我治愈14年了，谢谢我老公

向日葵 · 发表于 2011-4-20 23:03:29

本帖最后由向日葵于 2013-7-16 19:16 编辑

   以前看病的细节不太记得了，虽然那个时候也不小了，大概15-16岁的样子，只是没心没肺，家里人隐瞒了病情，治病都整天吃吃玩玩，开心的很，放化疗对我的影响也不是特别大，吃强的松的缘故吧，虚胖了很多，96年左右吧，右腹股沟有个瘤子，后来越长越大，不痛不痒，我真的不记得我当时有其他症状，后来仔细回忆，好像有一次睡的迷迷糊糊发热出虚汗什么的，就记得一次

   后来爸爸带我去开刀取出瘤子，当时在我们地方市医院我爸爸的舅舅帮我开的刀，他是那个医院的副院长，多亏他当时的一路指引，叫我爸爸拿着瘤子去南京人民医院做的病理化验，爸爸跟我说，我是(弥漫性)非霍奇金淋巴瘤 B细胞系列大小细胞混合型 II期我到现在也没有找到和我一个类型的病友，比较纠结，因为以前的病历都遗失了，也可能过了这么多年，病理都重新分型了吧，后来舅爹叫我们去南京肿瘤医院治疗的，当时还专门叫家里亲戚找关系，找了一个比较好的医生吧，按照我爸爸的话说，我看这个病，一点都没有走弯路，现在想想，很感谢我南京的那些亲戚，虽然我以前并不认识他们，他们给了我很多帮助和关怀，真的很感激

   我虽然在肿瘤医院看病的，但是没有床位，还是床位太贵，我不记得了，反正是住在外面的小医院化疗的，方案拿好，直接药水拿别的医院去挂的，后来又照射，值得一提的是，我当时发现的是右腹股沟有瘤子，开刀的时候取出一个鸡蛋大小，就听舅爹和他朋友说，下面还有几个小的。。。。当时是舅爹和他朋友一起给我开的刀，后来去南京做了CT，发现右边盆腔还有不少瘤子，最大的也有鸡蛋大小，而且还粘在右边的输卵管上，所以我爸爸说，不一定原发位置是右腹股沟，也有可能是右边盆腔，但是万幸的是，都在淋巴结区内，没有到其他地方呢，然后照射的位置就是右腹股沟和右边盆腔，我的主治医生姓顾，顾主任，很帅很和气的一位好医生，他说孩子还年轻，将来长大要结婚做母亲的，照射的时候一定要注意，反正我当时照射的那个红线是经过他们研究好一会画出来的，就为了防止照射到我左边的输卵管，现在想想当年顾医生的认真负责给我带来多大的幸福啊，我现在有一个爱我的老公，和一个可爱的女儿，我的女儿很健康！

      因为当年父亲一直隐瞒我，好像也说过是淋巴瘤，还是脂肪瘤之类的，反正跟我说是良性的瘤子，我最近才知道瘤子也可以是癌症。。。。以前跟老公说过我腿上开刀的事情，还有在南京看病什么的，当时虽然在南京肿瘤医院看病的，但是一直住在其他的小医院的，那个医院比较破旧，爸爸说是一个什么铁道职工内部医院，没多少病人或者和我一样病的病友同住，可能这也是隐瞒我，让我不知道自己真正病情的原因吧，如果住在肿瘤医院病房，估计大家说说什么都清楚了，记得我以前的病友就是些老头老太，中风，瘫痪什么的。。记得我放化疗还一直出去玩啊什么的，什么中山陵啊，玄武湖啊，夫子庙啊，好多地方都玩遍了，还每天到小医院附近去租言情小说看，呵呵，而且每天想着吃什么小吃，开心的很，哪里像个病人哦，爸爸说我当时放化疗的剂量蛮大的，医生都说我体质好，年轻，抗得住，一般年龄大的人可能不会像我那么轻松，主要没有思想负担吧，什么都不懂，长那么大，一直生活在一个偏僻的小地方，第一次去大城市，还蛮兴奋的。。爸爸说一共化疗6个周期，我也不知道是多久，反正记得一直在南京医院挂盐水，最后2个疗程是拿回老家挂水的，因为多少有点不舒服，回老家挂水我一直抗议，问爸爸，为什么一直要挂水，我不想挂了，爸爸说再挂最后一个疗程就不挂啦，记得药水就拿到我家里挂的，我们当地的赤脚医生帮我挂的水，汗，主要我笨嘛，没心没肺的，当时也没有遇到过身边亲人去世什么的，对死亡没有什么概念的，所以没有什么思想负担的，现在回忆起来，当年爸爸一个人带着我在南京住院治疗，给我买好吃的，他自己却啃馒头，我说，爸爸你怎么一直吃馒头啊，爸爸说，我喜欢吃。。。。我的好爸爸，还有回家的汽车上，爸爸流眼泪，我问爸爸怎么了，爸爸回我，沙子吹到眼里去了，后来爸爸对我说，当时他的想法就是，他不能没有我，哪怕只有百分之一的希望，他也不会放弃，爸爸，我的好爸爸，你就是我的天！

