纵膈大B淋巴瘤

兰溪谷 · 发表于 2021-10-9 23:50:03

今年2月21结婚，4月20才七个月的孩子早产，早产前一个月咳嗽，后来半个月咳嗽特别厉害，盗汗严重，不能平躺，不能睡觉，因为睡觉就出不来气。早产第二天胸部CT查出胸腔有巨大肿瘤，有18厘米。县医院让赶紧转院。到市医院一看片子不收我，又转到省医院，省医院说活下来的希望很小，有可能上了手术台就下不来了。又连夜转到了上海。挂了急诊，由于刚生产完，肿瘤压迫气管，又不能睡，一路折腾的我很虚弱了，有点迷迷糊糊了。在急诊待了三天，期间下了病危通知书，开始没说我是产妇，后来家里人才跟医生说，立马给我转到了重症监护室。后来才知道上海有孕产妇死亡比例的规定，如果超过规定的数量，会受到处罚，偏偏我是超过的那一个，属于危重产妇。当时领导还发火，说这是谁收进来的病人。那个让收的。当时我的情况可能是医院不收就不担责任，收了就比较麻烦的那种。奔着开刀去的，给我转的是胸外科的重症监护室。进去之后就与世隔绝，衣服裤子全都给我拔了。各种各样的管子都插上，最难受的是插胃管。肿瘤压迫气管差点猝死，又下了病危通知书。怕我坚持不住，让我家人进重症监护室见了我一面。后来胸外科，血液科，妇产科，几乎有经验的医生主任都来会诊，经过检查，在脖子上的淋巴结取了东西做了活检。确定了是纵膈大B淋巴瘤，恶性晚期。开不了刀，我又不能移动，就在胸外科的重症监护室里开始治疗了。第二我就能平躺了，也不咳嗽了。医生说我对那个化疗药水比较敏感，这是好事，让我好好治疗。这样了婆家娘家都没有放弃，出院后开始了漫长的化疗之路，21天去一次上海。化疗到第四次就开始有点争吵了，因为之前抢救我和孩子花了不少钱，大部分都是借的。我每一次化疗要将尽3万左右，手里没什么钱了。到第六疗没钱了，他父母也不管不问了，我娘家穷，凑了一万给我。我把结婚的三金手镯卖了一万，老公借了两万，把最后一次化疗做完。接下来就是要做干细胞移植了，婆家指娘家，娘家指望婆家。都不坑声，也不商量想办法。医生让10月11去，今天都9号了。六岁父亲去世，从小没过一天好日子，好不容易长大了，我没想到我有一天会活成这样，虽然我不想死，还有遗憾，但是我不怨任何人，他们没有人欠我的，治不治是他们的选择。我没有权利要求什么。对于病魔我已经很努力想去战胜它，可惜条件不允许，不管是什么样的结果我都能坦然接受。陌生的朋友们像我这种情况不治疗了还能活多久，会是种什么样的死法，是不是最后样子会变得很吓人。

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可可一万 · 发表于 2021-10-10 00:15:26

不要怕。我就坚信“我从地狱来，要到天堂去，只是路过人间。”

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努力活着！ · 发表于 2021-10-10 00:28:12

可以选择不移植，复发难治就入组免费治疗

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☀️✨安 · 发表于 2021-10-10 08:58:09

申请低保，筹款，不要放弃，自己一辈子苦了，想想孩子以后没妈多苦啊，为了孩子不要放弃治疗

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Xyj8422 · 发表于 2021-10-10 07:35:36

我也是原发纵隔大B，4期B组。

我的方案是，R2-da-epoch（一般是R-da-epoch）我这边的医生多加了来那度胺，这个药不能报销，但费用仍然没有你那么高呢。你每次化疗要3万，是没有医保没报销吗？

现在已经进行了6次化疗，不知道你的缓解情况怎么样？一般来说，原发纵隔大B首次治疗，是不需要移植的呀，现在是医生说要移植呢，还是你个人认为需要移植呢？

无论如何，前面已经走了这么远的路，还是不要轻言放弃……众筹，或者找当地相关机构申请补助（居住在市里，就从居委会开始咨询，在村里就去找村委，他们应该了解相关路径），燃眉之急，先刷信用卡、花呗也未尝不可

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