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冬天终于过去了——弥漫大B

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发表于 2015-4-18 17:54:34 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
       2014年9月底妈妈由于右侧扁桃体肿大在镇上的医院做切除手术,术后病理显示淋巴瘤。家那边医生建议到大医院做免疫组化,因为我在北京,所以爸爸把家里的事情花了三四天处理好了就带着妈妈过来北京了,前期我也了解了这种病的一些信息,了解了北京哪里治这个病比较厉害。最后在同事和朋友的建议下还是选择了北肿,我也找出朱军在北京卫视做的所有节目视频,听他讲淋巴瘤和治疗方法,同时,我也到淋巴瘤之家注册了账号,看到大家在群里聊天我也长了知识和见识。渐渐地,我不是那么恐惧了,心里也平静了些。
       因为我是保险公司内勤,公司本身就有学医的同事,加之我们为客户办的健康讲座都是请的北京各大三甲医院的医生,这些医生都是肿瘤方面的专家,我有幸和其中一些人接触过。所以我一旦有机会就会跟他们讲妈妈的病情,我回家再讲给妈妈听,这样大大减轻了妈妈的压力。为了瞒住妈妈,家那边的医生开了两张病历报告,一张在爸爸那边,写的是淋巴瘤;另一张给了妈妈,写的是增生。但就在妈妈下了火车,那张真的病理报告被妈妈看见了,她哭的蛮伤心的。那天他们一下火车我就带着她直奔北肿,朋友帮忙挂了朱军主任的号,直至中午从主任诊室里出来,妈妈轻松了不少,不得不承认主任功力深厚,他先将妈妈的思想压力全部清空。记得那天走出北肿门诊楼时,天是湛蓝湛蓝的,阳光很好!
       接下来就是国庆节,痛痛快快玩了几天后我们就拿着蜡块去北肿重新做病理,免疫组化。我拿到病理的那一刻看到写着“弥漫大B淋巴瘤”几个字眼时,其实心里有准备,只是知道妈妈肯定会很伤心,果然那天下班回家后爸爸告诉我妈妈哭了一天。过了两天做了PET-CT,CT显示妈妈只是脖子那边有病灶,其余都好。这让我们都踏实不少,经历周折我们终于住院了,医生给妈妈做了腰穿、骨穿,结果都正常。医生告诉我和爸爸妈妈是2期a,分期早,应该不难治。后来查出来妈妈是大三阳,病毒复制还比较高,就没用美罗华直接进行低强度的化疗方案,一边进行抗病毒治疗。好不容易熬过两个疗程,第一疗程时妈妈的头发就掉精光,瞬间变光头,妈妈心里受不了每天都哭,我想办法安慰,可是没多大用处,很多事情真的要考自己去战胜的。时间真是个好东西,慢慢的什么好的坏的都习惯了。但二疗结束后做的复查结果却又一次将我们推向冰窟窿。妈妈的增强CT显示左颈部有瘤子了,但妈妈的病灶就在左颈部所以科室给到的评估还是稳定,无缓解也无进展。听到这个消息,妈妈又一次哭了,在地铁里哭了。那时候我也觉得真要崩溃了。没办法了,科室决定给妈妈换二线GDP方案,完了后发现妈妈肝功指标异常。不适合再做化疗了,所以后来就有了我拉着她一天跑了北京东、西、北三个方向的三个大医院。最后我们在别人的介绍下去了佑安医院给妈妈治肝,那天开了两千多元的药品回家,一箱药品体积太大过安检都不好过。
