有没有皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤，纠结啊，貌似很少，

晨风

艾灸就是自己查资料在家弄的，也有艾灸馆，

晨风

中医和西医各成理论体系，不能用其中一种解释另一种，你的舌像显示大概有脾胃虚弱，黄代表火，腻说明有食积，具体的可以在网上查询，用西医的理论是免疫力低时病毒感染，或者b族维生素缺乏等，调理身体，我觉得还是信中医吧！找个可信的中医调理下吧！

浅夏1025

晨风 发表于 2012-5-22 21:14
6个疗程后pet显示全部缓解，ddgp四个，二线阿糖保苷依托泊苷顺泊，由pr到cr又巩固了两个疗程，三线羟喜树碱 ...

你还在线不？我朋友是这个

祈求上苍

大家好，我就是皮下脂膜炎样的T细胞淋巴瘤。这个病和脂膜炎是一个症状的，区别就是活检能查到异形淋巴细胞，核分裂相。这个病如果不伴有嗜血细胞综合症预后效果是很好的。现在我就来说说我的整个发病过程。

祈求上苍

我2010年初刚开始是从两脚上出现结节，按压疼痛，手臂也有，然后由低烧发展到高烧，40度都有过，后在当地苏州附一院皮肤科住院就诊，医生一看说是结节性红斑，就给我上激素和抗生素类治疗，效果还是有的，住了两个星期结节基本退掉也不发烧了。于是就出院定期吃药。但是过了两个月又发出来了，这次结节延伸到腹部一圈和后脑皮下，脸部也有，也是疼痛加发烧，四肢肌肉也酸痛，遂又去就医，这次做了活检，但是没有发现淋巴瘤，也做了骨穿都好的，但是高烧一直退不了，用了激素退了，不用就上来，于是爸妈给我转院到了上海中山医院风湿科就诊，因为当时已经用过激素，如果再活检基本找不到什么结果了，但是还是重新做了活检，还是没找到，骨穿也做都好的，还查了TCR基因重排都好的，当时就白细胞有点低，乳酸脱氢酶很高，血沉和C反应蛋白都高，肝功能也不正常了，CT照下来肝脾肿大，有点腹水，于是上海医生还是给我先上激素退烧，然后再保肝，当时主任就说是脂膜炎淋巴瘤待排，免疫治疗，吃了环孢素和羟氯喹，后来也缓解了，吃了大概半年这些药，后来慢慢停了，维持了一年多，将近两年吧，去年2012年4月又复发了，和之前是一个症状的，所以这次直接就找原来的医生看了，马上活检，结果查出就说是这个病，虽然当时很伤心绝望，但是也不是特别意外，有了之前的铺垫了。于是就转到血液科了，因为爸妈无法接受，就把活检涂片送至上海肿瘤医院又重新会诊了，结婚还是一样。没办法，只能接受现实，配合化疗了。当时骨髓相和TCR基因重排都好的，中山医院主任就决定用常规Chop方案，用的是里葆多，但是化疗回家过了几天又开始低烧，后又发展为高烧了，又去医院，抗感染治疗，没效果，医生说可能癌热，没控制住，爸妈找了肿瘤医院专家洪小南主任，她给了个方案，用Eshap，这个方案化疗完最后一天我就休克了，可能是感染性休克，抢救呢，尼玛病危都下来了。后来被我挺过拉，虽然这次瘦了好大一圈，但是的确控制住了。接下来三次就用了ICE，二线方案，结节基本没了，听病友说淋巴瘤可以自体移植减少复发率，我们就咨询了医生，洪主任说可以的，这个移植是你自己决定的，化疗缓解了不移植也可以，等复发再做，但是家里人都说要移植，不想再复发再移植，于是就去苏州附一院咨询准备移植的事情，现在已经移植后满三个月了，一切正常，大家有什么想了解可以问我哦。

小旋子

晨风 发表于 2012-5-22 21:14
6个疗程后pet显示全部缓解，ddgp四个，二线阿糖保苷依托泊苷顺泊，由pr到cr又巩固了两个疗程，三线羟喜树碱 ...

能推荐一点中医方面的书籍吗，老爸有可能是086，我也想多学点养生知识，谢谢！

胡萝卜

请教楼主，皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的患者体温总是不稳定，一会高烧一会低烧，医院也没什么办法，现在换没有开始化疗，想请教哈经验

404518588

怎么了 发表于 2012-4-17 16:05
你好，请问你当初有全身症状吗，我怀疑也是这个类型的。

你好，我看了你的症状后跟我太像了，我也是做过活检，派特，血液也跟你一样，就是血红蛋白浓度稍微低，现在有点小腿发胀，手发麻，不知道该怎么办了

彼岸花开

怎么了 发表于 2012-4-30 20:51
额，我各种症状，下午持续低烧37.4左右，到外面去动一下回来就到37.5左右了，瑞金的医生说又说这个不算发 ...

我和你一样，我全身都是皮下结节

刘志勇

我家孩子最近查出是脂膜炎样t细胞淋巴瘤

刘志勇

你好我儿子患罕见皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤

康乐有金

刘志勇 发表于 2016-7-20 17:56
你好我儿子患罕见皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤

你好，我老公也是脂膜炎t，可以加我微信吗13555760185

1042326736

怎么了 发表于 2012-4-30 20:51
额，我各种症状，下午持续低烧37.4左右，到外面去动一下回来就到37.5左右了，瑞金的医生说又说这个不算发 ...

你怎么样了

安然LI

你好，你患病前有什么症状呢？有包块长长消消吗？

僖乐

彼岸花开 发表于 2016-7-4 15:26
我和你一样，我全身都是皮下结节

是不是用手捏才捏得到。  大腿内侧和肱二头肌皮下特别多

nana851124

僖乐 发表于 2017-11-8 21:31
是不是用手捏才捏得到。  大腿内侧和肱二头肌皮下特别多

我现在就是的 长的地方和你说的两个地方一摸一样 表面看不出异常  也没有色素红斑 用手按下去才摸得到 感觉不和表面连粘 像长在肌肉上 你现在怎么样了 我现在不知道该去做什么检查

T细胞淋巴瘤晚期

nana851124 发表于 2018-8-1 10:35
我现在就是的 长的地方和你说的两个地方一摸一样 表面看不出异常  也没有色素红斑 用手按下去才摸得到 感 ...

我爸也是这种病，我们可以交流一下病情吗？

T细胞淋巴瘤晚期

nana851124 发表于 2018-8-1 10:35
我现在就是的 长的地方和你说的两个地方一摸一样 表面看不出异常  也没有色素红斑 用手按下去才摸得到 感 ...

我爸也是这种病，我们可以交流一下病情吗？

nana851124

T细胞淋巴瘤晚期 发表于 2018-11-12 07:06
我爸也是这种病，我们可以交流一下病情吗？

怎么交流 你想文点什么呢 我都没确诊

爱贺

晨风 发表于 2012-5-6 15:05
我的结节大，无固定形状，建议你查下脂膜炎资料和看下名中医，低烧的问题若对症很快会解决，37.4的低烧我持 ...

在哪里看的中医，我也是河南的，我在洛阳