      去年开始我右腿开始浮肿，其实说去年开始吧，好像也不完全对，因为开过刀以后，我右腿好像就一直比左腿粗点的，只是去年开始右腿明显浮肿，现在大腿相差6-8厘米，小腿相差3厘米，我当时想去上海治疗我的腿的，告诉爸爸情况，爸爸才对我说了我以前的病史，他说估计是以前开刀，放化疗引起的淋巴水肿，回流受阻，我最近2年，身上断断续续冒出10来个小疙瘩，有2个疙瘩在右大腿附近，靠近腹股沟不远吧，所以爸爸不放心，担心复发什么的，叫我去医院做检查，后来做了CT和验血，暂时没有发现问题，想把疙瘩活检的，但是疙瘩太小了，我现在的思想负担比较重，经常担心复发，可没有了当年小时候的初生牛犊不怕虎啦

   对了，我自从以前治疗结束，就没有复查过，也没有忌口，没有做任何巩固，经常吃垃圾食品，吃辣，还喜欢熬夜，现在想想这些都是大忌啊，我腿浮肿和身上冒疙瘩，是因为经常和老公吵架，那阵子心情情绪不好，才开始的吧，其实都是些小事情，现在想想真的不值得，我现在很珍惜这个家，不为小事情计较了，我爸爸告诉我老公我的病情后，老公一直安慰我，带我去医院复查，还说，哪怕万一复发，也可以治疗好的，对我是不离不弃，觉得自己真的很幸福，很幸运，虽然生了淋巴瘤，但是我有一个爱我的好爸爸，好妈妈，现在还有一个好老公，可爱的女儿，我很知足，这些都是上天多给予我的恩赐啊，大家一定要有信心，加油哦！虽然我现在每天总是疑心病很重，好像得了疑病症，汗，惭愧，呵呵~

   看了我们论坛讨论单身患者治愈后的问题，还有给我留言的病友也咨询了这个问题，我觉得没有什么的，就像我在帖子里的留言说的，

我觉得你们不要有思想负担，总有那么一个人在等着你，接纳你的，我老公知道我的病情一点也不嫌弃我的，还安慰我，我知道他不会抛弃我的，就像如果他有什么事情，我也不会抛弃他，找对象就要找重情重义之人，我除了以前患过淋巴瘤，还有乙肝，我老公也不嫌弃的，没有人愿意生病的，爱一个人就要爱他的全部，当初我和老公谈恋爱，老公告诉我他一个耳朵听不见，那个时候我们已经热恋了，我也没有顾虑，也不嫌弃的，你爱的人生病或者有缺陷，你只会更加怜爱，大家加油！一定会找到真爱的！昨天晚上跟老公说这个事情，我问老公，如果我们恋爱的时候，你知道我的病情还要我吗？他说要的啊，你现在有病我也没有嫌弃你啊，呵呵，我个人觉得病友们还是先告诉自己恋爱的对象，当然不是刚认识就立即说，你可以等一阵子找个适当的机会告诉人家，如果他因为这个原因放弃你，那他也没有什么值得你托付终身的，如果婚后告诉，婚前不接受不理解的人，婚后可能一样会不接受，我们女性朋友还有一个生育的问题，放化疗可能对生育多少有点影响，我听病友说最好5年后怀孕，上次我去医院复查，医生说我能怀孕都是奇迹，汗，我问老公，如果我不能生宝宝，你还要我不，他说要的啊，你怎么总是问这些幼稚的问题，在这里我要感谢我老公，虽然他可能不会来看我写的文章，老公，谢谢有你！

今年暑假带女儿回娘家，刚才一直问爸爸我当年在南京看病的细节，他说，我病理化验是南京省人民医院，主治医生叫顾丙义，现在退休了，我在南京住了4个月，一共化疗4个疗程，一个疗程4天左右，其它时间就住在那里，也输保护的药水，爸爸说用的都是进口药水，只有VP16是国产的，后面2个疗程药水拿回老家化疗的，第4个化疗结束在南京做完局部放疗回来的，放疗是40天，期间礼拜天是休息的，这样算来，我放疗的次数也不少哦，还记得放疗那会我一个人从小医院走去肿瘤医院呢，放完再自己走回去，有的时候想想，我是不是放疗的次数太多了？放的量太大了？要不现在腿脚也不会浮肿了。。。爸爸说，那个时候治成这样已经不错啦，医生尽力了，爸爸对我的主治是很满意的，在他看来，他还能一直拥有女儿就是最幸福的了，爸爸说到南京治病的细节，居然有好多我都记不清楚了。。。可能是化疗的后遗症？。。。。他说我挂盐水的小医院，床位费是8元一天，说他每天骑自行车从亲戚家给我送三顿的饭，感谢南京的亲戚，无以为报。。。。我的主治医生是爸爸舅舅的儿子的同学介绍的。。。。亲戚的同学也在南京肿瘤医院做医生，我只记得爸爸一直陪在我身边。。。。怎么那段记忆变的那么模糊？还说我喜欢吃小医院外面卖的蒸的牛肉饺子。。。。说我当时吐了用的止吐药水80多元一支，只有一点点，一次用好几支的吧，他舍不得我吐，什么保护的药都用了，我盆腔右边输卵管上面有2个大的瘤子，尺寸是3.几厘米乘2.几厘米，腹股沟的更大，医生给我定的2期，2个位置有，爸爸说，因为都在淋巴结区域内，我是腹股沟出现瘤子，拖了一年左右才去看病的，爸爸说了我化疗的好多药水名字，他记得清清楚楚。。。。他说一个疗程的费用大概八千一万的样子，是药水的钱吧，我现在记忆不好，把爸爸说的都记录在论坛上，爸爸也老了，我和女儿回娘家，爸爸每天给我们做好吃的，还是爸爸伺候我们，惭愧，希望我的爸爸妈妈长命百岁，健健康康的！2013年7月16日

