再谈脂质体阿霉素和普通阿霉素

可妈妈 · 发表于 2021-10-16 11:52:05

二线治疗已完成10个周期，我们一直没放弃寻找一线方案失败的原因，为啥ABVD是规范里公认的一线方案，不就是因为他效果更好吗？但为啥我们使用的效果就出乎意外的差，还有一些患者能从一期A使用ABVD变成四期B，是因为我们使用的脂质体阿霉素剂量不够？还是初治医院的护理不规范？这些疑惑困扰了我们很久很久，这一年来，我们一直在寻找答案。
终于，在淋巴瘤之家的一次偶然的代问诊中，我们从一位知名专家那里得知：
早期霍奇金淋巴瘤患者初治，使用脂质体阿霉素的效果远不及普通阿霉素，并且全身的发炎，感染症状非常普遍和明显，这种奇怪的现象已经在全国多个患者身上有体现和验证，虽然脂质体阿霉素是一款好药，但用在初治及早期淋巴瘤患者身上，效果就是这样出乎预料的差，而且剂量越大，效果越差，患者的感染和发炎症状越明显，肿瘤的扩散速度更快，无论是疗效还是价格，都不及普通阿霉素。

惊闻这一结论，我考虑良久，觉得有必要在之家跟更多的患者和家属分享这个结论，淋巴瘤的初治非常重要，千万不可因为听某个普通医院的医生说这个病的治愈率高，就轻易相信他，优先使用本不适合自己的贵药，进口药。

大家一起努力，不为这些无知无良的医院和医生埋单。

曲径通幽 · 发表于 2021-10-16 13:17:11

用脂质体的多数是被医生忽悠的“有一个药挺好的，就是贵点，你们用不用？”一听有好药，啥都不懂得患者和家属肯定用啊！当然，也有一部分身体确实有问题，适合用脂质体的，很少。

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酒米丸子 · 发表于 2022-2-25 07:26:57

楼主方便加微信吗？我想咨询你脂质体事情

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0215 · 发表于 2021-10-16 13:37:36

我是在北京协和医院治疗的。因为我有基础病，才选择了协和医院，要是早知道这样，谁呼悠也不会选这款药了
，

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萱涵琪菲 · 发表于 2021-10-16 11:55:43

为你点赞赞赞赞

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0215 · 发表于 2021-10-16 12:45:44

我用的就是

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0215 · 发表于 2021-10-16 12:47:24

我有冠心病，说是对心脏好。

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可妈妈 · 发表于 2021-10-16 13:05:11

0215 发表于 2021-10-16 12:47
我有冠心病，说是对心脏好。

心脏本身有基础疾病的这种可能要另当别论，建议初治尽量去大城市的大医院

可妈妈 · 发表于 2021-10-16 13:10:25

0215 发表于 2021-10-16 12:45
我用的就是

可以在淋巴瘤之家App里搜脂质体阿霉素，洪飞和橙色雨丝之前也发了很多相关对比的文章，我觉得初治用脂质体阿霉素的风险很大，建议你关注一下这个问题，严格按照规范要求的时间来做PETCT评估。

可妈妈 · 发表于 2021-10-16 13:24:07

曲径通幽发表于 2021-10-16 13:17
用脂质体的多数是被医生忽悠的“有一个药挺好的，就是贵点，你们用不用？”一听有好药，啥都不懂得患者和家 ...

对，我们初治的那个水货医生就是这样问我们的，神雷同。结果我们自掏腰包在这款药上多出了3万块钱，效果还出奇的差。紧接着她就给我们介绍可以用CD30，然后再自体移植，一步比一步贵。然后我们果断转院了。后来才知道她手里一年碰不到一个淋巴瘤的患者。

曲径通幽 · 发表于 2021-10-16 13:49:56

可妈妈发表于 2021-10-16 13:24
对，我们初治的那个水货医生就是这样问我们的，神雷同。结果我们自掏腰包在这款药上多出了3万块钱，效果还出奇的差。紧接着她就给我们介绍可以用CD30，然后再自体移植，一步比一步贵。然后我们果断转院了。后来才知道她手里一年碰不到一个淋巴瘤的患者。

水货，绝对的水货

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徐阿姨 · 发表于 2021-10-16 14:10:16

曲径通幽发表于 2021-10-16 13:17
用脂质体的多数是被医生忽悠的“有一个药挺好的，就是贵点，你们用不用？”一听有好药，啥都不懂得患者和家属肯定用啊！当然，也有一部分身体确实有问题，适合用脂质体的，很少。

对，我当时就是这样用的，当时刚确诊迷盲无知，只想得到最好的治疗。

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曲径通幽 · 发表于 2021-10-16 14:18:58

徐阿姨发表于 2021-10-16 14:10
对，我当时就是这样用的，当时刚确诊迷盲无知，只想得到最好的治疗。

都认为，贵的药肯定就是好药，治疗效果肯定要比便宜的效果好。还有一个很重要的问题，医生当着患者和家属的面说了这个话，谁敢说不用这个贵的？家属敢说吗？不敢！家属说了，患者会心灰意冷，以为家属心疼钱，要放弃自己了；患者即使说不用贵的，也是在推辞，那是自己的命啊，谁不想多活两天。有两种可能不用这个药：第一，患者非常明白脂质体的原理，自己来说服家属，我们没有必要用这个药；第二，家里家庭条件实在是太困难，拿出两万块钱（第一个疗程的钱）都费劲的。有的砸锅卖铁脂质体弄了一个疗程，后边的疗程就没法做了，一家人考虑放弃治疗，真是可怜。

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