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楼主: lz1988

弥漫大B累及皮肤,四期,请求大神参考协助!

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发表于 2021-11-14 22:49:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
babajiankang 发表于 2021-11-14 21:49
医生有说来那度安吃两年,是每天都吃,还是每个月吃几天?

吃三周停一周
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发表于 2021-11-15 07:50:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
lz1988 发表于 2021-11-14 19:59
好的,谢谢前辈回复!主治医生是说暂不考虑移植!我自己也再纠结!因为什么都不懂!

这样啊,那还是听雨丝大大的建议吧,你在跟主治沟通下,不行先采干也好。别像我们似的,估计现在都才不出干细胞了。。。
老公快点好
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 楼主| 发表于 2021-11-15 08:22:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Firona_ma 发表于 2021-11-15 07:50
这样啊,那还是听雨丝大大的建议吧,你在跟主治沟通下,不行先采干也好。别像我们似的,估计现在都才不出干细胞了。。。

嗯,移植也有一定的风险啊!也不保证不复发!有见过移植几个月就复发了!加上我tp53基因突变,好像移植效益也不大!
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发表于 2021-11-15 08:23:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
lz1988 发表于 2021-11-15 08:22
嗯,移植也有一定的风险啊!也不保证不复发!有见过移植几个月就复发了!加上我tp53基因突变,好像移植效益也不大!

唉,真是好纠结啊。
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 楼主| 发表于 2021-11-15 08:26:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Firona_ma 发表于 2021-11-15 08:23
唉,真是好纠结啊。

是啊,都在纠结,身体,费用,损耗都很大!
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发表于 2021-11-15 08:32:35 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lz1988 发表于 2021-11-14 20:00
是不是tp53突变了,移植也没多大意义了!

既然化疗敏感,说明TP53突变并没有影响到对化疗的敏感性,所以不能断言移植没有意义。
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 楼主| 发表于 2021-11-15 08:41:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-11-15 08:32
既然化疗敏感,说明TP53突变并没有影响到对化疗的敏感性,所以不能断言移植没有意义。

嗯,谢谢老师回复!我会跟主治聊聊看!我五疗结束问过医生,这项基因突变是不是我的一个阻碍性问题,他们就说你都好了,还想这问题干吗?这项检测只是我们医生对你的一个治疗参考,不是一个肯定性的问题!所以没事!(都没提移植的事,就二疗时说过暂时不考虑移植的事)!作为患者,心很烦,很纠结!
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发表于 2021-11-15 22:44:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
和你同岁,8月确诊套淋,现已3疗
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 楼主| 发表于 2021-11-15 22:53:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
神精蛙 发表于 2021-11-15 22:44
和你同岁,8月确诊套淋,现已3疗

加油,一切都会好的
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 楼主| 发表于 2021-11-16 08:44:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-11-15 08:32
既然化疗敏感,说明TP53突变并没有影响到对化疗的敏感性,所以不能断言移植没有意义。

老师,麻烦你下,我这个基因检测报告怎么看,能解析下吗?是不是只有五号分子突变,突变程度高吗?单单五号分子突变有什么影响?
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发表于 2021-11-16 10:41:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lz1988 发表于 2021-11-16 08:44
老师,麻烦你下,我这个基因检测报告怎么看,能解析下吗?是不是只有五号分子突变,突变程度高吗?单单五 ...

只能说这个突变是一个影响p53蛋白活性的突变,至于突变丰度多少,是胚系还是体细胞突变,是杂合还是纯合,报告中一律没说,大概是因为做的是SANGER测序而不是NGS,不过这也不重要,这个突变在大B中的影响与作用没有相关研究,任何分析都没有什么依据,没有必要去过分解读。
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 楼主| 发表于 2021-11-16 11:25:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-11-16 10:41
只能说这个突变是一个影响p53蛋白活性的突变,至于突变丰度多少,是胚系还是体细胞突变,是杂合还是纯合,报告中一律没说,大概是因为做的是SANGER测序而不是NGS,不过这也不重要,这个突变在大B中的影响与作用没有相关研究,任何分析都没有什么依据,没有必要去过分解读。

好的,谢谢老师回复,感恩有你!就是四疗后cr了,无意间听到主治医师们说我这个突变要加药加不进去,还说了句四期了真的没办法了!其实我就是一直烦心她的这句话!半个月来日夜未寝,茶饭不思!烦!不知道是说药加不进去没办法,还是说我已经没办法了!问他们都说我很好!其他闭口不谈!五疗结束了也不谈移植的事!
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发表于 2021-11-16 11:53:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lz1988 发表于 2021-11-16 11:25
好的,谢谢老师回复,感恩有你!就是四疗后cr了,无意间听到主治医师们说我这个突变要加药加不进去,还说了句四期了真的没办法了!其实我就是一直烦心她的这句话!半个月来日夜未寝,茶饭不思!烦!不知道是说药加不进去没办法,还是说我已经没办法了!问他们都说我很好!其他闭口不谈!五疗结束了也不谈移植的事!

你过分解读了吧,现在医生都实话实说的,不会隐瞒你的。
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 楼主| 发表于 2021-11-16 11:56:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Firona_ma 发表于 2021-11-16 11:53
你过分解读了吧,现在医生都实话实说的,不会隐瞒你的。

啥都不说,就一句话:你不管治疗还是恢复都很好!但是几个医生又样谈我的现状!
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lz1988 发表于 2021-11-16 11:56
啥都不说,就一句话:你不管治疗还是恢复都很好!但是几个医生又样谈我的现状!

这样,你就实话实说,问他们,把你听到的那句话,问问他们。省的你心里不舒服。
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发表于 2021-11-16 14:43:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京

副作用大吗?我们下个月也开始吃来那度安
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babajiankang 发表于 2021-11-16 14:43
副作用大吗?我们下个月也开始吃来那度安

我是白细胞和中性粒影响较大,另外肠胃一直不太好。
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 楼主| 发表于 2021-11-18 18:50:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
橙色雨丝 发表于 2021-11-16 10:41
只能说这个突变是一个影响p53蛋白活性的突变,至于突变丰度多少,是胚系还是体细胞突变,是杂合还是纯合,报告中一律没说,大概是因为做的是SANGER测序而不是NGS,不过这也不重要,这个突变在大B中的影响与作用没有相关研究,任何分析都没有什么依据,没有必要去过分解读。

老师,按我现在的这些报告显示是双表达是吗?那可以看是不是双打击?还有现在五疗结束了,我需要做腰穿预防下吗?第一次化疗时主治医生说要做,科主任说不用做,后来一直没声音,现在去问主治,她也说不用做了!你觉得我这个情况要不要做下比较保险!
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发表于 2021-11-19 08:38:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
lz1988 发表于 2021-11-18 18:50
老师,按我现在的这些报告显示是双表达是吗?那可以看是不是双打击?还有现在五疗结束了,我需要做腰穿预 ...

病理报告和出院小结上都有,自己看看吧。不是双重打击并且没有两处及以上结外侵犯的话不具备CNS预防指征。
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发表于 2021-11-23 14:09:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
renee2066 发表于 2021-11-16 17:58
我是白细胞和中性粒影响较大,另外肠胃一直不太好。

吃升白片吗
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