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B淋母确诊两年,结疗后复发,行造血干细胞移植后第107天

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发表于 2021-10-1 20:56:27 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
      懵懂吗?一点都不,2019年10月,经过了近两个月的检查与等待,当我拿到病理报告,没有慌张,没有哭泣,相反,我很平静,也许是活的太累了吧,以至于我得了癌症,心情都没有多大变化。
       当时还没有新冠疫情,我是自己到省肿瘤医院住院检查的,老婆和嗷嗷待哺的孩子在家等待,当时,谁也没有空陪我,急忙通知远在福建的姐姐回来陪护,确诊后,老婆也来了,我们一夜无言,在医生办公室签好字,陪我做了骨穿,当时肩关节已经肿的动不了手臂,那天,是我生日,那天,我的一群大学兄弟过来看我,医院隔壁的大排档坐了满满一桌子给我过生日。
        第二天老婆就回去了,让我安心治疗,因为请不到太长时间的假,而小孩也没人看,婆媳关系恶劣,我跟老婆孩子在市区有个小套间,自己住和带孩子,后面老婆的小姨帮忙带了几个月。姐姐趁那两天回去看了爸妈,就过来陪护了,开始了漫长的化疗之路。
       2020年春节,大年二十九,出院回家,新冠疫情突然爆发,全国各地人心惶惶,各省市陆续封闭,可想而知那时候要去一趟省会城市,住院治疗,需要经历多少关卡,等待了一个月,主治通知医院暂时不收治,没办法,只能选择当地三甲医院临时打了一个巩固疗程,毕竟用药都是一样的,血液科主任也跟我主治电话沟通了具体事宜,之后是挺后悔的,因为当地医院做腰穿经验不够丰富,有点损伤我的腰椎,这个一年多了,目前还没修养好。
       2020年7月,经历了一整套BFM-90方案,承受了前所未有的辛酸苦辣,加上新冠疫情的影响,虽有延误,但还是顺利完成了治疗,康复回家,皆大欢喜!
        听医嘱,按时吃药。按时复查,也顺利回到公司上班,领导挺照顾,暂时转岗在他手底下打杂,但是平时叫我做的都是很轻松的事,其他同事也经常帮助我。问题就出在复查了,这是一个长在骨头里面的B淋母,骨髓又没有侵犯,所以定型为B淋巴母细胞淋巴瘤,而不是B淋巴母细胞白血病,它是有实体瘤的,每次复查都是增强核磁共振,可每次都没有发现复发了,而是我手臂再次出现疼痛,才想着是不是又出问题了,血液科主任和骨科那边的主任都叫我提前做个派特,因为按计划三个月后才做派特复查,急急忙忙跟领导请了个假就去了省会,结果出来心里还是拨凉拨凉的,摄取值达到了11,骨科主任直接就跟我说复发了,主治医生说不是,从那时候开始我就不信他了,为了确保复查的准确性,骨科主任给我安排了床位,做穿刺手术,看病理报告,结果可想而知,原位,原病复发,距离结疗才短短七个月不到,那天,2021年大年二十九,我依旧带着老婆孩子,平静的过完了春节,才去继续治疗的,老婆没有说什么,也没有啥表现,还是那句话,安心治疗,能娶到她是我这辈子最幸运的事!
       省会的血液科是不回去了,去了骨科,也许这主任早就盯上我了,三科会诊,对于这个类型复发了肯定是尽快化疗缓解,然后做骨髓移植。我选择了他的方案,手术切除了病兆,植入假体,然后尽快到北京移植。价值11万钛合金,听起来老牛逼了,因为什么选择了手术,他跟我说,你这次复查不出来复发,下次一样也会出现这个问题,你难道不怕移植后再来一次吗?
       2021年3月,手术后住了十多天,出院直接坐上了去北京的卧铺车。也许我是幸运的,命中注定有个贵人在北方,素未谋面,我妹妹的老板,在北京做医疗器械的大老板,在他的安排下,我来到北京仅仅三天就在北京大学人民医院血液科住院,开始第一次化疗,那天4月14日,由于我是短期复发的,身体还没恢复,又继续化疗和异体造血干细胞移植,可想而知会经历什么,6月2日进仓,7月3日顺利做完移植出院,亲弟弟全相合供者。
       你别看我在北京那么顺利的完成了移植,那真是看你实力和运气的,贵人就是贵人,无以为报。你也别看我全相合,移植就没啥事了,我亲姐姐和弟弟都是全相合,这也是我为什么选择到北京做异体移植,可是我出院后第十天,出现未知原因的发烧,多日不退,主任立马收我回去住院,输液好几天了还是没有退烧。结果没几天就出现了严重的排异,感染,4度皮排和4度肠排,严重肠梗阻,严重积气积液,巨细胞病毒,急性膀胱炎,直接就下了病危通知书。
       这一住就又一次住院近两个月,于9月3日出院,9月18日移植后三个月骨穿和派特正常,接下来就是体能恢复了,争取元旦能够回家,出来半年多的我想家了,老婆孩子也想我了。期间经历难以想象,大家别看我一千几百字就带过去了,这初治和复发到完成骨髓移植,然后抗排异治疗,两年来多次与死神擦肩而过。
       今天国庆节,身体允许,去了天安门广场,也许能在国庆节当天站在城楼下,看着毛主席画像,感激这一路遇到的美好与辛酸,就是我的爱国情感,最后祝大家永不复发!

