搜索
查看: 8015|回复: 20

彩虹们都来看看,脾到底该不该放疗?

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

发表于 2015-4-18 16:00:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
霍奇金淋巴瘤3a+s期,4周岁,北京儿童医院

方案:Cycle_A(1,4周期),ABVE_PC(2,5周期),Cycle_C(3,6周期)。
其中1,2周期走的中危,因评估后显示瘤灶锁小60%左右,效果不显著,于3周期开始升高危(方案不变,药量加大)。在4周期后PETCT显示仍有残留,建议6周期后放疗。

目前联系放疗中,关于脾的问题始终难以抉择!

两次PETCT均未显示脾有高代谢的异常,而且腹部CT也未显示异常,只是B超说“探及多发低回声结节,大者0.4*0.5cm。超声诊断印象:淋巴瘤,脾实质受侵。”
2周期化疗后超声示脾部的低回声结节大小变化不明显,4周期化疗后超声示低回声结节消失。

放疗类型:受累野
建议放疗剂量:20GY
放疗部位:颈部、锁骨上、脾?(儿童医院的意见是脾位尽量放。让我和放疗科商量,如果能不伤到其他内脏,你就放,反之就别放)

4.13号(本周一)上午问诊北医三院放疗科申主任(多家医院出诊),当时我对脾的位置没有太多的深入了解,以为这个位置一般医院不给放,所以也没问太多,就问了下能不能放,申主任的解答是“能放”。
下午到了北京肿瘤医院加的放疗科孙主任的号,在孙主任看过病历和我带的片子以后告诉我“这个位置,这么点小孩放疗脾之后的副作用太大,而且PETCT和腹部CT都没有异常表现,仅凭B超就说它是瘤,实在是没有客观证据,不建议放。至于最后的决定,还得你们家长来定。

4.14号,上午去中国医学科学院肿瘤医院(简称“医肿”),挂的腹放特需门诊李主任的号,李主任在看过资料后也是说脾的位置不用放疗,即便真的是瘤也不见得就有事。随后给我开了血生化全套、病毒指标分析、血沉、血常规及ABO血型测定,告诉我找下周一挂余主任的号联系放疗。
下午回到儿童医院,找到张主任将这两天的疑惑告诉了张主任。张主任的意见是“这个你得和放疗科商量,如果能不伤及其他内脏,你就放,至于它的副作用肯定是有的,但没你想的那么严重。”

经过几天的问诊,心里一直纠结!放脾,又怕多少伤到其它内脏;不放,又怕脾的位置是瘤而漏掉。

放疗应该听淋巴瘤的治疗大夫的,还是放疗科大夫的?

160050g7tubpucp7tpgzfi.jpg
160050mdqdr1drddn1q3bs.JPG
160051dpc3jmeppye1nenj.JPG
160051hiy81i7m4n40nymm.JPG
160051u2cnz4vaen2q5fxe.JPG
160052h0dsa6fasmdmxn44.jpg

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 16:06:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

脾到底该不该放疗

病理会诊:专家看切片
霍奇金淋巴瘤侵犯脾的早期表现是没有高代谢的低回声结节?

160635m9aatr9r0lpyzybq.JPG
160635yuuh82eehgmyeyyg.JPG
160635bwd3fq93nsdsiizw.JPG
160636yalwmm2na418ma1u.jpg
160636j442zcp24z2m6mp9.jpg

参加活动:0

组织活动:9

1114

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-18 16:39:12 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这里应该没有人比张永红和李晔雄专业了。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 16:51:56 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 16:39
这里应该没有人比张永红和李晔雄专业了。

洪飞确实我没说名字你都这么清楚!
就是因为都是权威我才难以选择,我前天上午还找过医肿内科的孙主任,他也说不放。少数服从多数吗?我还是不死心,就想弄个明白

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 16:56:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 16:39
这里应该没有人比张永红和李晔雄专业了。

Pet没报,B超也确实看见有结节,我是真的不想放过肿瘤细胞,但也不想过度治疗,可以脾穿刺吗?

参加活动:0

组织活动:9

1114

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-18 17:36:33 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

脾脏不宜穿刺,实在不放心,霍奇金做20G

djzsyf 发表于 2015-4-18 16:56
Pet没报,B超也确实看见有结节,我是真的不想放过肿瘤细胞,但也不想过度治疗,可以脾穿刺吗?
...

脾脏不宜穿刺,实在不放心,霍奇金做20Gy的放疗就够了,这个剂量很小。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 17:50:08 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 17:36
脾脏不宜穿刺,实在不放心,霍奇金做20Gy的放疗就够了,这个剂量很小。
...

以你对放疗的了解,放脾会损伤到周围内脏吗?这个问题我之前没想到,还没问过放疗科。我现在的想法就是张主任说的“如果可以只照射脾,就放,不能保证伤不到其它内脏我就不放了”,每个选择都异常艰难!
只恨孩子不到5岁

参加活动:0

组织活动:9

1114

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-18 18:41:20 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

这需要放疗科计算角度和范围。

djzsyf 发表于 2015-4-18 17:50
以你对放疗的了解,放脾会损伤到周围内脏吗?这个问题我之前没想到,还没问过放疗科。我现在的想法就是张 ...