        一转眼到元旦了,北京一年中最冷的时候到了,白昼很短。坦白说这是我最最讨厌的季节,我不喜欢黑夜。妈妈从一月开始了放疗,一月公司出奇地忙,一般有事去医院我都五点起床,七点到医院,要知道医院离我住的地方要1小时的地铁,到医院办好所有的事情要直接回公司上班,晚上每天加班到七点,有时早的话就会去医院陪妈妈做放疗,大部分是爸爸陪她去。人多的话我们就会很晚才到家,最晚我十二点到家,整整19小时未合眼。这还不算是什么,到放疗中期的时候妈妈各种副作用全部有了,2度黏膜炎,喉咙水肿等等,吃不下饭喝不了水,每天只能喝点冲鸡蛋,还不能喝热的。我尝试着做土豆泥,冲婴儿米粉,最后都被妈妈那张疼的扭曲变形的脸给否定了。我没办法给她配了麻药,安眠药,止疼药,全都用上了,真心没法啊!最后只能求着主治大夫开点液输,里面加了些地米,也就是激素。医生说这个不能多用,严格控制着量。另外颈部皮肤烧伤会蛮严重,放疗之前医生就给开了药膏,妈妈涂得蛮好!不得不承认北肿的一生认真负责的态度!然后妈妈就靠着输营养液度过了后半个疗程,15年2月3号结束放疗,这中间我们没有中断过一次,不得不佩服妈妈的勇敢!接下来就休息了,停止放疗的第一周那些反应还加重了,后来慢慢缓解,知道过年妈妈能正常地吃饭,过了一个不错的春节!同时妈妈肝功能恢复的异常棒!每次化验我都仔细比对数值,直到现在依然没有一个箭头,全部正常,妈妈很高兴!
        再一转眼,春天来了,北京春暖花开!3月5日我送爸爸妈妈回老家办些事情,在休养一个月。这个月我也轻松了不少,但心里的石头依然还在,那就是妈妈四月要过来复查哦!万一结果不好怎么办,我辗转难眠。时间过得就是快,整整一个月后爸妈清明节那天到京,我们等过了清明假期后第二个工作日去医院开PET-CT单子预约检查。4月9日爸爸陪着妈妈下午去检查了,那几天公司要开会我忙的不行,我周末都没回家住和同事们都住在开会的酒店里,真庆幸这次会议在北京开的,我都没飞去外地!真好!周日下午开完会我就直奔家门。周一中午我就忐忑地去北肿那结果了,到得早了点,只能再等半小时人家才上班。这半小时,确切地说是22分钟对于我来说真是蚂蚁烧心,煎熬地不行!我害怕极了,回想每次这种事情,拿病历,被医生喊去说不好的事情,二疗结束后拿结果的那个人都是我,要第一个接受和承受的那个人都是我,心里就害怕的不得了。终于我拿到了妈妈的复查结果,看到了一个个“消失”的字眼,我真的快哭了,前一天晚上我还做梦了,梦见了同一个场景,但梦毕竟是梦,我看见自己怎么都翻不着结果急醒了。我激动极了,我怕失态就到楼下给妈妈打电话恭喜她,说一切都正常!妈妈也在电话里高兴坏了,我那一刹那觉得一切压力都释放掉了,轻松极了!那天的天气也非常棒,阳光灿烂,鸟语花香,北京的春天顿时在我眼里美极了。晚上我特地早早下班拿着片子回家,我把爸妈喊到我们非常喜欢的餐厅吃饭,我第一道菜就点了长寿面给妈妈,庆祝她的重生!那顿饭吃的并不像想象中的那么激动,我看妈妈眼里晶莹的泪花,但没有掉下来,我知道那是高兴的!
        第二天我们的生活就回复了该有的平静,我照常早早上班,妈妈照常起来做早餐给我吃。但我们的心情都非常棒,妈妈一直在傻笑。是啊,经历了这200多天生命的洗礼,我们发现自己真的比想象中坚强,活着真好!和你爱的人和你爱的人在一起真好,我变得豁达,不去斤斤计较生活中琐碎的事情,每天以感恩的心面对一切。接下来爸妈回家的日子提上日程,在好好玩几天吧,我在微信中第一时间告知了所有朋友妈妈的结果,结果祝福便像潮水一般地用来,真的好开心!
        我想现在只是我们刚打完胜仗,还不能掉以轻心,我叮嘱妈妈以后不要太劳累,生活规律,不要生气,多吃蔬菜和水果,锻炼身体。要好好珍惜这来之不易的第二次生命!之所以把段经历写出来是因为我觉得我做到了心里想做的事,带着妈妈走过人生中这段黑暗的路,我们并不是因为看到了希望才坚持,而是因为坚持了才能看到希望,奇迹真的是给那些坚持的人的奖赏。办法总比困难多,只能往前走,无法后退。所以相信病友们也会和我妈妈一样看到希望,无论前面是什么,只有经历过才能更珍惜现在的美好生活,不是吗?
        一起加油吧!时间原因就写到这吧,没检查过语句通顺和错别字,请大侠们见谅!谢谢~

