确诊之路太漫长了，妈妈快要熬不住了，怎么办

家人平安顺遂 · 发表于 2021-11-16 09:13:27

妈妈十月初开始发烧，盗汗，血象也很糟糕，去本市医院抗感染治疗无效，十一月转入广西医科大一附院查明发热原因，从住院到现在抽了几十管血，骨穿，腰穿，支气管镜诊疗，病原体抗感染基因检测，肺部增强ct，鼻咽部活检，所以能做的检查都做了。上周三（11.10）骨穿和鼻咽部活检病理出来考虑淋巴瘤，一家人从崩溃到平静，都在焦急等待具体的分型分期出来，尽快治疗。然后这周一（11.15）上午的免疫组合结果又不支持淋巴瘤，pet-ct周一（11.15）下午结果也出来了，显示颈部上颌肺部淋巴结肿大，代谢增高，考虑淋巴瘤可能性大。
医生建议在颈部的淋巴结穿刺活检，然后再骨穿。之后又是漫长的等待，我妈妈现在已经虚弱得不行，一直高烧，吃完退烧药又开始发热，一直循环，头也晕一直想吐，全身酸痛无力，我不知道我妈妈能不能扛住接下来的活检和骨穿，她一直闹着要回家，该怎么办

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春暖花开.. · 发表于 2021-11-16 11:19:33

因为我给妈妈去医院外拿服质件多柔比星，电梯遇到一位住同科室的病号家属，他说去年干花15，6万在血液科五楼白花了，担误病情今年才转到血液二科

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fly2 · 发表于 2021-11-16 11:08:56

家人平安顺遂发表于 2021-11-16 10:46
好滴，我会问问看，谢谢您

你去问问呼吸科能不能让你直接转到血液科，假如不能，你赶紧挂号血液科，看医生怎么说，因为血液科可能要排队

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未来会更好的 · 发表于 2021-11-16 20:04:58

家人平安顺遂发表于 2021-11-16 18:23
嗯嗯，谢谢您的鼓励，就是现在还没完全确诊心很急

我妈是18年确诊的，当时也是怎么都查不出来，从九月份熬到十月底，也是一直发烧，血红蛋白低，后来确诊治疗，过程确实很痛苦现在都不敢回想，现在结束治疗两年多了，挺好的，所以一切都会变好的，加油！

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Wangxue · 发表于 2021-11-16 09:21:43

我们确诊也很艰难，但是只要熬过这个时期就会好的，加油

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Herui · 发表于 2021-11-16 09:22:21

我从五月份发烧到六月底才检查出来考虑是淋巴瘤之后就是活检穿刺了右颈部穿刺了枞隔切了左颈部取淋巴切了左腋下取淋巴到现在还没查出来分型现在还在医院等腋下淋巴活检在结果，只希望这次可以查出来我的状态看着还行中间八月份到十月份怕病情恶化广谱化疗化疗了三次不对症的用药控制不住淋巴结肿大只能继续活检检查。

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Wangxue · 发表于 2021-11-16 09:25:00

Herui 发表于 2021-11-16 09:22
我从五月份发烧到六月底才检查出来考虑是淋巴瘤  之后就是活检  穿刺了右颈部  穿刺了枞隔  切了左颈部取淋巴  切了左腋下取淋巴  到现在还没查出来分型  现在还在医院等腋下淋巴活检在结果  ，只希望这次可以查出来   我的状态看着还行  中间八月份到十月份怕病情恶化广谱化疗化疗了三次  不对症的用药控制不住淋巴结肿大  只能继续活检检查。

北京的高子芬老师看病理不错啊

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曲径通幽 · 发表于 2021-11-16 09:27:22

我的天，这么曲折

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明日菜 · 发表于 2021-11-16 09:45:03

一定要坚熬过，我妈当时都下了了病危也是这样，还好现在都好了，就是那么久分型也是没定下来，血红蛋白又太低

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fly2 · 发表于 2021-11-16 09:52:19

可以先咨询血液科医生，我们当时发烧，盗汗，身上疼，医生让少吃几颗泼尼松，立刻就好了

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家人平安顺遂 · 发表于 2021-11-16 10:19:16

fly2 发表于 2021-11-16 09:52
可以先咨询血液科医生，我们当时发烧，盗汗，身上疼，医生让少吃几颗泼尼松，立刻就好了

你好，请问这个是激素吗？我们是在呼吸内科住院的，医生也说可以考虑用激素，但有的医生又说激素可能也像普通退烧药一样，只能暂时降温，回去我再问问，谢谢您

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家人平安顺遂 · 发表于 2021-11-16 10:22:00

明日菜发表于 2021-11-16 09:45
一定要坚熬过，我妈当时都下了了病危也是这样，还好现在都好了，就是那么久分型也是没定下来，血红蛋白又太低

我妈现在也说血红蛋白低，现在七十多，请问您家人现在也是在等待确诊没开始治疗吗？

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fly2 · 发表于 2021-11-16 10:25:56

家人平安顺遂发表于 2021-11-16 10:19
你好，请问这个是激素吗？我们是在呼吸内科住院的，医生也说可以考虑用激素，但有的医生又说激素可能也像普通退烧药一样，只能暂时降温，回去我再问问，谢谢您

你问血液科医生，是激素，吃了就退烧，抑制淋巴生长的，化疗时要吃的，现在吃了化疗时候就少吃一点，你去咨询血液科医生，我们家那个时候受不了了，医生说那少吃几颗吧

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d d d d · 发表于 2021-11-16 10:29:20

虽然没有太多经验但也想贡献一个想法多给妈妈吃点营养的食品比如蛋白粉vc什么的当药吃也要吃一些不然身体抵抗力更弱

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家人平安顺遂 · 发表于 2021-11-16 10:40:42

Wangxue 发表于 2021-11-16 09:21
我们确诊也很艰难，但是只要熬过这个时期就会好的，加油

嗯嗯，谢谢。我也相信我们家人一定都会好的

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家人平安顺遂 · 发表于 2021-11-16 10:41:17

曲径通幽发表于 2021-11-16 09:27
我的天，这么曲折

是啊太曲折了

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家人平安顺遂 · 发表于 2021-11-16 10:42:42

Herui 发表于 2021-11-16 09:22
我从五月份发烧到六月底才检查出来考虑是淋巴瘤  之后就是活检  穿刺了右颈部  穿刺了枞隔  切了左颈部取淋巴  切了左腋下取淋巴  到现在还没查出来分型  现在还在医院等腋下淋巴活检在结果  ，只希望这次可以查出来   我的状态看着还行  中间八月份到十月份怕病情恶化广谱化疗化疗了三次  不对症的用药控制不住淋巴结肿大  只能继续活检检查。

唉，现在能做的只有向多家医院发病理多诊断

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