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风雨过后,必见彩虹——弥漫大B

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一生平安

发表于 2015-4-20 19:09:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 泰国
    时间过得真快,眨眼间,我已康复近一年时间了,从2013年12月手术,到2014年1月开始化疗,6月完毕,当中的经历,我就不必再细说了,在这个我们共同的家里的都懂得!
    这场病,让人到中年的我改变了好多,无论从心态到生活习惯。可能经历过磨难的缘故吧,我学会了一切淡然,以前的执着和冲劲已经不再复有。在生命面前,一切都是那样的渺小.....
   看到好多新的病友和家里人发现病后措手不及还有悲伤不已, 我想给众多还在治疗中的病友分享一些心得。1 检验报告很重要,一定要确诊,不能乱投医。我去了三家医院,包括香港浸会医院,听了好几位医生的意见,再综合自己的情况,选择了广州中肿进行治疗。2 病人和家人要迅速调整好心态,不要过份悲伤,不要觉得明天就要离开这个世界一样。我们就当作一件事情来办就可以了,你想想,都已经病了,你害怕,心情不好,会加速病情的发展,那不是走得更快?起码我们现在还活着呢?!3 多点掌握我们这种病的知识,可以上网看资料,可以问主治医生。因为特别是大医院,医生都特别忙,没有时间仔细跟进你,所以你要自己记得吃的什么药,每一次的治疗后出现什么反应等。等下次住院的时候反映给医生,以便更好的出方案。我曾经试过医生怕我肝功带病毒,需要长期吃一种药,结果化验出来阴性,但医生忘记让我停药的事情,可能继续吃也可以,但那是完全没有必要的了。还有淋巴瘤的治疗的方案让很多病人都会导致肝功能转氨酶不正常,高于80,医生就不敢用药,就会先护肝,所以,在下次去化疗前,最好自己先去当地医院测一下,心里有个底。我看过好多,包括我,老远去到医院,结果打不了化疗,折腾人。4 化疗过程 ,每个人会有不一样的反应,不能把别人的搬到自己身上。曾经有一病友说她打升白针后痛得睡不着觉,建议我开止痛药,结果,我对升白针没有感觉~还有每个地方饮食习惯和风俗不一样,我听了后的总结就是:什么都不能吃。。。你说可能这样可以吗?既然这样,所以治病期间我就样样都吃,只要我能吃得下,呵呵,本来我就吃得很清淡,平时几乎都是素食,反而在生病期间我强迫自己吃点肉,以增加蛋白质。5 不要在生活上有太多的改变,身体允许的话,按日常的生活就好,我家先生带着我还去了几趟短旅行,去喝早茶,去跟朋友吃饭聊天....顶着像真发一样的头发,几乎没有人看得出来,哈哈。我甚至没有断过我的工作,在医院里照常用电脑处理公司的事情。这样时间才过得快一些,而且不会让自己胡思乱想,在病房,我常会和病友聊天,开玩笑,虽然24小时吊着针,但也不算痛苦,不想吃了,出去看看胃口好的病友,自己也想吃点呢!我妈说的,能吃饭,就没事!6 饮食方面,家人要做好坚强后盾,我在生病期间,除了住院不能自己做,回家我都能自己照顾自己。我上网买了好多各种豆类,还有红枣,桂圆等等,天天熬五红汤,早上喝姜汤,不知道是不是这个原因,本来贫血的我在化疗期间一直血小板正常。7 放疗比化疗轻松多了,觉得很快就做完19次了,也可能跟心情有关系,觉得做完了,就完成治疗了。
   综合这么多,我觉得心情可以影响一切,当我们心态向好的时候,相信自己一切都会好起来的。我结束治疗后就来到泰国清迈,一个田园风光,安静的地方,享受有机蔬菜,新鲜水果,五谷杂粮,早上浇花弄草,还养着两只鸡,交通工具是一辆自行车。这里生活的物价不高,加上保险公司赔的钱,已经可以让我生活得不错了。至于以后的以后,再作打算喽!我觉得我现在过的是天堂般的生活,不管以后怎么样,起码我要过好每一天,我们要比别人更加懂得生活!

