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您的身份病友
病理报告B-淋巴母细胞性淋巴瘤
就诊医院广西医科大学附属肿瘤医院
目前状态康复0-1年
最后登录2021-10-12
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懵懂吗?一点都不,2019年10月,经过了近两个月的检查与等待,当我拿到病理报告,没有慌张,没有哭泣,相反,我很平静,也许是活的太累了吧,以至于我得了癌症,心情都没有多大变化。
当时还没有新冠疫情,我是自己到省肿瘤医院住院检查的,老婆和嗷嗷待哺的孩子在家等待,当时,谁也没有空陪我,急忙通知远在福建的姐姐回来陪护,确诊后,老婆也来了,我们一夜无言,在医生办公室签好字,陪我做了骨穿,当时肩关节已经肿的动不了手臂,那天,是我生日,那天,我的一群大学兄弟过来看我,医院隔壁的大排档坐了满满一桌子给我过生日。
第二天老婆就回去了,让我安心治疗,因为请不到太长时间的假,而小孩也没人看,婆媳关系恶劣,我跟老婆孩子在市区有个小套间,自己住和带孩子,后面老婆的小姨帮忙带了几个月。姐姐趁那两天回去看了爸妈,就过来陪护了,开始了漫长的化疗之路。
2020年春节,大年二十九,出院回家,新冠疫情突然爆发,全国各地人心惶惶,各省市陆续封闭,可想而知那时候要去一趟省会城市,住院治疗,需要经历多少关卡,等待了一个月,主治通知医院暂时不收治,没办法,只能选择当地三甲医院临时打了一个巩固疗程,毕竟用药都是一样的,血液科主任也跟我主治电话沟通了具体事宜,之后是挺后悔的,因为当地医院做腰穿经验不够丰富,有点损伤我的腰椎,这个一年多了,目前还没修养好。
2020年7月,经历了一整套BFM-90方案,承受了前所未有的辛酸苦辣,加上新冠疫情的影响,虽有延误,但还是顺利完成了治疗,康复回家,皆大欢喜!
听医嘱,按时吃药。按时复查,也顺利回到公司上班,领导挺照顾,暂时转岗在他手底下打杂,但是平时叫我做的都是很轻松的事,其他同事也经常帮助我。问题就出在复查了,这是一个长在骨头里面的B淋母,骨髓又没有侵犯,所以定型为B淋巴母细胞淋巴瘤,而不是B淋巴母细胞白血病,它是有实体瘤的,每次复查都是增强核磁共振,可每次都没有发现复发了,而是我手臂再次出现疼痛,才想着是不是又出问题了,血液科主任和骨科那边的主任都叫我提前做个派特,因为按计划三个月后才做派特复查,急急忙忙跟领导请了个假就去了省会,结果出来心里还是拨凉拨凉的,摄取值达到了11,骨科主任直接就跟我说复发了,主治医生说不是,从那时候开始我就不信他了,为了确保复查的准确性,骨科主任给我安排了床位,做穿刺手术,看病理报告,结果可想而知,原位,原病复发,距离结疗才短短七个月不到,那天,2021年大年二十九,我依旧带着老婆孩子,平静的过完了春节,才去继续治疗的,老婆没有说什么,也没有啥表现,还是那句话,安心治疗,能娶到她是我这辈子最幸运的事!
省会的血液科是不回去了,去了骨科,也许这主任早就盯上我了,三科会诊,对于这个类型复发了肯定是尽快化疗缓解,然后做骨髓移植。我选择了他的方案,手术切除了病兆,植入假体,然后尽快到北京移植。价值11万钛合金,听起来老牛逼了,因为什么选择了手术,他跟我说,你这次复查不出来复发,下次一样也会出现这个问题,你难道不怕移植后再来一次吗?
2021年3月,手术后住了十多天,出院直接坐上了去北京的卧铺车。也许我是幸运的,命中注定有个贵人在北方,素未谋面,我妹妹的老板,在北京做医疗器械的大老板,在他的安排下,我来到北京仅仅三天就在北京大学人民医院血液科住院,开始第一次化疗,那天4月14日,由于我是短期复发的,身体还没恢复,又继续化疗和异体造血干细胞移植,可想而知会经历什么,6月2日进仓,7月3日顺利做完移植出院,亲弟弟全相合供者。
你别看我在北京那么顺利的完成了移植,那真是看你实力和运气的,贵人就是贵人,无以为报。你也别看我全相合,移植就没啥事了,我亲姐姐和弟弟都是全相合,这也是我为什么选择到北京做异体移植,可是我出院后第十天,出现未知原因的发烧,多日不退,主任立马收我回去住院,输液好几天了还是没有退烧。结果没几天就出现了严重的排异,感染,4度皮排和4度肠排,严重肠梗阻,严重积气积液,巨细胞病毒,急性膀胱炎,直接就下了病危通知书。
这一住就又一次住院近两个月,于9月3日出院,9月18日移植后三个月骨穿和派特正常,接下来就是体能恢复了,争取元旦能够回家,出来半年多的我想家了,老婆孩子也想我了。期间经历难以想象,大家别看我一千几百字就带过去了,这初治和复发到完成骨髓移植,然后抗排异治疗,两年来多次与死神擦肩而过。
今天国庆节,身体允许,去了天安门广场,也许能在国庆节当天站在城楼下,看着毛主席画像,感激这一路遇到的美好与辛酸,就是我的爱国情感,最后祝大家永不复发!
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