我爱人的NKT淋巴瘤治疗日记-1

亲爱的你 · 发表于 2021-10-15 13:22:19

2020年11份，我媳妇腿上出现一个硬结，发硬发黑，当时没有在意。
2021年6月初，去本地县医院看了皮肤科，医生说可能是病毒感染，开了外用抹的药，让用塑料膜每天裹4个小时。
4天后皮肤起泡溃烂，此后一直当感染对待，身体越来越差。
2021年的5月、6月、7月份打了三针安徽智飞龙科马的新冠疫苗，也许当时不打疫苗可能会好一点吧。
2021年9月6号，入院复旦大学附属华山医院感染科，诊断为NKT淋巴瘤合并噬血综合症。
2021年9月14日，转到复旦大学附属华东医院血液科治疗，开始打算先控制噬血综合症后再开始化疗，但是控制不住，白细胞、红细胞、血小板极低，说再不开展化疗就没机会了，9月30号开始用药。
过程中输了4份血小板、2份红细胞也吃了升血小板的马来酸阿伐曲泊帕片，血细胞还是升不起来。
2021年10月14号，医生说换了两个方案效果不理想，有一种新药XPO1抑制剂要不要试试，于是联系了这个药，等收到了看看效果。

先写下这些，看着爱人的样子，心里痛如刀割，我只能在跟我妈妈打电话的时候哭几下。

希望这个药有效吧，山穷水尽不知道该怎么办

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Sjb919 · 发表于 2021-10-15 13:36:51

我在瑞金治疗期间只见过一个也是皮肤NKT，30岁左右已经进入骨髓了，不过3疗后PET得了3分算可以了，人也看不出是病人，后来结疗就没见过了。

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甜心勇随TSC · 发表于 2021-10-15 13:49:04

现在这个病治疗方案挺多的，总有一个方案会适合的。一起加油，希望你爱人很快好起来

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浮梦 · 发表于 2021-10-15 14:23:00

总会有应对方案的

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Firona_ma · 发表于 2021-10-15 16:43:04

现在新药多，治疗手段也多。不要灰心，坚持住，一定会看到光明。我曾经也绝望过，所以理解你现在的心情。如果目前效果不好，可以考虑及时转院，去最专业的医院治疗。我们当时就是果断转院了。上海瑞金，北京博仁，北肿，北医三院，301，武汉同济，天肿，天津血液研究所等等，都是非常棒的淋巴瘤医院。看你们家去哪个医院方便。还是要到大城市的大医院治疗，他们见的病理也多，治疗手段也多。加油！！！岁数不大的话，身体恢复快，对症治疗，效果不会差的。

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亲爱的你 · 发表于 2021-10-15 20:44:54

谢谢各位的关心，我媳妇今年42岁，今天下午有昏迷情况，医生下了病危通知书，到了6点左右自己醒了吃了点东西。
买药的中间人说香港那边因为台风放假，等上班后才能发药，我怕等不到药了。
现在她的身体情况很差，白细胞0.2，血小板2，随时有生命危险，医生说可能不会太久，已经离不开医院，没有转院的机会了。
进华东医院前去复旦大学附属肿瘤医院问过，住院要排队两周，等不到所以就住华东医院了

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