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您的身份病友
病理报告滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院北京同仁医院
目前状态治疗中
最后登录2024-10-7
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由于没有治疗指征,确诊后观察了大半年。
2021年7月,持续肩膀疼。看骨科当筋膜炎治了大半个月不缓解,辗转到神外查出颈椎管内肿物,才到血液科做pet,确认肿物代谢6.8,怀疑是滤泡淋巴瘤长到了椎管内,压迫神经。
此时面临方案选择。血液科建议最好做手术活检,因为滤泡很少长到椎管里,担心已转大B。神外说活检要做开放手术,而且手术并不能解决肩痛,很必要才值得做。
考虑到代谢只有6.8,,而且疼了几个月了进展不快,全身最大代谢9.6,转大B概率较低。更麻烦的是我疼得要吃止痛药了,再做活检又得两三周出结果,因此决定先化疗。
10月3号终于住院了,确定佳罗华加苯达方案。北京协和两个药都没有,需要外购。佳罗华一疗程2.15万元,苯达买一送一,合8200一疗程。
10月4日终于打上佳罗华了。开始25ml每小时,半小时涨25。到125时低热37.4,心率超120,燥热。停了一小时恢复,目前正常
不知道是不是心理作用,才打到300毫升就觉得肩痛缓解了很多。但愿是快速起效了。
这阶段的经验
1. 观察阶段有不舒服,尤其是持续的不舒服,尽早看血液科。我要是先看血液科,观少疼一个多月。有段时间是真疼啊,只能站着,没法睡觉
2. 医生的建议一般是相对保守的,可以多看几个医生比较,自己对病情也要有认识。关于活检,有的医生说推荐先活检,怕转化,有的医生就觉得必要性不高
3. 趁健康时买好保险。
社保不报销的地方太多了,一个疗程下来,报销不到30%。
我买的医疗险,是覆盖院外购药的,没有经济压力。还能住国际医疗病房。可惜国际医疗那不能打佳罗华,只好住普通病房了

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