慢淋，医生说还没达到治疗标准，就这么回家干等着急

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我是苏州的，我爸去年体检白细胞五十，没注意，今年到八十了，五月份在苏大附一院医生确诊为慢淋，大致是边缘区淋巴瘤，没到治疗标准，叫我们回家正常过日子就好了，我现在就这么干等着，十一期间老爸摸到颈部有淋巴结，并做了b超，四块地方都有，但医生看后还是叫我们回家。心里急死了，这病没药吃吗，抑制下病情进展也好啊。

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虹豆沙

能不治疗多好，治疗了你发现很多无奈的事

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doumaogua

不用着急的，看了你爸的各项指标，跟我老公非常相似呢。
我也是老公确诊慢淋后，才开始跟着学习了解。慢淋这病确实是这样，真的不是越早治疗越好的，不达到治疗指征无需干预，因为过早干预并不能为后续生存期带来变化。我老公目前生活工作基本正常，也是还在观察中，按照医生的嘱咐，间隔两个月去医院查个血，以便观察判断病情进程。说实话，我还不希望他太早达到治疗指征呢。
现阶段，我觉得就是调整好心态，加强营养坚持基本锻炼，日常要特别注重防感染。

徐阿姨

你不用着急和恐慌，如确是慢淋的话，早期确实不需要治疗，观察是最好的选择，听医生的没错。提早治疗不但不能为患者的生存带来任何益处，反而可能会出现因治疗引起的相关不良反应，出现脏器损伤增加感染风险，降低生活质量。甚至减少生存期，得不偿失。

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fly2 发表于 2021-10-16 08:39
苏州血液科很厉害啊，江苏数一数二，是不是没找对医院

因为急一开始挂的吴的特需号，他看后（诊疗过程吴没说几句话），介绍给另一个主任医师（这位医生的专业蛮对口），然后看了指针就叫回家等，每月验个血看下指标，就这么等几个月，长了淋巴结，这病就这样？这种等待好煎熬

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sxzhuzhy

比我好多了，我血小板在不断减少。

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好无奈啊，等着他恶化的感觉，什么也做不了。

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fly2

苏州血液科很厉害啊，江苏数一数二，是不是没找对医院

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sxzhuzhy 发表于 2021-10-16 08:28
比我好多了，我血小板在不断减少。

医生说血小板低也是要介入治疗的，感觉我爸已经在边缘了，是不是快了？

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糖莲子

如果要求治疗也是给治疗的吧

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喵吉祥

有症状吗？没有确实不治疗。比如我住院时听医生说有个病人他腋下的淋巴已经很大很大并且已经确证但是病人本身并没有任何不适。医生就说过得了淋巴瘤但是在不影响到正常生活那么不治疗是很正常的。影响正常生活包括疼痛发烧无法自理等情况但是不限于这些情况。

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糖莲子 发表于 2021-10-16 09:13
如果要求治疗也是给治疗的吧

嗯，是这么说的。后来我又问了个医生，他说这阶段没有特效药，如果治疗的话，指针会好看些，但是对整体寿命不一定有帮助，调整好心态。

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糖莲子 发表于 2021-10-16 09:13
如果要求治疗也是给治疗的吧

之前吃过一个药，白细胞降到了四十多，但是一停就回去了，感觉治标不治本。

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215336972

两年减了十五六斤，原体重130斤，最近半年没减，然后就是脚偶尔会酸，十一长了淋巴结，就没啥了。你们平时吃些啥（不是药），对身体有帮助？

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newyear

能观察是好事。不能治愈，无症状观察不影响生活多好

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徐阿姨 发表于 2021-10-16 11:28
你不用着急和恐慌，如确是慢淋的话，早期确实不需要治疗，观察是最好的选择，听医生的没错。提早治疗不但不能为患者的生存带来任何益处，反而可能会出现因治疗引起的相关不良反应，出现脏器损伤增加感染风险，降低生活质量。甚至减少生存期，得不偿失。

谢谢，徐阿姨。我在看现在主任医师的博士论文，写的就是car-t，觉得这个方案如何？

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newyear 发表于 2021-10-16 11:45
能观察是好事。不能治愈，无症状观察不影响生活多好

嗯，我就希望能不能淋巴结小点，现在趋势不好

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徐阿姨

215336972 发表于 2021-10-16 12:19
谢谢，徐阿姨。我在看现在主任医师的博士论文，写的就是car-t，觉得这个方案如何？

Cart本身是为（有靶点符合条件）的二三线治疗方案无效后的挽救治疗方案。你都还没开始治疗，即使开始治疗了，也有很多方案再等着你呢，还远没到考虑cart的时候。

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徐阿姨 发表于 2021-10-16 13:07
Cart本身是为（有靶点符合条件）的二三线治疗方案无效后的挽救治疗方案。你都还没开始治疗，即使开始治疗了，也有很多方案再等着你呢，还远没到考虑cart的时候。

嗯，学习了。我就多看看

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徐阿姨

215336972 发表于 2021-10-16 12:22
嗯，我就希望能不能淋巴结小点，现在趋势不好

淋巴细胞异常和淋巴结肿大（10公分以上除外）并不是慢淋的治疗指征，慢淋病情发展缓慢，不会短时间内快速长大的（除非误诊），放宽心好好观察定期随访，不过看你好像脾大值得注意，如再出现血小板减少，貧血等问题就要及时看医生了。

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夜光

慢淋和边缘区是两回事哦，诊断到底是什么？

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chun

慢淋和边缘区是两种分型。没有治疗指征都是等待观察，一旦治疗，方案不太一样。有没有病理或流式报告？

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