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右扁桃体弥漫大B + 10

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发表于 2015-5-7 10:53:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
病理会诊:专家看切片
你很了不起,我有过类似的经历,不过角色互换,我是患者,妈妈是倾心倾力照顾我的那个人,头发掉光了哭得最伤心的那个人是妈妈,做锁穿腰穿各种穿的时候,心最疼的是妈妈,这世上最温暖的人始终是家人,万幸,我康复三年多了。
相信有你这么懂事的女儿,你妈妈一定感到特别特别幸福,特别特别欣慰,祝好~
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一生平安

发表于 2015-8-22 11:58:34 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
写的真好,特别能体会你的心情。这段为爱的人拼命努力付出的经历将会是一生的财富!加油!
Make everyday counts!
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发表于 2015-6-19 13:22:39 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏常州
恭喜!我是鼻咽部弥漫大B现在二疗了。感觉还好,到北京医科院肿瘤医院找医生出了治疗方案,4疗程Rchop加受累野放疗,看到这么多CR的病友,我信心大增!加油!
不知不觉已五年
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发表于 2015-5-1 13:06:04 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油,我也康复两年了。
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发表于 2015-4-18 18:27:07 | 显示全部楼层 来自: 中国山东烟台
真心为你妈妈高兴!你是孝顺孩子,
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一生平安

发表于 2015-4-18 19:19:09 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
坚持才会有希望,未来无法预知。

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一生平安

发表于 2015-4-18 19:31:27 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
恭喜 真替你高兴

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发表于 2015-4-18 19:58:32 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北襄阳
恭喜!

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发表于 2015-4-20 08:24:58 | 显示全部楼层 来自: 中国山西运城
对,坚持就能胜利,恭喜你

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发表于 2015-4-28 07:57:48 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
我妈妈也得了这个病,没敢告诉她,现在吃中药,哎

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 楼主| 发表于 2015-5-3 20:56:30 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
谢谢大家!希望大家尽快康复!

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发表于 2015-5-10 16:32:18 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽池州
孙国平院长说扁桃体部位不适合放疗,尤其年轻人,是担心把我们嘴巴弄烂了,不知道可是,所以没给我做放疗。

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发表于 2015-5-24 16:40:42 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
祝福你!有妈就有家。

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发表于 2015-6-3 20:31:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北唐山
楼主所做的一切让每一个家属感动…

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发表于 2015-6-10 19:06:36 | 显示全部楼层 来自: 中国海南
好感动啊!满满正能量!都会好的!

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发表于 2015-7-3 13:50:30 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
看到泪崩

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 楼主| 发表于 2015-7-28 20:12:15 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

泪啥崩!要乐观,积极,不要生气,身体自然好!

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 楼主| 发表于 2015-7-28 20:13:06 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
未来与希望 发表于 2015-5-24 16:40
祝福你!有妈就有家。

谢谢,你说的对!

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2016-3-5
发表于 2015-7-29 22:47:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
牟英琦 发表于 2015-4-28 07:57
我妈妈也得了这个病,没敢告诉她,现在吃中药,哎

必须要化疗的,吃中药肯定不行

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发表于 2015-7-30 05:31:46 | 显示全部楼层 来自: 中国山西太原
淋巴 发表于 2015-7-29 22:47
必须要化疗的,吃中药肯定不行

这病容易复发,我妈妈72化疗太遭罪啊

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