这需要放疗科计算角度和范围。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 19:53:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 18:41
这需要放疗科计算角度和范围。

谢谢,听你说这些胜似去挂号

这两天我买了一本《中国脾脏学》在看,里边关于MCCHL的章节是说:混合细胞型的临床表现“均有脾大”,脾大和脾受累是一回事吗?或者说就是转移到脾了?您是怎么理解“均有脾大”呢?

如果没有超声下的“多发低回声结节”,我们的分期是1期。
195342hoo8ilzpmmv59hvl.jpg

参加活动:0

组织活动:9

1114

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-18 19:56:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
脾大和脾脏有肿瘤侵犯是两回事,通常霍奇金脾大归入3期,但是脾脏有实质肿块且是肿瘤就是四期
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 20:17:55 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 19:56
脾大和脾脏有肿瘤侵犯是两回事,通常霍奇金脾大归入3期,但是脾脏有实质肿块且是肿瘤就是四期
...

听你这么一分析,结果越来越明朗,就是说我家现在“多发低回声结节”造成的肿大不是实质的肿瘤,所以pet没有高代谢,这么分析的话我可以不放疗啦

再次感谢洪飞,我要将此帖更多的转发,让更多迷茫的人受益!!
201753j4c8eczo74sznn5c.jpg
201753z6i5i2dtt66tx65r.JPG

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 20:20:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 19:56
脾大和脾脏有肿瘤侵犯是两回事,通常霍奇金脾大归入3期,但是脾脏有实质肿块且是肿瘤就是四期
...

听你这么一分析,结果越来越明朗,就是说我家现在“多发低回声结节”造成的肿大不是实质的肿瘤,所以pet没有高代谢,这么分析的话我可以不放疗啦

再次感谢洪飞,我要将此帖更多的转发,让更多迷茫的人受益!!
202004l89wjfg9ob5njbjs.jpg
202004os6sjsvvh4sl4s3c.JPG

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 20:43:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 19:56
脾大和脾脏有肿瘤侵犯是两回事,通常霍奇金脾大归入3期,但是脾脏有实质肿块且是肿瘤就是四期
...

洪帮主,再给我把最后的疑惑解解吧!

现在关于放疗医院的选择也是一个困惑,徘徊在东肿瘤和西肿瘤之间,有人给我的意见是“能选择年轻点的大夫,尽量选择年轻点的大夫,老派的大夫在儿童放疗上通常把剂量定的偏高,这样一来肿瘤是没了,但远期的副作用却高了!儿童淋巴瘤的治疗是为治愈,不以延长生命为目的,延长生命的治疗对孩子毫无意义!”

您对放疗大夫的选择是怎么看呢?

参加活动:0

组织活动:9

1114

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-18 20:49:41 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

看淋巴瘤会议上李晔雄的视频,他对霍奇金放

djzsyf 发表于 2015-4-18 20:43
洪帮主,再给我把最后的疑惑解解吧!

现在关于放疗医院的选择也是一个困惑,徘徊在东肿瘤和西肿瘤之间, ...

看淋巴瘤会议上李晔雄的视频,他对霍奇金放疗原则很清楚!视频频道
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2015-4-18 20:53:11 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
洪飞 发表于 2015-4-18 20:49
看淋巴瘤会议上李晔雄的视频,他对霍奇金放疗原则很清楚!视频频道

贴个连接呗,我没找到视频频道

参加活动:0

组织活动:9

1114

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2024-11-26

一生平安康复3-5年

发表于 2015-4-18 21:07:01 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
v.house086.com
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1

帖子

14

家园豆

最后登录
2017-5-25
发表于 2017-5-23 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
楼主你好,脾的部位最后放疗了吗?我们也遇到类似的问题了
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

16

主题

39

帖子

372

家园豆

您的身份
家属
病理报告
经典型霍奇金
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
治疗中
最后登录
2020-8-29
发表于 2017-5-23 18:40:40 | 显示全部楼层 来自: 中国
最后脾脏做放疗了吗
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2017-8-10 20:00:00 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
sfl688317 发表于 2017-5-23 18:40
最后脾脏做放疗了吗

没放
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

282

帖子

737

家园豆

您的身份
家属
病理报告
霍混合细胞型
就诊医院
北京儿童医院
目前状态
康复1-3年
最后登录
2020-2-7

一生平安

 楼主| 发表于 2017-8-10 20:14:04 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
fred 发表于 2017-5-23 17:36
楼主你好,脾的部位最后放疗了吗?我们也遇到类似的问题了

没放。我们家脾部没有放疗首先是询问过了多位放疗科大夫(北肿孙艳、医肿李晔雄、余子豪、王维虎和孙燕院士)他们都不建议放疗,而且儿童医院大夫的意见也不是说必须要放,期间我也查阅了大量的资料。放疗前约了一下贾立群主任的B超,并且跟贾主任聊了一下脾脏结节的问题。所以才能做了这个不放的决定,供参考一下。

现在两年过去了,这样看的话当初做的选择是正确的。再次感谢@洪飞感谢淋巴瘤之家!
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号