飞翔的小子 · 发表于 2011-4-21 11:11:00

本帖最后由飞翔的小子于 2011-4-21 11:22 编辑

呵呵，我也是96年开学的时候发现了，那时候16岁，那时候还在少年纯真年代，什么也不懂，有时候觉得还是不要懂得太多为好，压力没有，那时候也很少有上网百度，那时候我还不会上网，97年做的移植，也在南京做的移植

向日葵 · 发表于 2011-4-21 12:38:40

回复飞翔的小子的帖子

哇，97年就有移植了啊，那我当时不知道为什么没有做移植呢，好像做了移植更彻底吧？

洪飞 · 发表于 2011-4-21 13:55:15

回复向日葵的帖子

那么小就受那么多罪，幸运的是你已经彻底康复了。你的美好人生还在继续。适当把内容分出段落会让帖子看起来舒服一些

向日葵 · 发表于 2011-4-21 16:36:08

回复洪飞的帖子

我说怎么感觉我和别人发的帖子不一样

莪是華✿ · 发表于 2011-4-21 20:49:12

治疗中的我看见你们康复那么多年真好

向日葵 · 发表于 2011-4-21 21:44:31

回复莪是華✿ 的帖子

华加油！要有信心哦，我们10几年前，医疗条件和水平肯定没有现在高啊，你们更容易治愈！

莪是華✿ · 发表于 2011-4-21 21:59:25

回复向日葵的帖子

嗯嗯，医疗技术越来越好了，应该没事

君无风 · 发表于 2011-4-23 18:01:34

自己不要吓自己，真是的！哈哈！

向日葵 · 发表于 2011-4-23 23:12:31

回复君无风的帖子

我现在也有信心多啦！不去多想了，看大家都10几年了，淋巴瘤并不是那么可怕啦，呵呵

飞翔的小子 · 发表于 2011-4-23 23:23:14

羡慕你有家室了，还有个女儿

向日葵 · 发表于 2011-4-26 21:02:38

回复飞翔的小子的帖子

呵呵，我也觉得自己很幸福，有个好老公，还有个可爱的女儿，你们也加油哦！

向日葵 · 发表于 2011-4-26 21:07:02

回复布雷西亚的帖子

嗯嗯，和家人快乐的过好每一天！其他不多想了

一页一菩提 · 发表于 2011-4-27 11:06:10

得过这个病之后，常常有些小问题来吓唬我们。

紫叶 · 发表于 2011-4-27 12:05:10

大姐，看到你的帖子我哭的稀里哗啦，想起我刚得病的时候也是爸爸带着我托关系找医生，在病房里的时候拼命的给我讲笑话，出了病房门就在吸烟室里哭，那时候我妈妈在家哭的眼睛都快瞎了，可怜天下父母心，我们都要好好的活下去。

lucy · 发表于 2011-4-27 12:05:39

看着标题就给我一种力量,彩虹们加油！祝福向日葵~

xiaoxuediana · 发表于 2011-4-27 12:19:31

恭喜你啊，我老公昨天查出来的nkt鼻咽部的淋巴瘤，医生说化疗治疗差，预后差，我们现在在重庆大坪三院住的，家里没有人在医院有关系，就我们俩靠自己支撑，我真怕他抗不过去

向日葵 · 发表于 2011-4-27 12:49:22

回复 xiaoxuediana 的帖子

你多在群里咨询一下吧，洪飞，兔子他们都很懂，我是稀里糊涂过来的，生病的时候还小，都靠爸爸，家属的支持很重要，一起战胜病魔！

向日葵 · 发表于 2011-4-27 12:54:33

回复紫叶的帖子

是呢，咱们都有个好爸爸啊，我妈妈也是只知道在家里哭，每天眼睛哭的红红的，呵呵，听爸爸说，当时多亏家里亲戚，都借钱给我看病呢，有爸妈的孩子就是幸福啊，我们现在一定要好好孝敬咱爸妈，他们不容易啊~

向日葵 · 发表于 2011-4-27 12:56:05

回复 lucy 的帖子

加油！孝顺的女儿！亲人们的支持实在太重要了

我治愈14年了，谢谢我老公

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