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楼主: 兰溪谷

纵膈大B淋巴瘤

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 楼主| 发表于 2021-10-10 22:23:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Xyj8422 发表于 2021-10-10 16:17
突然想到……医生不会给你用的多柔比星脂质体吧
你有用药清单吗?

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发表于 2021-10-10 23:21:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
我也是一次两三万,我是malt,靶向都不报销的,但是你这么年轻千万不要放弃啊,自己想办法筹钱,不要靠婆家娘家老公,转换心态,积极面对,为了孩子,你只要有一口气,孩子就有妈妈,就有家,加油!之前看过一篇文章,一个小姑娘得了白血病,家里给出来十几万就不管了,然后最后给了两万块,她自己去北京找医院,自己各种平台筹款,然后找骨髓,人家就好了,加油加油!
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发表于 2021-10-11 08:21:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
我们两的经历好像,结婚当年生孩子,早产,怀孕期间咳嗽,不能平躺,睡不了觉,喘不上气……生完确诊,接着治疗……化疗,移植。现已移植后康复3年了!加油,你也可以
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发表于 2021-10-11 12:00:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Xyj8422 发表于 2021-10-10 07:35
我也是原发纵隔大B,4期B组。

我的方案是,R2-da-epoch(一般是R-da-epoch)我这边的医生多加了来那度胺,这个药不能报销,但费用仍然没有你那么高呢。你每次化疗要3万,是没有医保没报销吗?

现在已经进行了6次化疗,不知道你的缓解情况怎么样?一般来说,原发纵隔大B首次治疗,是不需要移植的呀,现在是医生说要移植呢,还是你个人认为需要移植呢?

无论如何,前面已经走了这么远的路,还是不要轻言放弃……众筹,或者找当地相关机构申请补助(居住在市里,就从居委会开始咨询,在村里就去找村委,他们应该了解相关路径),燃眉之急,先刷信用卡、花呗也未尝不可

你化疗6疗程后好了吗?
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发表于 2021-10-11 12:53:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
stlhx 发表于 2021-10-11 12:00
你化疗6疗程后好了吗?

啊?这里说6次,是说这个贴主已经化疗了6次了。

我本人已经结束化疗10个月了,现在和正常人一样。8次R2-da-epoch+4次mtx+放疗(10次,预计15次,后因肺炎被迫停止)
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发表于 2021-10-11 14:15:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
困难只是暂时的,加油
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发表于 2021-10-11 14:20:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
加油我也是还在坐月子就四处看病
赵富英
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2023-8-9
发表于 2021-10-12 04:44:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川泸州
我和你的病一样。没做干细胞 现在7年了 还活蹦乱跳的
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发表于 2021-10-12 22:10:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
兰溪谷 发表于 2021-10-10 13:06
可以申请,弄了三次了,筹不到钱。亲戚有钱的不借,可能怕我还不起,六次化疗已经用尽了办法。人活着总是要死的,早或晚而已,没什么大不了的。

我得病我家爸妈两边亲戚都远离我了,别指望亲戚了,社会上捐助也难,因为这样困难的家庭太多了,你的心情这里的人都懂,人都会有那一天的只是早晚,但是不管怎么样你自己不可以放弃生命,因为要相信有句话叫命不该绝,尽最大能力去治疗,其它的只能听天由命了,也许就治疗好了的呢?我认识的朋友胃癌晚期整个胃都拿了,她今年第9年了42岁挺好的没啥事体检复查都很好。按说胃癌晚期存活率也不高,但好了啊!所以你自己要有信心。加油加油加油
活着本不易,最后都得死,疾病不可怕勇敢面对,要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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发表于 2021-10-13 12:22:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
安娜311 发表于 2021-10-12 22:10
我得病我家爸妈两边亲戚都远离我了,别指望亲戚了,社会上捐助也难,因为这样困难的家庭太多了,你的心情这里的人都懂,人都会有那一天的只是早晚,但是不管怎么样你自己不可以放弃生命,因为要相信有句话叫命不该绝,尽最大能力去治疗,其它的只能听天由命了,也许就治疗好了的呢?我认识的朋友胃癌晚期整个胃都拿了,她今年第9年了42岁挺好的没啥事体检复查都很好。按说胃癌晚期存活率也不高,但好了啊!所以你自己要有信心。加油加油加油

我们这有个女的,水滴筹筹到了三十多万
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 楼主| 发表于 2021-10-13 19:05:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
安娜311 发表于 2021-10-12 22:10
我得病我家爸妈两边亲戚都远离我了,别指望亲戚了,社会上捐助也难,因为这样困难的家庭太多了,你的心情这里的人都懂,人都会有那一天的只是早晚,但是不管怎么样你自己不可以放弃生命,因为要相信有句话叫命不该绝,尽最大能力去治疗,其它的只能听天由命了,也许就治疗好了的呢?我认识的朋友胃癌晚期整个胃都拿了,她今年第9年了42岁挺好的没啥事体检复查都很好。按说胃癌晚期存活率也不高,但好了啊!所以你自己要有信心。加油加油加油

是啊,不指望别人了,就像你说的,尽自己的力量治疗吧,也许好了呢。谢谢你的鼓励
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发表于 2021-10-17 00:45:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Xyj8422 发表于 2021-10-10 16:17
突然想到……医生不会给你用的多柔比星脂质体吧
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发表于 2021-10-17 06:39:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西

果然是用了脂质体,难怪费用这么高。你心脏不大好?
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发表于 2021-10-17 10:54:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Xyj8422 发表于 2021-10-17 06:39
果然是用了脂质体,难怪费用这么高。你心脏不大好?

是的,化疗后心脏就不太好了,
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发表于 2021-10-17 12:12:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西
纵膈大B淋巴瘤 发表于 2021-10-17 10:54
是的,化疗后心脏就不太好了,

不知道你具体是什么情况了。
只能说,这个药很贵,并且不能报销,我们都用的普通多柔比星。
感兴趣可以搜索多柔比星脂质体相关话题看看。
不过现在已经7疗了,钱也花了,治疗效果已然显现,再谈这个意义也不大了……只能往后看
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发表于 2021-10-17 12:54:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Xyj8422 发表于 2021-10-17 12:12
不知道你具体是什么情况了。
只能说,这个药很贵,并且不能报销,我们都用的普通多柔比星。
感兴趣可以搜索多柔比星脂质体相关话题看看。
不过现在已经7疗了,钱也花了,治疗效果已然显现,再谈这个意义也不大了……只能往后看

嗯好的,谢谢你
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发表于 2021-10-22 23:49:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
要坚强!上海复旦肿瘤医院治淋巴瘤厉害吗?医生好吗?
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发表于 2021-10-31 01:24:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,可以挺过来的。很多药医保都可以报销的,有的商业保险也可以报。一定要相信自己
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发表于 2021-11-10 04:59:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
姑娘抱抱你,能不能申请一下众筹,我看微信有水滴筹,你去试试
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发表于 2021-12-26 20:58:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
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