样类型 也是血研所治疗哒 治疗完快四个月 一起加油

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发表于 2015-4-24 13:45:27 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山
满满的正能量。看到你这么阳光,这么懂事我很羡慕。我的儿子也是大四,14年12月确诊弥漫大b,现在已经做了四个疗程,

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发表于 2015-4-24 13:51:47 | 显示全部楼层 来自: 中国河南平顶山

4月14日提取干细胞,17日回家,这次出院,我儿子跟沉默,每天把自己关在屋子里,吃饭也很少,看到他这样,我们又心疼又急,问他又什么也不说,真的很苦恼很无奈。我该怎么做?真的好想知道孩子的想法,好想走进孩子的精神世界。

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发表于 2015-4-24 14:05:40 | 显示全部楼层 来自: 中国山东临沂
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发表于 2015-4-24 14:05:51 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江绥化

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发表于 2015-4-24 14:11:13 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢你的分享!坚持锻炼,不久又会变回帅哥!
揭谛揭谛波罗揭谛波若僧揭谛菩提萨婆诃
我是之家的工作人员,也是弥漫大B的患者家属。希望我在陪护时积累的经验、自修营养师的知识理论及祈祷所有病友早日康复的诚心,能对病友和家属们有所帮助。工作QQ:3151656617(QQ留言请附house086)

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发表于 2015-4-24 15:37:20 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
一起加油
死并不可怕,可怕的是不想活。

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 楼主| 发表于 2015-4-24 17:35:01 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口
小太阳1990 发表于 2015-4-24 13:10
我和你一样类型 也是血研所治疗哒 治疗完快四个月 一起加油

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