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发表于 2021-10-1 22:50:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广西北海
病理会诊:专家看切片
楼主不容易啊,吃了这些苦必有后福!祝用不复发!
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发表于 2021-10-2 15:12:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北石家庄
加油,老天爷会眷顾吃了那么多苦难的人的。祝平安幸福快乐每一天
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发表于 2021-10-2 00:59:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国福建泉州
治疗的心酸只有经历了才懂,你有很重亲情的兄弟姐妹,苦难都过去了,以后都是幸福美满。
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发表于 2021-10-2 19:41:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
加油!永不复发!
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发表于 2021-10-2 15:48:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川广元
毛主席保佑你永不复发
追着阳光跑
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2021-12-26
发表于 2021-10-1 21:14:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
祝永不复发,长命百岁
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介于霍奇金与弥漫大b之间未分类的淋巴瘤
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2024-11-19
发表于 2021-10-2 09:28:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,兄弟。永不复发!
老公快点好
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2024-9-2
发表于 2021-10-2 09:24:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
加油!我们19年确诊T琳母没有这么幸运
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淋巴瘤,未分类
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2022-3-15
发表于 2021-10-2 08:25:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
老天一定会眷顾你和你的家人的
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2022-12-4
发表于 2021-10-2 07:43:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东佛山
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皮下脂膜炎样t细胞淋巴瘤
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2024-11-21
发表于 2021-10-1 21:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南衡阳
真勇敢,真坚强!祝永不复发
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黏膜相关边缘带B细胞淋巴瘤/malt淋巴瘤
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2024-10-14
发表于 2021-10-1 21:31:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州
我想问下骨穿疼吗?
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发表于 2021-10-1 21:40:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
A敏 发表于 2021-10-01 21:31
我想问下骨穿疼吗?

打麻药的。
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发表于 2021-10-1 21:41:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
认真的读完了,能感受到你一路的艰辛,祝你以后的生活健康平安幸福!永不复发!
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2024-10-14
发表于 2021-10-1 21:44:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宿州

谢谢这样我就不怕了
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2024-11-18
发表于 2021-10-1 22:05:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
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2023-10-10
发表于 2021-10-1 22:12:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北保定
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发表于 2021-10-1 23:12:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
坚强的人必有福报
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发表于 2021-10-1 23:24:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
受苦了,愿大家都平平安安,永不复发
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发表于 2021-10-1 23:55:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国新疆乌鲁木齐
愿病友们都早日康复!用不复发
因为不舍,所以坚强 愿永不复发
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发表于 2021-10-2 00:26:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
和你一样的类型,和你相似的经历
我要扼住淋巴瘤的咽喉
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 楼主| 发表于 2021-10-2 03:37:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
guwanfjun 发表于 2021-10-01 21:14
祝永不复发,长命百岁

祝你万事如意
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 楼主| 发表于 2021-10-2 03:39:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
A敏 发表于 2021-10-01 21:31
我想问下骨穿疼吗?

大部分都是不疼的,有些操作手法不熟练就没啥感觉,北人这边批量做的,几分钟一个人
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 楼主| 发表于 2021-10-2 03:40:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
甜蜜蜜750829 发表于 2021-10-01 21:41
认真的读完了,能感受到你一路的艰辛,祝你以后的生活健康平安幸福!永不复发!

非常感谢,也祝你和家人健康长寿,万事如意
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 楼主| 发表于 2021-10-2 03:42:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
讨厌肿瘤 发表于 2021-10-02 00:59
治疗的心酸只有经历了才懂,你有很重亲情的兄弟姐妹,苦难都过去了,以后都是幸福美满。

谢谢,祝你永不复发,健康长寿
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