有没有皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤，纠结啊，貌似很少，

晨风 · 发表于 2011-12-12 07:06:50

如题病理报告，这个病理结果好长，也很少的资料查的中国的，送去北京和广州做检测，说预后很好，治愈率百分之八十，病友有知道这个的吗？

晨风 · 发表于 2011-12-12 08:11:21

脂膜炎型的t细胞，在坛子里没见过…

晒太阳 · 发表于 2011-12-12 09:05:54

把病理报告贴出来，请洪飞看看，他很专业的！

晨风 · 发表于 2011-12-12 10:25:12

谢谢，明天去取，周小鸽教授检测结果是αβ型，说这个预后较好，我的主治医生是郑大一附院的张明智大夫，病理不会错的。

怎么了 · 发表于 2012-4-17 16:05:52

你好，请问你当初有全身症状吗，我怀疑也是这个类型的。

浩若止水 · 发表于 2012-4-19 14:24:40

我是皮肤ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤，也在郑大一附院肿瘤5病区治疗

晨风 · 发表于 2012-4-30 10:29:26

发烧，39。体重减轻的厉害

怎么了 · 发表于 2012-4-30 20:51:48

晨风发表于 2012-4-30 10:29
发烧，39。体重减轻的厉害

额，我各种症状，下午持续低烧37.4左右，到外面去动一下回来就到37.5左右了，瑞金的医生说又说这个不算发烧。腰部的皮下结节做了活检，说不是淋巴瘤。现在腰部还有三个皮下结节，不过不大，也没有增大的趋势。

现在主要就是有全身症状，畏寒但是有时又有点燥热，发冷，乏力，人老是难受，特别是早上醒来的时候。出去走一下就容易出汗。估计是彻底虚脱了吧，血液各种都正常包括乳酸脱氢酶和B2微球蛋白。

做了PET-CT也显示无异常代销。

不知道你的皮下结节是怎么样的，我的就是小结节，若隐若现，外面有褐色色素沉着，比较小，也没有增大的趋势。

目前就是全身症状找不到原因，只能观察了。

晨风 · 发表于 2012-5-6 15:05:51

我的结节大，无固定形状，建议你查下脂膜炎资料和看下名中医，低烧的问题若对症很快会解决，37.4的低烧我持续了两个月，临床医生的水平走的时候真的不敢恭维，说什么正常体温或者是癌热，还好有主任排除了症状加重的可能，做pet才发现肺部有炎症，打了十天抗生素，看了中医吃了补肺益肾的中药，全身症状消失，体温再没高于37过，身体一步一步好转，感谢主任，感谢中医！

晨风 · 发表于 2012-5-6 15:42:58

另外你一动就出汗，浑身乏力明显是气虚的症状，该补气就要补气，与治疗不矛盾，临床医生若对此不闻不问或者反对，估计你碰见庸医了！兼听则明，自己的病自己最清楚，不要把什么都交给医生。

晨风 · 发表于 2012-5-6 15:53:41

气虚久了便会阳虚，所以你还怕冷，你的血色素多少？恐怕耶不会太高，都是病惹的，需要快点查找病因，并且调理身体以对抗疾病，如有需要可发帖求助，本人就是不想让病人走弯路，花冤枉钱，大部分坛子里的朋友都是如此，希望你好运！

怎么了 · 发表于 2012-5-6 16:30:18

晨风发表于 2012-5-6 15:53
气虚久了便会阳虚，所以你还怕冷，你的血色素多少？恐怕耶不会太高，都是病惹的，需要快点查找病因，并且调 ...

到现在还没查出病因，最近一次的血常规血红蛋白是153（110-160），就是平均血红蛋白浓度偏低是309（320-360）。到现在还没查出病因，没办法。手上又多了个皮下结节，说来也奇怪，我身上的几个皮下结节类型都不一样，不只是形状不一样。
方便留个手机号给我吗，有什么事情好短信求助你哈。

怎么了 · 发表于 2012-5-6 16:33:59

晨风发表于 2012-5-6 15:53
气虚久了便会阳虚，所以你还怕冷，你的血色素多少？恐怕耶不会太高，都是病惹的，需要快点查找病因，并且调 ...

花了一万5的检查费，还没查出个所以然，不知道是我得了疑难杂症还是碰到的医生不够专业。

晨风 · 发表于 2012-5-6 17:29:10

照你的说法估计还有点血虚，确实是大病的征兆，手机号码就不说了，我还在接受治疗，不太方便，有需要帮助的就发帖子，坛子的老板洪飞是个热心的学者，也可以咨询下他，每天我也会到此逛逛，有要帮助的会及时回复的，

怎么了 · 发表于 2012-5-6 18:54:37

晨风发表于 2012-5-6 17:29
照你的说法估计还有点血虚，确实是大病的征兆，手机号码就不说了，我还在接受治疗，不太方便，有需要帮助的 ...

血虚还好吧，前面几次血常规都是正常的，只不过各项指标都会偶尔浮动一下的。先准备先去看中医了，目前没有其他办法了。

晨风 · 发表于 2012-5-9 14:30:17

中医只是辅助，不能把希望寄托到这方面，先病理会诊吧，加油！

晨风 · 发表于 2012-5-22 21:14:17

6个疗程后pet显示全部缓解，ddgp四个，二线阿糖保苷依托泊苷顺泊，由pr到cr又巩固了两个疗程，三线羟喜树碱甲强龙地米。原发部位普放20次，中间吃一个月中药无甚效果，后自学大量医学知识，特别是中医调理知识，现恢复良好，从手术后化疗发现这个网站到现在康复，此贴无人关注，也记录了本人的心路历程，感谢此网站，感谢五哥，感谢发帖的086网的网友，这个帖子我要继续下去将来的康复故事这个帖子就是主要素材，希望脂膜炎淋巴瘤能联系我咱们做个交流！

晨风 · 发表于 2012-5-22 21:17:18

吃金水宝胶囊，艾灸，饮食全面化，

怎么了 · 发表于 2012-5-22 21:27:37

晨风发表于 2012-5-22 21:14
6个疗程后pet显示全部缓解，ddgp四个，二线阿糖保苷依托泊苷顺泊，由pr到cr又巩固了两个疗程，三线羟喜树碱 ...

恭喜你啊！我当时怀疑是这个这类型的查了很多资料，你的应该是预后很好的那种哈！

晨风 · 发表于 2012-5-23 13:40:27

不伴有hps的预后比较好点，我觉得还是三分治七分养，吃什么怎么吃，怎么运动怎么锻炼更重要，记得刚看病时一个叫路太英的教授在好大夫网上直接说预后很差…无论是否伴有hps.或者分期等，说话很不负责任，后来手术医生刚好要我转去找她治疗…汗，还好没去，去挂号她的号总没人挂，张明智教授老是有一大堆人，果断加床找了张教授，还记得张教授慈祥的说你这个病一定给你治好，不算啥大病，还给开了中药，给伤口消炎…医术高医德更高！呵呵，回忆多了。准备给张教授写感谢信了，你的病理结果出来了吗？加油哦，心理作用的作用是很大的。

有没有皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤，纠结啊，貌似很少，

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