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发表于 2015-4-22 12:43:29 | 显示全部楼层 来自: 中国四川绵阳
病理会诊:专家看切片
真是让人想往的原生态生活啊!
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发表于 2015-4-22 12:05:54 | 显示全部楼层 来自: 中国四川

那太好了

小娴 发表于 2015-4-22 11:49
我们自己买的房子,比起国内广州深圳,便宜多了

那太好了
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发表于 2015-4-21 22:18:44 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽
病魔就是这样,你强它就弱,加油!

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发表于 2015-4-20 20:18:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
在清迈住了多久?
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发表于 2015-4-20 19:27:07 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
你真好 还有保险,我能报销40%医疗费已经很高兴了

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发表于 2015-4-20 21:15:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我也是在中肿李教授那治疗的,现在已经结束化疗,过几天开始放疗12次,向你学习,学会淡然!
第三次化疗后PET显示肿块变小了三分之二,检测不到SUV,癌细胞没有了活性,取得了初步胜利! 巩固,坚持!2015好运相伴!

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发表于 2015-4-20 21:33:14 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴
你说的话我们体会很深,一年多了,我们因为当初选择错医院和医生,耽误了治疗最佳时机,现在还在痛苦的煎熬中,如果当初能够看到这篇文章,也许我们的命运会改变。谢谢你为我们病友的指点。

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发表于 2015-4-21 01:05:55 | 显示全部楼层 来自: 中国山东枣庄
衷心祝福你!

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发表于 2015-4-21 14:20:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
确实是天堂般的生活,你还真会找地方,清迈很不错
A型阴性血的小熊猫 2009年被确诊为霍奇金 ABVD方案8疗程 2月放疗
半年后复查活检为灰区,eshap方案后自体移植 美罗华维持7次现定期复查中。

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发表于 2015-4-21 21:37:08 | 显示全部楼层 来自: 泰国

两个多月啦

期待康复 发表于 2015-4-20 20:18
在清迈住了多久?

两个多月啦
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发表于 2015-4-21 21:38:47 | 显示全部楼层 来自: 泰国

是福不是祸,是祸躲不过,我们都向前看吧

重生华 发表于 2015-4-20 21:33
你说的话我们体会很深,一年多了,我们因为当初选择错医院和医生,耽误了治疗最佳时机,现在还在痛苦的煎熬 ...

是福不是祸,是祸躲不过,我们都向前看吧
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发表于 2015-4-21 21:39:43 | 显示全部楼层 来自: 泰国

亲,欢迎过来度假!

月萌 发表于 2015-4-21 14:20
确实是天堂般的生活,你还真会找地方,清迈很不错

亲,欢迎过来度假!
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发表于 2015-4-21 21:39:59 | 显示全部楼层 来自: 泰国

我们一起共勉

山东徐海峰 发表于 2015-4-21 01:05
衷心祝福你!

我们一起共勉
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发表于 2015-4-22 09:09:48 | 显示全部楼层 来自: 中国四川

住宿每天大概多少人民币?

samixie 发表于 2015-4-21 21:39
亲,欢迎过来度假!

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发表于 2015-4-22 09:55:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
好羡慕啊,治病还能报销,我们都是自己掏腰包啊

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 楼主| 发表于 2015-4-22 11:49:24 | 显示全部楼层 来自: 泰国
期待康复 发表于 2015-4-22 09:09
住宿每天大概多少人民币?

我们自己买的房子,比起国内广州深圳,便宜多了

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发表于 2015-4-23 19:03:34 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江嘉兴

现在我很无助,很想求助大家,椎管内大B淋

samixie 发表于 2015-4-21 21:38
是福不是祸,是祸躲不过,我们都向前看吧

现在我很无助,很想求助大家,椎管内大B淋巴由于当初化疗方案不适合,7次R一Ch0p后一个月转移到大脑,后又进行6次大剂量M丅X,脑子里面还有而且不到一个月又生出了小的。现在该怎么办?急切求助大家了,谢谢!

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一生平安

发表于 2015-5-1 18:57:30 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
LZ治疗康复的很顺利,恭喜呀,希望我也可以康复,我的主治医生不建议做放疗。我是在扁桃体部位,切割一个大的,旁边和另一边还许多小的增高病灶。

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一生平安

发表于 2015-5-2 12:29:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
请问康复期您有做什么维持或吃什么保健品吗?有做什么运动?急盼吸取康复经验!
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